Ξύπνησα με ένα μυρμήγκιασμα στο λαιμό μου – μετά πήρα τη διάγνωση

Βρήκαμε βλάβες στον εγκέφαλο και στο νωτιαίο μυελό.

Κράτησα την αναπνοή μου για να σταματήσω τα δάκρυα να κυλήσουν στα μάγουλά μου.

Δεν μπορούσα να καταλάβω τι έλεγε η σύμβουλος εκείνη τη στιγμή, μέχρι που επιβεβαίωσε ότι οι βλάβες ήταν όντως Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ).

Διαγνώστηκα επίσημα με Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα Σκλήρυνση κατά Πλάκας τον Αύγουστο του 2025: μια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας όπου τακτικές «υποτροπές» (η αρραβωνιαστικιά μου είναι χειρότερη), ακολουθούμενη από περιόδους ανάρρωσης («υφέσεις»).

Ήμουν 27 χρονών.

Ένα μέρος μου ήταν ανακουφισμένο όταν απάντησε, αλλά ένα μέρος μου ήταν τρομοκρατημένο – ειδικά επειδή ήθελα να παρακολουθήσω τη μαμά μου να υποφέρει. στο MS.

Η Εταιρεία MS λέει ότι το να έχεις έναν γονέα με ΣΚΠ σου δίνει μόνο 1,5% πιθανότητα να αναπτύξεις τη νόσο μόνος σου. Όμως, παρά το γεγονός ότι διατρέχω χαμηλό κίνδυνο, πήρα τη διάγνωσή μου σχεδόν ακριβώς στην ηλικία της μαμάς μου.

Η μητέρα μου διαγνώστηκε το 1999. Υπέστη σοβαρές υποτροπές που μερικές φορές διαρκούσαν έως και δύο εβδομάδες, όπου έχανε την ομιλία και την κινητικότητά της, ένιωθε συνεχείς αισθήσεις με καρφίτσες και βελόνες στο σώμα της και πάλευε με δραματική απώλεια μνήμης.

Μια φορά, όταν ήμουν περίπου οκτώ, τελείωσα το σχολείο και μπήκα στην αυλή για να δω τον γείτονά μου να με περιμένει να με πάρει.

Η μαμά μου είχε υποτροπιάσει όπου είχε χάσει τη λειτουργία και στα δύο της πόδια. Κατέρρευσε στο σπίτι, έφερε τον εαυτό του και κάπως κάλεσε σε βοήθεια.

Τα αδέρφια μου και εγώ συχνά ξυπνάμε τη μαμά μου ανίκανη να σηκωθεί από το κρεβάτι. Έπεσε και έχανε την ισορροπία της, έπεφτε πράγματα και πάλευε να σκεφτεί καθαρά. Κάποια στιγμή χρησιμοποιούσε μπαστούνι και είχα συνηθίσει να τον βλέπω κουρασμένο από τις πιο μικρές ή τις πιο μικρές εργασίες.

Τελικά έπρεπε να τα παρατήσει. Καθώς πέντε οικογένειες έγιναν δεκτές σε ένα ρεύμα, οι καιροί ήταν δύσκολοι. Ο πατέρας μου δούλευε όσες περισσότερες υπερωρίες μπορούσε φυσικά, ενώ η μαμά μου μας πρόσεχε.

Τότε, η Mummy λάμβανε μια σειρά από υψηλές δόσεις στεροειδών για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας μέσω ενδοφλέβιας ενστάλαξης στο νοσοκομείο της κάθε φορά που είχε μια οξεία προσβολή (υποτροπή).

Τώρα η μαμά μου βρίσκεται σε ύφεση – που σημαίνει ότι είναι σε σταθερή ανάρρωση χωρίς νέα συμπτώματα – εδώ και εννέα χρόνια. Δεν υπήρχε θαυματουργό φάρμακο που να τη βοήθησε. Απλώς έμαθε να θεραπεύει την ασθένεια. Το παίρνει κάθε μέρα, και δεν θυμάται να το συζητήσει τόσο πολύ ώστε να διακινδυνεύσει μια άλλη υποτροπή.

Εν τω μεταξύ, βίωσα αυτό που τώρα ξέρω ότι ήταν η πρώτη μου υποτροπή περίπου ένα χρόνο πριν από τη διάγνωσή μου.

Ξύπνησα ένα πρωί με ένα μυρμήγκιασμα στο πίσω μέρος του λαιμού μου και στον ώμο μου. Ήταν άβολο, αλλά το άντεχα. Υπέθεσα ότι είχα τραβήξει έναν μυ και τον άφησα μόνο του να επισκευαστεί. Αυτό κράτησε περίπου μια εβδομάδα. μετά από αυτό, ξέχασα.

Μήνες αργότερα, επέστρεψα από ένα ταξίδι εργασίας με μια τεράστια αίσθηση μουδιάσματος σε ολόκληρη την αριστερή μου πλευρά. Τις επόμενες μέρες το δέρμα μου ένιωθα σαν να έκαιγε όλη την ώρα και έχασα τη δύναμη στα χέρια μου.

Αηδία στο πάτημα. Είχα ομιχλώδη εγκέφαλο. πόνους και απώλεια βάρους, αισθάνομαι ότι δεν μπορούσα να κουνηθώ.

Είμαι σίγουρος ότι πλήγωσα ένα νεύρο. Δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι μπορεί να έχω σκλήρυνση κατά πλάκας.

Όμως, μετά από μια εβδομάδα, ο σύζυγός μου με έπεισε να πάω ένα ταξίδι στον GP, ο οποίος εξέτασε τα αντανακλαστικά και τη μυϊκή μου δύναμη πριν με παραπέμψει σε έναν φυσιοθεραπευτή, ο οποίος μου έδωσε καθημερινές ασκήσεις να κάνω.

Φυσικά ο γενικός ιατρός ρώτησε εάν υπήρχε οικογενειακό ιστορικό οποιωνδήποτε προβλημάτων υγείας. Του είπα ότι η μαμά μου είχε σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά δεν φαινόταν να τον νοιάζει και πολύ, όπως έγραψε στις σημειώσεις.

Μετά από δύο εβδομάδες μου ζήτησαν να επιστρέψω – οπότε η αίσθηση είχε υποχωρήσει και γενικά ένιωθα πολύ καλύτερα. Μπορούσα να δω κάτι που δεν κάθεται σωστά με τον GP. Ήταν κάτι από τη δική του ενέργεια. Με παρέπεμψε για μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης τον περασμένο μήνα. Απλώς έδωσα προσοχή σε αυτό.

Πηγαίνοντας στην μαγνητική τομογραφία, η νοσοκόμα μου είπε ότι τα αποτελέσματα θα χρειαστούν έξι εβδομάδες. Αλλά την επόμενη μέρα έλαβα ένα μήνυμα που μου ζητούσε να τηλεφωνήσω με τον γιατρό μου – ο οποίος μου είπε ότι υπήρχαν “ανωμαλίες στον εγκέφαλό μου” και τα επόμενα βήματα περιελάμβαναν συνάντηση με έναν ειδικό.

Άρχισα να αναπνέω. Τι είναι η ανωμαλία; Υπήρχε κάτι σοβαρό με μένα;

Δύο εβδομάδες αργότερα, επιβεβαίωσα τη διάγνωσή μου.

Ο σύμβουλος εξήγησε ότι η ΣΚΠ είναι μια αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. είναι μια μεταβλητή, απρόβλεπτη και προοδευτική κατάσταση που απαιτεί καθημερινή διαχείριση.

Τώρα είπα στη μαμά μου ότι ήταν αποτυπωμένο στον εγκέφαλό μου. Στο πάρκινγκ του McDonald’s, σχημάτισα τον αριθμό του και του είπα αυτό που νόμιζα ότι ήξερε.

Χάλασε και παραπονέθηκε για αυτό που μου συνέβαινε και κλάψαμε στο τηλέφωνο ο ένας στον άλλον. Είναι απίστευτα οδυνηρό να ακούς την πιο δυνατή γυναίκα που ξέρω να μιλάει για κάτι που ήταν εντελώς εκτός ελέγχου.

Με αυτό το δακρύβρεχτο τηλεφώνημα, έμαθα ότι έπρεπε να φανταστεί ένα δύσκολο ταξίδι μπροστά μου – προσευχόμενη να μην επιτρέψω αυτό που είχε κάποτε.

Άρχισα να θεραπεύομαι επίσημα πέντε μήνες μετά την πρώτη μου επίσκεψη στον γιατρό μου. Ήταν ένα μακρύ ταξίδι από τότε που διαγνώστηκε η μαμά μου. Επέλεξα το Ofatumumab – μια μηνιαία ένεση για την τροποποίηση της θεραπείας που χορηγείτε στο σπίτι – και λειτουργεί.