Ο Pat O’Brien έχει εργαστεί με εκατοντάδες ασθενείς με άνοια.
Δέχεται προσβολή, επίθεση και κακοποίηση και παρηγορεί τους πενθούντες και ταλαιπωρημένους ηλικιωμένους, ενώ προσπαθεί να λάβει τη βασική αλλά ζωτική υποστήριξη που χρειάζονται.
Κατέθεσε επίσης τον προκαταληπτικό χαρακτήρα των παιδιών που παρέχουν προσωπική φροντίδα στους γονείς τους για πρώτη φορά.
«Υπάρχουν άνθρωποι που είχαν μια κουραστική μέρα στη δουλειά και φοβούνται να γυρίσουν σπίτι γιατί ξέρουν ότι πλένουν τα ιδιωτικά μέρη των γονιών τους, κάτι που δεν πίστευαν ποτέ ότι θα έκαναν στα πιο τρελά τους όνειρα.
«Είναι προκλητικό, προκλητικό και πολύ ενοχλητικό», λέει ο Pat, από το Cambourne της Κορνουάλης.
Μέσα από 31 χρόνια εμπειρίας ως φυσιοθεραπευτής που εργάζεται με άτομα με άνοια και άλλες νευρολογικές παθήσεις, γνωρίζει πόσο δύσκολο μπορεί να είναι κάτι τόσο απλό και απλό. Η εμπειρία μπορεί να αφήσει τους ασθενείς φοβισμένους, ταπεινωμένους ή κρύους, παρά τις καλύτερες προσπάθειες του φροντιστή.
Απαραίτητη δουλειά
«Αν δεν πλύνω κάποιον σωστά, θα αρχίσει να μυρίζει και το δέρμα θα σπάσει και θα γίνει επώδυνο λόγω μόλυνσης», εξηγεί ο Pat. «Η διατήρηση των αναγκών υγιεινής πάνω από την αξιοπρέπεια και τον σεβασμό των άλλων είναι πραγματικά σημαντικό – είναι βασικό ανθρώπινο δικαίωμα».
Δυστυχώς, η πράξη της εξήγησης σε κάποιον μπορεί συχνά να ενεργοποιήσει τον μηχανισμό μάχης ή φυγής. Και για τους ενήλικες που είναι δεμένοι στο κρεβάτι, οι φροντιστές συχνά αγωνίζονται να κρατήσουν τους ασθενείς άνετους, βαρείς και ζεστούς, χρησιμοποιώντας μόνο πετσέτες και σαπουνόνερο – ή χειρότερα, ένα γρήγορο υγρό μαντηλάκι για να τους πλύνουν – προκαλώντας στενοχώρια και επιθετικότητα, λέει ο Pat, 66 ετών.
Το «με άνοια» είναι να κρατάς τους ανθρώπους σε ένα ήρεμο συναισθηματικό μέρος, αντί να τους χτυπάς προσπαθώντας να βγάλουν τα ρούχα τους για να τους ξεπλύνουν. Το συναίσθημα είναι στον άνθρωπο και η δουλειά είναι γιατί αντιστέκεται.
Ο Πατ θυμάται έναν άντρα που αρνήθηκε να νοιαστεί μέχρι που κατάλαβε ότι η πόρτα της ντουλάπας ήταν ανοιχτή. Ήταν στο στρατό και ο άδικος είχε ενοχληθεί. Ένας άλλος περιπλανήθηκε στους διαδρόμους λέγοντας ότι δεν ήξερε πού να το βάλει – μέχρι που ο Πατ συνειδητοποίησε ότι έψαχνε για ένα μυστικό.
“Η κατανόηση αυτών των μικρών ιδιοσυγκρασιών σάς επιτρέπει να δημιουργήσετε μια γνήσια σύνδεση.”
Συχνά παρουσιάζονται όταν τα ιδιωτικά τους μέρη πλένονται από άτομα που αντιλαμβάνονται ως εξωγήινους, και πριν ονομαστούν με δυσκολία, όταν η συμπεριφορά τους είναι πραγματικά κατανοητή.
Μπορείτε να διατηρήσετε ελάχιστη αξιοπρέπεια για πολλούς 80χρονους που δεν πρέπει να χρησιμοποιούν τίποτα άλλο παρά μια πετσέτα για να πλυθούν στο κρεβάτι. Πώς προορίζονται οι φροντιστές να κρατούν έναν άντρα ζεστό και βαρύ τόσο πολύ;
Με οδήγησε σε απόγνωση. Σκεφτόμουν – πώς μπορούμε να βάλουμε έναν άνθρωπο στο φεγγάρι στον 21ο αιώνα αλλά να μην λύσουμε αυτό το πρόβλημα;
Δημιουργία λύσης
Έτσι, το 2018, ο Pat ανέπτυξε τη λύση του και έφτιαξε έναν ορθογώνιο υπνόσακο σαν σεντόνι στο μέγεθος ενός μονό κρεβάτι. Ο ασθενής είναι τυλιγμένος, μένει ζεστός και καλυμμένος ενώ πλένετε ένα μέρος του σώματος κάθε φορά και είναι εντελώς αδιάβροχο για να διατηρεί στεγνά τα σεντόνια και το στρώμα.
Ονομάζοντάς το Pobroll, με το όνομά του, η ιδέα ήταν να αισθάνονται οι ασθενείς, είτε βρίσκονται στο σπίτι είτε σε περίθαλψη.
