Η Τζουλιάνα Μπεστ ετοιμάζεται να μεταφερθεί στο πανεπιστήμιο, όταν ξαφνικά κυριεύεται από οξύ, διαπεραστικό πόνο στα κόκκαλά της. Ήταν ένας πόνος που δεν έμοιαζε με κανέναν που είχε βιώσει πριν.
Μέχρι εκείνη τη στιγμή, ο έφηβος ανυπομονούσε για την πρώτη του γεύση ανεξαρτησίας από το σπίτι και ήταν ενθουσιασμένος που ξεκινούσε το πτυχίο του στη δημιουργική γραφή και την αγγλική λογοτεχνία.
Προσπάθησα να κουνηθώ αλλά δεν τα κατάφερα. Ήμουν ξαπλωμένος στο κρεβάτι μου και δεν μπορούσα να καθίσω, οπότε έπρεπε να σηκωθώ. Έκλαψα και ήθελα να κλάψω, αλλά ήταν πολύ οδυνηρό.
Σε απόγνωση, η Juliane, τότε 19, τηλεφώνησε στη μαμά της, η οποία ζήτησε από τον μικρότερο αδερφό της Dave να την πάει στο μπάνιο. Ανυπομονούσε όμως να αγγίξει. Αλλά τη βοήθησε να ανέβει στο skateboard της, το οποίο καθόταν με αγωνία καθώς την οδηγούσε προσεκτικά στο μυστικό.
Φοβόμουν πολύ για να πονέσω. Τέτοιος πόνος – σε αποβάλλει πραγματικά. Ο υπόλοιπος κόσμος δεν είναι», θυμάται. Την ίδια μέρα, η Τζουλιάνα εισήχθη στο νοσοκομείο για μια εφάπαξ ανακούφιση από τον πόνο και το άγχος της σταδιακά υποχώρησε.
Θα αποδειχθεί η πρώτη από τις πολλές πυρκαγιές που θα αντέξει μια ζωή που έχει ακρωτηριαστεί για 30 χρόνια λόγω των σκληρών συνθηκών της σχεδίας.
Στην εφηβεία της, η Juliana, τώρα 50 ετών, διαγνώστηκε με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS), μια φλεγμονώδη αυτοάνοση μορφή αρθρίτιδας που επηρεάζει τους γοφούς και τη σπονδυλική στήλη. Στη συνέχεια, στα είκοσί του, μετά από χρόνια διάρροιας και σοβαρής απώλειας, διαγνώστηκε επίσης με νόσο του Crohn.
«Σε μια χρόνια ασθένεια, ο πόνος όλων των πραγμάτων, όπως η κούραση, ο πόνος, ο ύπνος, η κακή διάθεση και με τη σειρά του όλος ο πόνος είναι πιο ανεκτικός», εξηγεί ο συγγραφέας από το Μπρίστολ.
«Τη μια μέρα είμαι πολύ καλά και την άλλη με πονάει να κάθομαι, να στέκομαι, να περπατάω, να αναπνέω. Όπως θα έλεγε η μαμά μου – «Είναι σαν μια σπασμένη καρέκλα».
«Είναι δύσκολο να περιγράψεις με λόγια την απεραντοσύνη, την τεράστια τεραστία, του μακροχρόνιου πόνου και της παραξενιάς του κόσμου, να το βυθίσεις ή να το τραβήξεις μέσα σου».
Θεωρείται ότι 1,5 δισεκατομμύριο άνθρωποι ζουν με χρόνιο πόνο σε όλο τον κόσμο και η Τζουλιάνα ξεκίνησε ενώ ήταν ακόμη στο σχολείο. Ένας ειδικός κολυμβητής, ήταν στην πισίνα μια μέρα στα νιάτα του όταν ένας τρομερός σπασμός πόνου τον έκανε ακίνητο.
«Θυμάμαι έναν τρομερό πόνο που έπεφτε στον πυθμένα μου και στο πίσω μέρος του ποδιού μου, και δεν μπορούσα να κλωτσήσω, δεν μπορούσα να κουνηθώ και κάπως έπεσα. Θυμάμαι ότι με έβγαλαν έξω από την πισίνα και απλώς ήμουν σε αγωνία και με βοηθούσαν να μπω σε ένα δωμάτιο για να αλλάξω. Ζητώ από τη δασκάλα να με βοηθήσει να ντυθώ, γιατί δεν μπορούσα να κουνηθώ. Δεν είναι αυτό που θέλεις σε αυτή την ηλικία, έρχεται ο δάσκαλος και σε ντύνει. Για να μη γελάσουμε.
Δεν ξέραμε τι συνέβαινε. Και μόλις έγινε εξαφανίστηκε, θυμάται. Αλλά ο πόνος αργότερα επέστρεψε στο γεγονός ότι η Τζουλιάνα κρατούσε ένα μπαστούνι και τραβούσε τον εαυτό της επάνω στην ηλικία των 21. Πήγε στον οικογενειακό γιατρό της οικογένειάς της και ξέσπασε σε κλάματα στο δωμάτιο. Ο γιατρός ήταν συμπονετικός και υποσχέθηκε στην Τζουλιάνα ότι θα καταλάβαινε αυτό που την ενοχλούσε και την έκανε στις εξετάσεις.
Όταν διαγνώστηκα λίγα χρόνια αργότερα, έψαξα το AS και διάβασα ότι σε ορισμένες περιπτώσεις η σπονδυλική στήλη σας σκληραίνει και τα πλευρά σας μπορεί να παραμορφωθούν και να συνθλίψουν την καρδιά, το στήθος και τους πνεύμονές σας. Ένιωθε σαν ζωή. Νόμιζα ότι ήταν θάνατος.
Αργότερα πέρασα κατάθλιψη. Λυπήθηκα πολύ για τον εαυτό μου και πίστευα ότι δεν θα έκανα τίποτα. Το έκανα λάθος γιατί δεν έκανα τις ασκήσεις που τώρα ξέρω ότι πρέπει να κάνω. Παίρνω φλεγμονές, που μετά από χρόνια μου έδωσαν έλκη ».
Από τότε, η Τζουλιάνα ζει καθημερινά τον πόνο, που αλλάζει όπως ο καιρός. Έχει πολλές καλές μέρες και προσωπικά παυσίπονα για τους κακούς.
Λαμβάνει υψηλή δόση παρακεταμόλης και ναπροξένης κατά τη διάρκεια της ημέρας, και στη συνέχεια τη νύχτα κάτι που ονομάζεται αμιτριπτυλίνη, και βασίζεται σε επιθέματα βαριάς θερμότητας. Έλαβε επίσης απογοητευτικές συμβουλές από επαγγελματίες του γιατρού, να δοκιμάσει παρακεταμόλη και ζεστά μπάνια και κατηγορήθηκε αρκετές φορές ως «ψάχνοντας γιατρό».
Ωστόσο, παραδέχεται ότι όταν η έννοια των ανθρώπων λέει «αισθάνομαι καλύτερα!» σε αυτήν, που εξοργίζει την Τζουλιάνα.
«Είναι για αυτό που λένε χωρίς να το σκέφτονται πραγματικά – όλοι το λένε», εξηγεί. «Αλλά είναι δυσάρεστο για μένα, ότι παρόλο που μπορεί να καώ, δεν θα απαλλαγώ ποτέ από την ασθένεια». Όταν πονάς και δεν έχεις κοιμηθεί καλά, είναι δύσκολο να έχεις την προοπτική που έχεις συνήθως.
Έχεις την πέτρα, και το ΓΡΗΓΟΡΟ, και δεν έχεις υπομονή. Ένας μακροχρόνιος τρόπος ζωής κάνει τα πάντα στη ζωή σας δύσκολα. Είναι εξαντλημένος. Είναι μια άλλη δουλειά πλήρους απασχόλησης – διαχείριση ραντεβού με γιατρό, εξετάσεις, σαρώσεις, προγραμματισμός φαρμακευτικής αγωγής, άσκηση καρδιο, προπόνηση ενδυνάμωσης, διατάσεις και ασκήσεις ισορροπίας. Δραστηριότητες γύρω από αυτό που είναι αδύνατο να μετακινηθώ και τι θέλω να κάνω, και να χτίσω αρκετό χρόνο για ξεκούραση, κάτι που είναι απογοητευτικό.
«Μάθετε να αναγνωρίζετε τα παιχνίδια, να προλαβαίνετε τις φλόγες και να μάθετε να ζείτε με μια συγκεκριμένη αίσθηση χαμηλών τόνων, που μοιάζει με γρίπη». Είναι λίγο σαν σακίδιο για όλη τη ζωή. Όλα γίνονται λίγο πιο έντονα ».
Η ασθένεια επηρέασε την κοινωνική ζωή της Τζουλιάνα και έπρεπε να βασίζεται σε μεγάλο βαθμό στους φίλους και τους αγαπημένους της – καλώντας την καλύτερή της φίλη να τη σηκώσει στο δρόμο όταν ο πόνος γινόταν πολύς.
Για εμένα και την ασθένειά μου ξέρω ότι η άσκηση και οι διατάσεις θα βοηθήσουν, αλλά σημαίνει ότι πρέπει να ντυθώ και να βγω από την πόρτα. Και ζω στην κορυφή ενός λόφου, γι’ αυτό πρόσθετη πρόκληση. Όταν καίγεται, φοβάμαι μην κολλήσω, οπότε πρέπει να βασιστώ στον σύντροφό μου τον Connors για να έρθει μαζί μου. Η ελευθερία σε παίρνει.
Κανονικά όμως, περπατάω 8 χλμ κάθε μέρα και είμαι μια χαρά. Συνήθως κολυμπάω 8 χιλιόμετρα την εβδομάδα. Αλλά πρόσφατα έκαιγε, και ήμουν πολύ σκληρός και πονεμένος για να βουρτσίσω τα μαλλιά μου.
Η Τζουλιάνα δεν μπορεί να θυμηθεί τη ζωή της πριν από τον πόνο. Η ίδια το περιγράφει ως αδυσώπητο και ενοχλητικό. Είναι άλλο πράγμα να ενεργείς και να φροντίζεις – ακριβώς όπως ένα πραγματικό κατοικίδιο.
Γύρισε το όνειρό του να εργαστεί στην Ιαπωνία φοβούμενος ότι δεν θα είχε αρκετούς θαμώνες για να καεί και ως συγγραφέας έχει μέρες για να αντιμετωπίσει την ασθένειά του – κλείνοντας την κάμερα κατά τη διάρκεια συναντήσεων τις μέρες που είναι πολύ φορτωμένος για να φάει ή να ντυθεί.
Παρά το πλήρες ντουλάπι φαρμάκων, η Τζουλιάνα λέει ότι βρήκε ότι η πιο σίγουρη θεραπεία για την κατάστασή της είναι οι διατάσεις και η σωματική άσκηση και απλώς η παρακολούθηση δύο εβδομάδων θεραπείας απεξάρτησης στο νοσοκομείο που όπως λέει άλλαξε τη ζωή της.
Έγραψε επίσης ένα βιβλίο. Χρονικό να διερευνήσει γιατί, όταν εκατομμύρια ζουν με χρόνιο πόνο, η θεραπεία παραμένει τόσο αβέβαιη και πολλά φάρμακα εξακολουθούν να μην λειτουργούν.
Ως μέρος μιας εξερεύνησης αυτού που αποκαλεί μία από τις «μεγάλες κρίσεις δημόσιας υγείας της εποχής μας», η Gillian μίλησε σε νευροεπιστήμονες, γιατρούς, νοσηλευτές, ακαδημαϊκούς, ψυχιάτρους και ψυχολόγους για την παράδοση των επιστημονικών και ιατρικών προόδων και εξέτασε εκείνες που άλλαξαν την υγεία πολλών.
Είμαι ευρετικός και θέλω να δω ποιο θα είναι το επόμενο παιχνίδι ταμείου. Νιώθω ότι θα είναι κάτι υπέροχο για άτομα με καρκίνο, διαβήτη, χρόνιο πόνο, ημικρανίες, αυτοάνοσα νοσήματα και μετεγχειρητικό πόνο.
Όλοι αυτοί είναι καταπληκτικοί ερευνητές που είναι πραγματικά οι ακούραστοι ήρωες του κόσμου μας. Αυτά είναι ασυνήθιστα και πολλοί από αυτούς βιώνουν χρόνιο πόνο.
Το Facebook με χαρά σερβίρει, θεραπεύει όπως πίνω μηλόξυδο και στέκομαι στο κεφάλι μου προς τα ανατολικά το πρωί. Αλλά υπάρχει επιστήμη για να το θεραπεύσει.
«Δεν θα απαλλαγούμε ποτέ από τον πόνο, αλλά θα βρούμε καλύτερους τρόπους για να τον διαχειριστούμε, για να λάβουμε ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση και εξαιρετικούς ανθρώπους που θα αλλάξουν όλη μας τη ζωή προς το καλύτερο. Είναι περίεργο ».
Το Chronic: Understanding Pain, του Τζούλιαν Μπεστ, κυκλοφόρησε τον Μάρτιο
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Έδωσα το νεφρό μου για να σώσω έναν άγνωστο – είχα χειρότερη βαρύτητα».
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Είχα πάνω από δώδεκα κρίσεις πανικού όλα αυτά τα χρόνια – έτσι διαχειρίζομαι το άγχος
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Η τάση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης αφήνει τους εργαζόμενους του σεξ στο Σόχο να φοβούνται για τη ζωή τους
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk