«Νομίζω ότι έχεις δίκιο», είπε προσεκτικά ο υπερηχογράφος. «Νομίζω ότι έχει χαλάσει».
Έμεινα έγκυος με τον γιο μου τον Dylan και τον σύζυγό μου και εγώ ήμασταν στη σάρωση 20 εβδομάδων τον Οκτώβριο του 2021.
Δεδομένου ότι γεννήθηκα με μονόπλευρη σχισμή του άνω χείλους μου, τη βάση της μύτης μου, τα ούλα μου και τον ουρανίσκο μου στη μία πλευρά του στόματός μου – δύσκολα θα μπορούσα να είχα περάσει από το μυαλό μου ότι ο γιος μου θα μπορούσε να γεννηθεί με παρόμοια πάθηση.
Ήταν ένα τεράστιο άγχος από τότε που είχα συλλάβει με την κόρη μου πριν από τέσσερα χρόνια. αλλά ήταν πολύ λεπτό, που πήρες πολύ καλά τον γιο μου.
Όταν οι γιατροί το επιβεβαίωσαν όμως οι φόβοι άρχισε η πλημμύρα: Ανησύχησα για τις υπερτάσεις, αλλά θα μπορούσε επίσης να οφείλεται σε εκφοβισμό.
Στο σχολείο είχα λανθασμένα αυταπάτες ότι είχα σχιστία στον ουρανίσκο.
Δεν άντεχα την ιδέα ότι ο Dylan περνούσε αυτό που πέρασα εγώ. Δεν θα το ευχόμουν στον χειρότερο εχθρό μου.
Είμαι χαρούμενος και γεμάτος αυτοπεποίθηση σαν μικρό αγόρι. Μόλις προς το τέλος του δημοτικού οι άνθρωποι άρχισαν να κάνουν σχόλια για το στόμα και τη μύτη.
Το δεύτερο σχολείο ήταν σκέτη κόλαση. Όλο το ταξίδι ήταν φρικτό.
Τα παιδιά είπαν, “Μοιάζεις με αγελάδα” γιατί είχα ένα μεγάλο υποδάγκωμα, και μιμήθηκαν το πρόσωπό μου με χειρονομίες και χειρονομίες.
Μεγαλώνει. Δεν πίστευα ποτέ ότι θα είχα αγόρι. Απλώς δεν είμαι αρκετά καλός.
Ανέκτησα λίγο την αυτοπεποίθησή μου, αλλά μόλις βρήκα τον άντρα μου σε μια εφαρμογή γνωριμιών το 2014, άρχισα να νιώθω πιο άνετα στην εμφάνισή μου.
Ακόμα και τότε, όμως, εξακολουθώ να μην το πιστεύω. Για πρώτη φορά ένιωσα πραγματικά όμορφα την ημέρα του γάμου μου.
Παρά τα συγκλονιστικά νέα ότι ο Dylan είχε χωρισμό, δεν έχουμε πολύ χρόνο να σταθούμε σε αυτό. Την επόμενη μέρα στις 20 εβδομάδες, μας είπαν ότι γεννήθηκε με μόνο ένα νεφρό.
Αλλαγή με την πάροδο του χρόνου
Η Stacey Hussell απαθανατίζει το σχιστό χείλος και τον ουρανίσκο μέσω της φωτογραφίας.
Η Stacey εργάζεται σε ένα έργο που ονομάζεται Changing Smiles, για το οποίο φωτογραφίζει άλλους που γεννήθηκαν με σχιστό χείλος και σχιστία υπερώας. Αποστολή του είναι να φωτογραφίσει 700 άτομα, γιατί το έτος γεννιούνται 700 άνθρωποι στο ρήγμα και ο στόχος είναι να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο αναπαρίστανται οι άνθρωποι στο ρήγμα.
Για να μάθετε περισσότερα ή για να εμπλακείτε, ανατρέξτε στον ιστότοπο: Changing Smiles
Οι γιατροί πρότειναν ότι λόγω αυτών των δύο ανωμαλιών ο Dylan θα μπορούσε να γεννηθεί με ένα από τα πολλά σοβαρά σύνδρομα – και άρχισαν να μας ενθαρρύνουν έντονα να σκεφτούμε τον τερματισμό της εγκυμοσύνης. αλλά δεν θέλαμε να το εξετάσουμε με κανέναν τρόπο.
Ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να ψάχνουμε στο Google πιθανά σύνδρομα για πιθανούς γιατρούς σχετικά με το άγχος και τρομοκρατηθήκαμε με αυτό που βρήκαμε.
Όμως, όπως αποδείχτηκε, ο Dylan ήταν μπάσο. Δεν γεννήθηκε με καμία πάθηση και έχει δύο νεφρά. απλά και οι δύο είναι στην ίδια πλευρά.
Ο Ντύλαν είχε αμφίπλευρη σχισμή χείλους και υπερώας, δηλαδή επηρεάζει και τις δύο πλευρές του στόματος, χείλος και μύτη – αλλά όταν το είδα για πρώτη φορά, δεν μπήκε καν στο κεφάλι. Απλώς σκέφτηκα, «Θεέ μου, είναι όμορφη».
Ωστόσο, δεν πέρασε πολύς καιρός και ο φόβος άρχισε να εισχωρεί. Ήξερα ότι ο Dylan χρειαζόταν πολλές χειρουργικές επεμβάσεις. Χρησιμοποιείται συνήθως με ρωγμές, γιατί μπορεί να είναι με την αναπνοή και το φαγητό και μετά την ομιλία.
Χρωστούσε εκείνο το μέρος του χείλους που ήταν κολλημένο στα σιδεράκια, για να διευκολύνει την επέμβαση. Είχε μόνο τρεις ανασηκώσεις, δύο στο χείλος και ένα στον ουρανίσκο.
Χρειάζεται πολλά περισσότερα χέρια στη ζωή του. Νομίζω ότι η επόμενη θα είναι όταν είναι γύρω στα έξι, όταν θα χρειαστεί μόσχευμα οστού. Θα αφαιρέσουν τους γοφούς του και θα τους βάλουν στα ούλα του επειδή έχει δύο κενά όπου θα χρειαστεί να μετακινήσει τα δόντια του.
Φυσικά υπάρχει το άγχος της χειρουργικής επέμβασης – το να τον παραδώσουν στους χειρουργούς και να τον δεις να κοιμάται είναι τρομακτικό και το να τον βλέπεις τόσο στενοχωρημένο και πρησμένο μετά είναι φρικτό – αλλά είναι επίσης δυνητικά εκφοβιστικό να ανησυχείς.
Υπάρχει ακόμα πολύ στίγμα γύρω από τις ορατές διαφορές. Ακόμη και στα παιδικά τηλεοπτικά προγράμματα, ο κακός -ή το άτομο που πρέπει να φοβόμαστε- έχει συχνά σημάδια στο πρόσωπό του.
Και τα παιδιά είναι σκληρά. Όταν έχεις κάτι σαν σχιστό χείλος και υπερώα, είναι εκεί για να το δει ο κόσμος. Δεν κρύβει τίποτα.
Ο μεγαλύτερος φόβος μου είναι τα social media του Dylan. Μην ανησυχείτε για αυτό ατελείωτα online.
Αλλά υποσχέθηκα να τον γεμίσω με τόση αυτοπεποίθηση που θα μπορούσε απλώς να απορρίψει τα άσχημα σχόλια. Του μιλάμε για τις διαφορές και του δίνουμε θετικές επιβεβαιώσεις: «Είσαι δυνατός». ‘Είσαι δυνατός’. ‘Είσαι όμορφος’. ‘Είσαι φιλομαθής’. Έχει επίσης μια προσευχή για να τον βοηθήσει με την προφορά ορισμένων γραμμάτων και λέξεων.
Μάθετε για τις τρύπες μέσα από το Τρένο του Θανάτου
Το Laugh Train είναι η μεγαλύτερη φιλανθρωπική οργάνωση στον κόσμο.
Οι παρεμβάσεις, η υποστήριξη και η βοήθεια της φιλανθρωπικής οργάνωσης από τοπικούς ιατρικούς επαγγελματίες, όπως η δωρεάν χειρουργική επέμβαση σχιστίας και η σχιστία 100 μπορούν να προσφέρουν – συμπεριλαμβανομένης της διατροφικής υποστήριξης, της λογοθεραπείας, της οδοντιατρικής περίθαλψης και των ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών – στις κοινότητες τους.
Μέχρι σήμερα, έχουν υποστηρίξει περισσότερους από 2 εκατομμύρια ανθρώπους σε 95 χώρες.
Μάθετε περισσότερα εδώ.
Αυτή τη στιγμή το αγοράκι είναι πολύ χαρούμενο. Ωστόσο, τις τελευταίες εβδομάδες, άρχισε να βλέπει φωτογραφίες του ως μωρό και να λέει πράγματα όπως «Δεν μου αρέσει η μύτη μου, έχω μια ηλίθια μύτη».
Ραγίζει η καρδιά μου όταν τον ακούω να το λέει αυτό.
Αλλά λέω απλώς, «Γεννήθηκες με ένα ιδιαίτερο χαμόγελο». Πραγματικά δεν λέει τίποτα, αλλά μπορώ να δω τι είπα με επεξεργασία.
Ελπίζω ο σύζυγός μου και εγώ να μπορέσουμε να τον βοηθήσουμε να έχει αυτή την ανοιχτή και ειλικρινή σχέση μαζί μας, ώστε αν υφίσταται bullying στο σχολείο, να ξέρει ότι μπορεί να έρθει σε εμάς για αυτό.
Δεν θα σταματήσω ποτέ να με ενθαρρύνουν οι ορατές διαφορές στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση. για χάρη του γιου μου και για όλα τα άλλα παιδιά που πρέπει να κρύψουν τα πρόσωπά τους ή να οπισθοχωρήσουν στο σχολείο.
Κανένα παιδί δεν πρέπει ποτέ να εκφοβίζεται να πιστεύει ότι δεν είναι αρκετά καλό.
Όπως είπε στην Izzie Price
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο Ross.Mccafferty@metro.co.uk.
Μοιραστείτε τις απόψεις σας στα σχόλια παρακάτω.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Ο σύζυγός μου έχει τεστ μνήμης – αλλά ήξερα ότι είχε άνοια»
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Ήμουν περήφανος δρομέας – τα σχόλια της οικογένειάς μου με εμπόδισαν
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Οι γιατροί μου είπαν ότι η εγκυμοσύνη θα έλυνε όλα μου τα προβλήματα
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk