Δεν μπορώ να θυμηθώ τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του γιου μου – δεν θυμάμαι καν τη γέννηση

Η μαγική στιγμή της γέννησης πρέπει να είναι από τις πιο αξέχαστες εμπειρίες.

Αλλά λόγω της Έιμι-Τζέιν Φόστερ που έπασχε από επιληψία, όλες οι αναμνήσεις από αυτά τα γεγονότα που επιβεβαιώνουν τη ζωή έχουν διαγραφεί.

Η Amy-Jane, 45, δημοσιεύτηκε δύο φορές πριν γεννήσει το «θαυματουργό μωρό» της Joe, επτά μήνες μετά την εγκυμοσύνη της. «Δεν μπορώ να θυμηθώ τον τοκετό μου», είπε, «αν είχα γιο ή κόρη, το πρώτο φιλί, την αγκαλιά και το άγγιγμα».

Ο Τζόζεφ είναι τώρα 15, αλλά η μαμά του δεν μπορεί να θυμηθεί καθαρά τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του. «Δεν θυμήθηκα να του δώσω την πρώτη τροφοδοσία, να μετατραπεί σε χάρτη, να τον καθίσω», λέει η Amy-Jana. «Τους πρώτους 24 μήνες της ζωής τους γλιστράνε».

Η Amy-Jane, από το Fordingbridge του Hampshire, μοιράζεται την ιστορία της ως μέρος της εκστρατείας Epilepsy Action Memory Loss της φιλανθρωπικής οργάνωσης, ρίχνοντας φως σε μια πλευρά της πάθησης που είναι συχνά αόρατη και πολύ συχνά παρεξηγημένη.

Η επιληψία επηρεάζει περίπου έναν στους 100 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο, σύμφωνα με στοιχεία από το NHS και τις φιλανθρωπικές οργανώσεις που ασχολούνται με την πάθηση. Και ενώ δεν βιώνουν όλοι οι πάσχοντες απώλεια μνήμης με την ίδια μορφή, είναι μια καθημερινή πραγματικότητα για την Amy-Jane.

Πάσχει από σοβαρές τονικοκλονικές κρίσεις, οι οποίες μπορεί να διαρκέσουν έως και τρία λεπτά και το σώμα του φαίνεται κουτσό και άκαμπτο καθώς χάνει τις αισθήσεις του.

Η μητέρα λέει ότι είναι ανάπηρη από την ενοχή ότι δεν είναι «αρκετά μαμά» στον Τζο, καθώς δεν μπορεί να θυμηθεί εκείνους τους πολύτιμους πρώτους μήνες της ζωής του.

Η Amy-Jane ήταν 11 ετών όταν υπέστη την πρώτη της επιληπτική κρίση και πάντα έπαιρνε έναν ισχυρό συνδυασμό δισκίων, καθώς και υποβαλλόταν σε δύο εγχειρήσεις στον εγκέφαλο για να προσπαθήσει να μειώσει τα επεισόδια δύο φορές την εβδομάδα.

Μετά τη γνωριμία με τον σύζυγό του Ντέιβιντ, 66 ετών τώρα, το ζευγάρι χάρηκε όταν η Έιμι-Τζέιν έμεινε έγκυος το 2008. Όμως απέβαλε στις οκτώ εβδομάδες. Ένα χρόνο αργότερα κυκλοφόρησε ξανά, αυτή τη φορά για τρεις μήνες.

«Χάρη στους γιατρούς που μου άλλαξαν τη φαρμακευτική αγωγή, έβαλα τον Τζο σε επτά μήνες μετά τον τοκετό», είπε. «Θυμάμαι αμυδρά ότι μπήκα στο νοσοκομείο με τη μαμά στο πλευρό μου, το νερό έσπασε και δύο λάμψεις τοκετού, και μετά το μόνο ίχνος ανάμνησης που είδα ήταν ο γιος μας να τον φιλούσε και να τον κρατούσε ο Ντέιβιντ».

Η μαμά της Σούζαν Χερστ, 69 ετών, ο πατέρας της Στιβ, 70 ετών και η αδερφή της Σόφι βοήθησαν στην ανατροφή του Τζο στα τρυφερά του χρόνια.

«Ο Τζο κι εγώ είμαστε κοντά, αλλά μερικές φορές νιώθω ότι είμαι η καλύτερή του φίλη, όχι η μαμά του», λέει η Έιμι-Τζέιν. «Μου τα λέει όλα, αλλά να με απατήσουν και να με πληγώσουν, γιατί νιώθω ότι δεν μπορώ να είμαι η καλύτερη μαμά».

Σήμερα, η Amy-Jane σπάνια μένει μόνη, ανίκανη να εργαστεί και να ζήσει με τους γονείς της. «Έχω περάσει τόσες ψυχικές ασθένειες και είναι σκληρό να με απατούν τόσο πολύτιμες αναμνήσεις, αλλά είμαι ευγνώμων για τον γιο μου και την αγαπημένη μου οικογένεια γύρω μου», προσθέτει.

Με έπιασε επιληψία την ημέρα του γάμου μου.

Ο 55χρονος Bob Sutcliffe είναι ευτυχισμένος παντρεμένος με τον Ian εδώ και 26 χρόνια – αλλά δεν μπορεί να θυμηθεί τις λεπτομέρειες του γάμου τους το 2000, ή τον εξωτικό γάμο του ζευγαριού στον Μαυρίκιο.

«Υπάρχουν στιγμές στη ζωή μου που θα μπορούσα να κρατήσω για πάντα, αλλά δεν μπορώ», λέει ο Μπομπ, ο οποίος εργάζεται επίσης ως ακτιβιστής. Δεν θυμάμαι να έχω δει τον Ίαν να περπατά στο διάδρομο, να κάνει τους όρκους μας, το κήρυγμα, τις προσευχές ή τη δεξίωση μετά.

«Είναι μια τόσο εμβληματική μέρα στη ζωή μας, αλλά οι αναμνήσεις μου καθοδηγούνται μόνο από τις αναμνήσεις ή τις εικόνες άλλων ανθρώπων. Αισθάνομαι σαν να με χακάρει όλο το AI.

Επίσης, παρακολουθώ την αποφοίτησή μου από το Πανεπιστήμιο του Σέφιλντ με τους γονείς μου, την Άννα και τον Πίτερ. Ήταν 1993 και ήμουν 22. Ξέρω τι έγινε, αλλά δεν είναι στη μνήμη μου.

Ο Μπομπ, γεννημένος στο Μπλάκμπερν του Λάνκαστερ, ζει τώρα στο Γουίδερσλακ της Κάμπρια, 36 ετών και ήταν μηχανικός πεδίου όταν εργάστηκε στην πρώτη επίθεση στη συνάντηση.

Μια δεύτερη επιληπτική κρίση μια εβδομάδα αργότερα επιβεβαίωσε τη διάγνωση της νεανικής μυοκλονικής επιληψίας, που συνήθως εμφανιζόταν στην παιδική ηλικία, αλλά ο Μπομπ είχε εμφανιστεί στα 30 του. Το άγχος, η κούραση και η υπερθέρμανση μπορεί να προκαλέσουν επιληπτικές κρίσεις.

Τα επόμενα χρόνια, οι ληστείες του Μπομπ έγιναν από εβδομαδιαίες σε μηνιαίες εκδηλώσεις. Ανίκανος να εργαστεί, χρειάστηκε μέχρι το 2010 για να βρεθεί ένας γιατρός ειδικευμένος στην επιληψία για να βοηθήσει στη διαχείριση της κατάστασής του με φάρμακα.

Με την υποστήριξη του Jan, ο Bob συνειδητοποίησε ότι έπρεπε να κάνει κάποιες σοβαρές αλλαγές στη ζωή του. Αποφάσισε να εκπληρώσει το όνειρό του να γίνει ο πρώτος δάσκαλος στο σχολείο, παρόλο που του είπαν ότι δεν θα δουλέψει ποτέ ξανά.

Και η πιο δύσκολη απόφαση είναι να μην κάνεις παιδιά. «Δεν μπορούσα να αντέξω τον φόβο να απογοητεύσω το μωρό αν είχα κρίση», είπε ο Μπομπ.

Δεν ήταν δίκαιο για τον Ίαν να φροντίζει εμένα και τα παιδιά. Ήταν μια κοινή απόφαση, που όμως μας στεναχωρεί μέχρι σήμερα.

Η Jan, η δασκάλα, λέει ότι βρίσκει τα Χριστούγεννα πιο δύσκολα. «Αγαπώ τον Κύριο και κλαίμε που δεν θα μοιραστούμε κανένα παιδί μαζί του. Ο Μπομπ δυσκόλεψε τις καλοκαιρινές διακοπές του σχολείου, καθώς είμαστε ένα σπορ ζευγάρι και αγαπήσαμε τα παιδιά μας να πηγαίνουν στην παραλία, να κολυμπούν, να περπατούν και να απολαμβάνουν πικνίκ».

Έχουν περάσει εννέα χρόνια από την τελευταία σύλληψη του Μπομπ, αλλά λέει ότι δεν περνάει μέρα που να μην σκέφτεται την κατάσταση που διαμόρφωσε τη ζωή του και του Ίαν.

Οι καλλιτεχνικές του ικανότητες τον οδήγησαν στο να ζωγραφίσει ευχετήριες κάρτες για την Εκστρατεία. Στη συνέχεια ίδρυσε τη δική του φιλανθρωπική οργάνωση, το Creative Health Trust UK, συγκεντρώνοντας περισσότερα από 1 εκατομμύριο λίρες, ώστε τα νοσοκομεία να μπορούν να προσφέρουν δημιουργική εργασία για να βοηθήσουν τους ασθενείς και τους ασθενείς τους.

Ο Jon Eaton είναι διευθυντής του τμήματος ψηφιακών επικοινωνιών για την Epilepsy Action. «Κάθε μέρα ακούμε από χιλιάδες ανθρώπους ξαφνικά απομονωμένους σε μια κατάσταση που μπορεί να σώσει μια ξαφνική ειδοποίηση της συνείδησης», είπε. «Μόνοι», αγωνίζονται να ανακτήσουν τον έλεγχο, ενώ χάνουν τις βασικές αναμνήσεις που τους κάνουν αυτό που είναι.

«Βοηθάμε τους ανθρώπους που δεν μπορούν πλέον να αναγνωρίσουν τη ζωή που ζουν να επιστρέψουν στην καλή ζωή». Το κοινό μπορεί να βοηθήσει συμπληρώνοντας φόρμες και μιλώντας με άτομα στη ζωή σας με ψυχικές ασθένειες, δείχνοντας κατανόηση, συμπόνια και υποστήριξη ».

Άτομα που παλεύουν με μια διάγνωση ή πάσχουν από επιληψία, μπορούν να βρουν βοήθεια Election.org.uk ή καλώντας τη γραμμή βοήθειας για τη δράση της επιληψίας στο 0808 800 5050.

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Οι επιστήμονες ανακάλυψαν πώς αλλάζει ο εγκέφαλος μιας γυναίκας όταν κάνει δεύτερο παιδί

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Προσπάθησα να γίνω κορίτσι, μετά αγόρι – μετά με έπιασαν ως μη δυαδικό

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Το «ένα αγόρι μόνο» είναι απλώς μια ιστορία του Jamnon; Των αναγνωστών