Νόμιζα ότι ήμουν πολύ νέος για τη νόσο του Πάρκινσον – τότε διαγνώστηκα στα 29 μου

Ανέβηκα τα σκαλιά και κατέβηκα την πασαρέλα. Καθώς το φως με χτύπησε, ο φιόγκος και η ουρά του ενδύματός μου με έκαναν μια ανθρώπινη μπάλα.

Για τα επόμενα τρία λεπτά, όλη μου η εστίαση ήταν να βάλω το ένα πόδι μπροστά από το άλλο.

Δεν μπορούσα να σηκώσω το κεφάλι μου, δεν ήξερα τι γινόταν γύρω μου, τα χέρια μου ήταν τόσο σφιχτά πιασμένα, φοβόμουν ότι δεν θα ξεφύγω ποτέ.

Όταν έφτασα στο τέλος, γρήγορα κατάλαβα ότι δεν είχα σκεφτεί τι έκανα. Δεν ήξερε πώς να τελειώσει τη στιγμή.

Αδυνατισμένος γοφός; Ισχυρή πόζα δύναμης; Ή γρήγορα και να γυρίσω την ασπίδα στην ασφάλεια;

Μετά και τα τρία combo συνέχισα να αναπνέω.

Ακολούθησε ένα βροντερό χειροκρότημα.

Μόλις ολοκλήρωσα την πρώτη μου βόλτα «Catwalk for the Cure», μια φιλανθρωπική εκδήλωση για τη βοήθεια του Πάρκινσον στο Ηνωμένο Βασίλειο το 2021. Είναι πολύ τρομακτικό για όποιον δεν είναι μοντέλο.

Απλώς συνομιλήστε με κάποιον άλλο.

Στα 29 μου χρόνια, διαγνώστηκα με Πάρκινσον.

Η διάγνωσή μου ήρθε το 2013 αφού άρχισα να συνειδητοποιώ ότι δεν μπορούσα να ελέγξω το ποντίκι μου τόσο εύκολα όσο συνήθιζα στο γραφείο μου ως γραφίστας. Ένας από τους συναδέλφους μου είχε σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα στον καρπό του και αποφάσισα ότι μάλλον το έκανα κι εγώ – οπότε δεν ανησυχούσα πολύ.

Αν δεν νοιάζονταν οι γονείς μου, υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι θα είχα ένα βιβλίο γιατρού.

Πήγα στον γιατρό μου, ο οποίος ανησυχούσε ότι το χέρι μου δεν ταλαντευόταν όταν περπατούσα, και με παρέπεμψε σε έναν νευρολόγο σύμβουλο στο νοσοκομείο.

Οι σαρώσεις του εγκεφάλου μου έδειξαν ότι βρισκόμουν στα πολύ πρώιμα στάδια της νόσου του Πάρκινσον – μιας εγκεφαλικής διαταραχής που μπορεί να επηρεάσει την ισορροπία και τον συντονισμό. Μπορεί σταδιακά να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, επηρεάζοντας τελικά το περπάτημα και την ομιλία, όταν συνήθως διαγιγνώσκεται μετά την ηλικία των 60 ετών.

Είμαι εκπληκτικά ήρεμος σχετικά με αυτό στην αρχή γιατί κατά ειρωνικό τρόπο εργάστηκα ως σχεδιαστής στο χώρο του UK Parkinson’s, οπότε έχω ήδη απορροφήσει πολλές γνώσεις σχετικά με αυτό. Μετά με χτύπησε ξαφνικά σαν έναν τόνο τούβλων μου που είχε

Δεν ήμουν καν 30, κι όμως η ζωή μου δεν ήταν πια το μέλλον που πάντα προσποιούμαι ότι είμαι. Παντρεύτηκε. Απόκτηση παιδιού Απολαμβάνοντας μια επιτυχημένη καριέρα. Ποτέ δεν πίστευα ότι αυτή η αμφιβολία θα ήταν δική μου, και είμαι συντετριμμένος.

Οι γνώσεις μου για τη νόσο του Πάρκινσον πριν συνεργαστώ με τη φιλανθρωπική οργάνωση ήταν σχεδόν ανύπαρκτες. Σκέφτηκα κάτι για τα πουλιά των ανθρώπων και αυτό τους συγκίνησε. Αλλά στην πραγματικότητα, υπάρχουν πάνω από 40 πιθανά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον και ο καθένας μπορεί να το πάρει – μικρός ή μεγάλος.

Επειδή είναι ακόμα αρκετά σπάνιο σε νεότερα άτομα, είναι άγνωστο πόσο γρήγορα θα επιδεινωθεί. Δεν υπάρχει ακόμα οριστική εξήγηση γιατί οι άνθρωποι και σε ποια ηλικία.

Από τότε, καθώς το Πάρκινσον μου έχει εξελιχθεί, είναι σίγουρα πιο δύσκολο να ζήσω. Δυστυχώς, ο τράχηλός μου απέτυχε – με αποτέλεσμα να μην μπορώ να σηκώσω το κεφάλι μου.

Ξεκίνησα την επιχείρησή μου και δούλευα ως επί το πλείστον από το σπίτι, οπότε είμαι ευγνώμων που δεν μου έφερε ευκαιρίες, αλλά είναι δύσκολο στο κοινό όταν φαίνεσαι διαφορετικός. Συνήθως οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν κοιτώντας με, αλλά οι φίλοι και η οικογένειά μου δυσκολεύτηκα να τους υπενθυμίσω να μην θυμώνουν ή να αμυνθούν.

Από τότε που διαγνώστηκα και μετά χαμήλωσε τον λαιμό μου, εμπιστεύομαι συνεχώς το σώμα μου πολύ περισσότερο σε όλα τα πράγματα. Αυτό δεν συνέβη απλώς, έπρεπε να έχω μια νοοτροπία.

Ήξερα ότι ήμουν εκεί έξω ούτως ή άλλως, οπότε άρχισα να το αγκαλιάζω και να έχω περισσότερα χρώματα. Πάντα αγαπούσα και δημιουργούσα τη μόδα, οπότε το να βάψω τα μαλλιά μου ροζ με έκανε πιο προσιτή και ήμουν ένας καλός αρχικός συνομιλίας με αγνώστους.

Αποφάσισα επίσης να ξεκινήσω με ένα στυλ όπου θα είχα ένα σχέδιο για τον εαυτό μου να δοκιμάζω κάτι νέο κάθε μέρα και να βλέπω αν υπάρχει κάτι που το σώμα μου δεν ήξερε πώς να κάνει.

Έδωσα τα πάντα από το τσεκούρι για να τακτοποιήσω το λουλούδι και το σώμα μου ζωγράφισε για να πάει. Μου έδωσε μια τέτοια φασαρία βλέποντας τι μπορούσα να πετύχω.

Σίγουρα η ζωή μου δεν είχε τελειώσει.

Ευτυχώς, μπόρεσα να επαναφέρω τον εαυτό μου σε μια θετική νοοτροπία πολύ νωρίς με τη βοήθεια της οικογένειάς μου, των φίλων και της ιατρικής μου. Είχα σύμφωνο με τα αστέρια και τις αυταπάτες της κατάστασής μου.

Στην αρχή ανησυχούσα ότι η ζωή θα γινόταν πολύ στενή, αλλά στην πραγματικότητα, όταν ήθελα να έχω περισσότερο ενδιαφέρον για τη ζωή και να δοκιμάσω νέα πράγματα, κατέληξα να κάνω περισσότερα από όσα περίμενα ποτέ.

Η συμμετοχή στο Curio’s Fall 2021 Catwalk ήταν στην πραγματικότητα ένα από τα νέα μου πράγματα που έπρεπε να δοκιμάσω. Η ομάδα του Πάρκινσον του Ηνωμένου Βασιλείου προσέγγισε την ευκαιρία και δεν μπορούσα να τον αφήσω να φύγει.

Ενώ αρχικά φοβόμουν να γλιστρήσω ή να γίνω αστάθεια στην πασαρέλα, ένιωθα απίστευτο να είμαι μέρος ενός τέτοιου θετικού σόου. Όλοι ήταν πραγματικά υποστηρικτικοί και νιώσαμε σαν μια μεγάλη ομάδα.

Έκανα επέμβαση για να σηκώσω το κεφάλι μου και να σταθεροποιήσω τη σπονδυλική μου στήλη τον Ιανουάριο. Ήταν μια μακρά διαδικασία όπου χρησιμοποιήθηκαν 30 βίδες τιτανίου για να στηρίξουν τη σπονδυλική μου στήλη για να τραβήξω το κεφάλι μου έξω και στη συνέχεια μπήκαν σφήνες στο μπροστινό μέρος του λαιμού μου για να υποστηρίξουν το βάρος του κεφαλιού μου.

Απίστευτα, το κεφάλι μου είναι ίσιο τώρα και μπορώ να κοιτάω τους ανθρώπους στα μάτια. Η οπτική επαφή είναι πολύ σημαντική για μένα και ένας από τους κύριους λόγους που πήρα το ρίσκο αυτής της χειρουργικής επέμβασης, η οποία ενδεχομένως με άφησε παράλυτο.

Μετά το χειρουργείο, έπρεπε να μάθω πώς να περπατάω γιατί η ισορροπία και ο έλεγχος των μυών μου ήταν εντελώς λάθος.

Τώρα στέκομαι ξανά στο ανάστημά μου – και περπατάω στην πασαρέλα περήφανα. Ανυπομονώ να δω τα πρόσωπα όλων και να τους κοιτάξω στα μάτια για πρώτη φορά από τη σκηνή.

Νομίζω ότι είναι ψευδές ότι η νόσος του Πάρκινσον συμβαίνει μόνο σε ηλικιωμένους άνδρες και μπορεί να καταστρέψει τη ζωή σας – μπορώ να αποδείξω ότι αυτό το στερεότυπο δεν θα μπορούσε να είναι πιο λάθος.

Είναι δύσκολο να ζεις με μια συνθήκη, δεν το αρνούμαι, αλλά πρέπει να διαλέξεις πόσο θα πιέσεις και θα ζήσεις μια ζωή χωρίς αυτήν.

Η ζωή μου είναι καλύτερη από ποτέ – σίγουρα δεν είναι! Προσπαθώ να λέω «ναι» όσο πιο συχνά γίνεται και να δίνω προτεραιότητα στις ευκαιρίες – όσο μικρές κι αν είναι.

Εξακολουθώ να νιώθω πραγματικά ενθουσιασμένος με αυτά που φέρνω καθημερινά. Πάρκινσον και όλα αυτά.

Δημοσιεύθηκε αρχικά στις 15 Μαΐου 2023

Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο Ross.Mccafferty@metro.co.uk.

Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα σχόλια παρακάτω.

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Νόμιζα ότι έκανα λάθος – η κατάσταση ήταν πολύ χειρότερη

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Έχασα τη μαμά μου από καρκίνο ως παιδί – ένα συντριπτικό έγκλημα

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Έχασα την κόρη μου από καρδιακή πάθηση – στη συνέχεια διαγνώστηκε

Προσθήκη ως προτιμώμενη πηγή