Δημιουργεί ένα ζεστό περιβάλλον που βοηθά στην πρόληψη της αγωνίας. Μειώνει επίσης την αμηχανία», λέει η Pat, η οποία ήταν μέλος της πρώτης γυναικείας ομάδας ράγκμπι που έπαιξε στο Twickenham. Είναι απλό, αλλά επιτρέπει στους φροντιστές να παλεύουν πιο ήρεμα.
«Αν η συμπεριφορά προκαλείται από ντροπή, ψυχρότητα ή από την εμπειρία της προπόνησης, τότε πρόκειται για τη μείωση αυτού». Η ιδέα είναι ότι τα μωρά τυλίγονται και διατηρούνται ασφαλή.
Μια φίλη της, την οποία αποκαλεί «Ντέμπι» για να προστατεύσει την ιδιωτική ζωή της οικογένειας, ρώτησε την Πατ για τη νέα δημιουργία όταν η μητέρα της διαγνώστηκε με τη νόσο του Αλτσχάιμερ.
Η Debbie και η αδερφή της υποσχέθηκαν να κρατήσουν τη μητέρα τους στο σπίτι, αλλά το πλύθηκαν πιο δύσκολο καθώς η μαμά αντιστέκονταν στο να της τραβήξει τα ρούχα ξανά.
«Τα πιο σημαντικά πράγματα. Οι δύο αδερφές ήταν πολύ ταλαιπωρημένες και το χειρότερο από όλα ήταν η απώλεια της σχέσης τους με τη μητέρα τους. Και οι τρεις κατέληγαν να κλαίνε και η μαμά τους άρχισε να φαίνεται απειλητική», θυμάται ο Pat.
«Ήταν έτοιμος να αποφασίσουν ότι θα έπρεπε να τη μεταφέρουν σε ένα οίκο ευγηρίας για να την κρατήσουν κοντά – μετά θυμήθηκαν ότι τους είχα δώσει το Pobrollus».
Αποδείχθηκε μεταμορφωτική – η μητέρα τους παρέμεινε πιο ήρεμη και οι αδερφές ένιωθαν περισσότερο τον έλεγχο, λέει ο Pat.
«Η Debbie αργότερα μου είπε ότι μπορούσε να φροντίζει τη μαμά της στο σπίτι μέχρι που πέθανε τρεις μήνες μετά τον θάνατό της. Ήταν πολύ ευγνώμονες ».
Σημαντικός αντίκτυπος
Ο Pat άρχισε να παρουσιάζει τη δημιουργία του σε ιδιωτικές κατοικίες και παρόχους το 2020 μετά από καθυστερήσεις που προκλήθηκαν από την πανδημία. Είδε τις δυνατότητές του από νωρίς ενώ φρόντιζε έναν προκλητικό ασθενή με περίπλοκες ανάγκες.
«Ήταν πολύ ευάλωτος και οι προσπάθειες προσωπικής φροντίδας θα προκαλούσαν τρόμο», θυμάται ο Πατ. «Μπορούσε να γίνει σωματικά βίαιος και ήταν τόσο στενοχωρημένος που έκανε εμετό. Πολύ προκλητικό για όλους τους εμπλεκόμενους.
Μερικοί φροντιστές δεν ήθελαν να συνεργαστούν μαζί του γιατί ένιωθαν άσχημα. Συχνά κρατούνταν σε σωματική φροντίδα, κάτι που ήταν οδυνηρό για όλους.
Μια μέρα λοιπόν αποφάσισα να δοκιμάσω το Pobrollum. Τον τυλίξαμε, και παρόλο που το κουβάλησε στην αρχή, ηρέμησε πολύ γρήγορα και ξάπλωσε. Η νοσοκόμα μου είπε ότι ένιωθε ασφαλής για πρώτη φορά και ότι δεν έκανε κακό στον εαυτό του. Ήταν ο στόχος ».
Γνωρίζοντας ότι η άνοια είναι μια καταστροφική και αδυσώπητη ασθένεια, ο Pat προσφέρει απλές αλλά σημαντικές συμβουλές για όσους πάσχουν από ένα αγαπημένο τους πρόσωπο με την πάθηση.
«Είναι δύσκολο για την οικογένεια. Υπάρχει συχνά μια τάση για διόρθωση ή αμφισβήτηση – για παράδειγμα, εάν κάποιος δεν αναγνωρίζει το άτομο στη φωτογραφία.
Αλλά μπορεί να αυξήσει το άγχος και να σας υπενθυμίσει τι χάνετε. Αλλά χαλαρώστε, να είστε ασφαλείς και να είστε ευγενικοί. Οι άνθρωποι, λέει, μπορούν να αντιληφθούν τον γνήσιο ανθρωπισμό.
Είναι να γνωρίσεις το άτομο εκεί που είναι – όχι εκεί που θέλεις να είσαι. Το να αφήσεις τη Μούμια ή την Τάτα πριν από 10 ή 20 χρόνια είναι απίστευτα δύσκολο, αλλά ουσιαστικό.
Εάν συμπεριφέρεστε στους ανθρώπους με καλοσύνη, ευγένεια και σεβασμό, δεν θα πάτε πολύ στραβά. Αυτό θα συμβεί, αλλά θα είναι καλύτερα.
Μπροστά σε μια ασθένεια που κινείται μόνο προς μια κατεύθυνση, η αποδοχή είναι το κλειδί. Εστιάστε στο πώς είναι το άτομο σήμερα και προσπαθήστε να δημιουργήσετε τον πιο ήρεμο και άνετο χώρο που μπορείτε.
Μάθετε περισσότερα για Pobroll εδώ.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Ο σύζυγός μου έχει τεστ μνήμης – αλλά ήξερα ότι είχε άνοια»
