Όταν η Jessica Krauser άρχισε να αντιμετωπίζει για πρώτη φορά δυσκαμψία στο πόδι της το 2017, το έβαλε κάτω στο να βρίσκεται στη μέση της προπόνησης στον μαραθώνιο.
Αυτό δεν ήταν το μόνο σημάδι που βίωσε. Ενώ διάβαζε στην εκκλησία εκείνου του μέρους, πάσχιζε να κρατήσει το χαρτί μπροστά του.
Στη συνάντησή του στη δουλειά παρατήρησε ξανά το ίδιο τρέμουλο χεριών που είχε συμβεί πριν.
«Τα παιδιά μου πάντα το παρατηρούσαν αυτό και με ρωτούσαν αν ήμουν νευρική ή νευρική, αλλά δεν ήμουν, και νόμιζα ότι ήταν απλώς άγχος», λέει η Τζέσικα, τώρα 44 ετών και ζει στο Κολόμπους του Οχάιο. ‘
«Πολλές νύχτες κάποιος έπρεπε να τρίβει το μυ της γάμπας μου γιατί ένιωθα ότι υπήρχε ένας σφιχτός κόμπος που απλά δεν μπορούσα να βγάλω».
Τελικά, συνειδητοποίησε ότι είχε αποτύχει να το πει σε κανέναν γι’ αυτό, κατά τη διάρκεια μιας επίσκεψης ρουτίνας στον γυναικολόγο της, ανέφερε τα συμπτώματα κατά λάθος και της συμβούλεψαν να επισκεφτεί έναν νευρολόγο.
Ταυτόχρονα, άρχισε να βρίσκει πιο δύσκολες καθημερινές εργασίες, όπως η πληκτρολόγηση και το μαγείρεμα. Τραβούσε το ένα πόδι και το κρύο κινούσε τα μάτια του.
«Παρακαλώ μην συνδέετε τη νευρολογία», λέει η Τζέσικα. «Ήμουν 35 ετών σε εκείνο το σημείο και σκέφτηκα: «Γιατί στο καλό θα χρειαζόμουν να δω έναν νευρολόγο;».
Ωστόσο, όταν ακόμα προσπαθούσε να καθίσει σε ένα οικογενειακό δείπνο τις γιορτές, καθώς το σώμα της ήταν «παντού», τελικά έκλεισε ραντεβού με έναν ειδικό στις κινητικές διαταραχές.
Δύο χρόνια μετά την έναρξη των πρώτων συμπτωμάτων, το 2019, η μαμά δύο παιδιών διαγνώστηκε με νόσο του Πάρκινσον σε ηλικία μόλις 37 ετών.
Όντας τόσο νέα, καθώς ο μέσος όρος της κρίσης Πάρκινσον είναι συνήθως γύρω στα 60, η Τζέσικα βρήκε την εμπειρία απίστευτα αποξενωμένη.
Αναλογίζεται τη διάγνωση: «Ήταν ήδη ένα συναίσθημα μοναξιάς και απελπισίας για μένα που μπορεί να είναι τόσο αδυναμία όσο και η ίδια η ασθένεια. Γι’ αυτό θεωρούμε τόσο σημαντικό το σύστημα συναντήσεων και υποστήριξης.
Σε αυτό δεν βοηθά το γεγονός ότι ορισμένα από τα συμπτώματά του – συμπεριλαμβανομένης της δυσκαμψίας των ποδιών που αποδίδεται στην άσκηση – δεν είναι πάντα ορατά.
«Το Πάρκινσον μου» δεν είναι πάντα αυτό που μπορούν να δουν οι άνθρωποι, λέει.
Ήταν σταθερό και μπορούσα να νιώσω κάτι. Οι άνθρωποι τείνουν να θεωρούν τη νόσο του Πάρκινσον απλώς ως ένα συναίσθημα, αλλά παρουσιάζεται με πολλούς τρόπους, ανάλογα με το άτομο.
Συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον
Σύμφωνα με τον ιστότοπο του Πάρκινσον του Ηνωμένου Βασιλείου, ενώ τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, τα κοινά περιλαμβάνουν:
- Τρόμος
- Ακαμψία ή αυστηρότητα
- Επιβράδυνση της κίνησης
- Προβλήματα ύπνου
- Πόνος
Ο ιστότοπος του NHS περιλαμβάνει άλλα φυσικά σημάδια, όπως:
- Προβλήματα με την ισορροπία
- Αλλαγές στην αίσθηση της όσφρησης
- Προβλήματα με την τουαλέτα
- Στους άνδρες, δυσκολίες στη διατήρηση της στύσης ή, στις γυναίκες, δυσκολία διέγερσης
- Λιποθύμησα με ίλιγγο
- Βίαιος ιδρώτας
- Δυσκολία στην κατάποση ή διέγερση της παραγωγής σάλιου.
Επτά χρόνια μετά τη λήψη των απαντήσεων, η Jessica βρήκε μια υποστηρικτική κοινότητα μέσω του podcast, The Secret Life of Parkinson’s.
Αυτό του επέτρεψε να συναντήσει άλλους που είχαν διαγνωστεί και οι συζητήσεις που είχε ως μέρος αυτής της πλατφόρμας τον οδήγησαν να εξερευνήσει νέες θεραπείες.
Ένα από αυτά είναι το DBS (Deep Brain Stimulation), το οποίο έχει παρομοιαστεί με έναν «εγκεφαλικό βηματοδότη», με μια εμφυτευμένη συσκευή που παρέχει ηλεκτρικά ρεύματα στις περιοχές που είναι υπεύθυνες για τον έλεγχο της κίνησης.
Αυτός ο τύπος διέγερσης, που λαμβάνει η Jessica από τον Ιούλιο του 2025, αφού υποβλήθηκε επιτυχώς σε χειρουργική επέμβαση για την εισαγωγή του gadget, μπορεί να βοηθήσει στη διαμόρφωση των εγκεφαλικών σημάτων που θα μεταδώσουν τα συμπτώματα του Πάρκινσον.
Όπως εξηγεί ο νευροχειρουργός της Cleveland Clinic Richard Rammo, στους περισσότερους ασθενείς προσφέρεται DBS όταν η αρχική φαρμακευτική αγωγή δεν αποδειχθεί αποτελεσματική.
Λέει: «Οι περισσότεροι άνθρωποι με Πάρκινσον βλέπουν μια αρχική βελτίωση από τη φαρμακευτική αγωγή, αλλά για ασθενείς όπως η Τζέσικα, ορισμένοι μπορεί να αναπτύξουν δυσκινησία ή ο έλεγχος των συμπτωμάτων γίνεται λιγότερο σταθερός με την πάροδο του χρόνου».
Μετά τη χειρουργική επέμβαση, όταν το μηχάνημα της Jessica άνοιξε την κάρτα, οι γιατροί πραγματοποίησαν συνεδρίες προγραμματισμού για να διασφαλίσουν ότι η διέγερση που της δόθηκε θα χτυπούσε τον σωστό εξισορροπητή.
Μετά την τρίτη συνεδρία, παρατήρησε τη μεγαλύτερη διαφορά: τα πόδια του δεν ένιωθαν πλέον βαριά όταν περπατούσε. Η μοναξιά και η ένταση που προηγουμένως την εμπόδιζαν να κοιμηθεί είχαν επίσης εξαφανιστεί.
«Το πρωί βρέθηκα ξαπλωμένη στο κρεβάτι γιατί ένιωθα τόσο καλά που δεν ήταν πια δύσκολο», λέει η Jessica.
«Πριν από τη βαθιά διέγερση του εγκεφάλου ή πριν αισθανθώ τα συμπτώματά μου, ήμουν είτε δυσκινητικός. Πάντα κάτι συνέβαινε και το σκεφτόμουν συνεχώς.
Τώρα, τα συμπτώματά μου είναι τόσο καλά ελεγχόμενα, που σηκώνομαι το πρωί και δεν χρειάζεται να σκέφτομαι τη νόσο του Πάρκινσον. Μπορώ να επικεντρωθώ σε άλλα πράγματα, όπως την οικογένεια και τους φίλους μου.
Έχετε κάποια ιστορία να μοιραστείτε;
Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο MetroLifestyleTeam@Metro.co.uk.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Μια νέα μελέτη αποκαλύπτει τι ονειρεύεστε αμέσως πριν πεθάνετε
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Έχασα τη μαμά μου από καρκίνο ως παιδί – ένα συντριπτικό έγκλημα
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Έχασα την κόρη μου από καρδιακή πάθηση – στη συνέχεια διαγνώστηκε
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk