Όπως πολλοί νέοι με διάγνωση διαταραχής ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας, ο Jacob Schreiber ήταν δημιουργικός, συμπονετικός και ατελείωτα περίεργος. Βρίσκει βαθιά ικανοποίηση συνθέτοντας μουσική και μελετώντας τα αστέρια. Παρηγορήθηκε καταλαβαίνοντας πώς και γιατί ο κόσμος λειτουργούσε όπως λειτουργούσε.
Ο θάνατός του το 2024 από αυτοκτονία σε ηλικία 19 ετών κατέστρεψε τους αγαπημένους του. Μέσα στη θλίψη της, η οικογένεια Σράιμπερ στρέφεται στο ερώτημα που αντιμετώπιζε ο Τζακ όλη του τη ζωή.
«Πάντα έψαχνε για απαντήσεις», είπε η μητέρα του, Λόρι Σράιμπερ. “Γιατί είμαι διαφορετική από τις αδερφές μου; Γιατί νιώθω διαφορετική στον εγκέφαλό μου;”
Το Jack Collective, ένα μη κερδοσκοπικό ίδρυμα που ιδρύθηκε προς τιμήν του Schreiber, συνεργάζεται με το Αμερικανικό Ίδρυμα για την Πρόληψη των Αυτοκτονιών για μια πενταετή ερευνητική πρωτοβουλία, αξίας 5 εκατομμυρίων δολαρίων, αφιερωμένη στις ανάγκες ψυχικής υγείας των νευροαποκλίνων παιδιών και εφήβων.
Ο Jacob Schreiber, φοιτητής στο Πανεπιστήμιο Brown, αυτοκτόνησε το 2024 σε ηλικία 19 ετών.
(Ευγενική προσφορά της οικογένειας Schreber)
Η «νευροαπόκλιση» είναι ένας γενικός όρος για διάφορες καταστάσεις που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο σκέφτεται ή επεξεργάζεται τις πληροφορίες, όπως ο αυτισμός, η ΔΕΠΥ ή η δυσλεξία.
Αν και καθεμία από αυτές τις καταστάσεις εκδηλώνεται με διαφορετικούς τρόπους, η έρευνα έχει εντοπίσει ένα ανησυχητικό μοτίβο: Τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με αυτισμό ή ΔΕΠΥ είναι, γενικά, πιο πιθανό από τους νευροτυπικούς συνομηλίκους τους να εμφανίσουν κατάθλιψη, άγχος και άλλες καταστάσεις ψυχικής υγείας και να κάνουν αυτοκτονικές σκέψεις και να πεθάνουν.
Ωστόσο, μέχρι σήμερα, υπάρχουν ελάχιστες τεκμηριωμένες οδηγίες για αποτελεσματικές παρεμβάσεις για παιδιά των οποίων ο εγκέφαλος λειτουργεί διαφορετικά. Ακόμη λιγότερες από αυτές τις πληροφορίες φτάνουν στους ενήλικες που είναι σε καλύτερη θέση να τους βοηθήσουν με την κρίση τους, όπως γονείς, παιδίατρους και κοινοτικούς θεραπευτές.
«Η αυτοκτονία είναι μια σοβαρή ανησυχία στον πληθυσμό με αυτισμό, αλλά γνωρίζουμε πολύ λίγα», δήλωσε ο Δρ Πολ Λίπκιν, νευροαναπτυξιακός παιδίατρος στο Ινστιτούτο Κένεντι Κρίγκερ στη Βαλτιμόρη που συνεργάζεται στο έργο. «Νομίζω ότι οι άνθρωποι αναγνωρίζουν ότι αξίζει περισσότερη προσοχή και κατανόηση».
Η πρωτοβουλία έχει ήδη αρχίσει να συγκαλεί ομάδες ειδικών ψυχιάτρων, παιδιάτρων, νευροβιολόγων και άλλων ερευνητών με εμπειρία ζωής με νευροαναπτυξιακές συνθήκες και προκλήσεις ψυχικής υγείας, δήλωσε η Melissa Floren Phillipon, διευθύνουσα σύμβουλος του Jake Collective.
Η πρώτη τους δημοσίευση, που αναμένεται στα τέλη του τρέχοντος έτους, συνοψίζει την ισχυρότερη έρευνα για το θέμα μέχρι σήμερα, καθώς και απαντά στις πιο σημαντικές ερωτήσεις.
Αργότερα, θα χρηματοδοτήσει σχετικά ερευνητικά έργα και θα αναπτύξει εκπαιδευτικά προγράμματα για γονείς και δασκάλους, δήλωσε η Δρ Christine U. Moutier, επικεφαλής ιατρός. Αμερικανικό Ίδρυμα για την Πρόληψη των Αυτοκτονιών.
Το έργο είναι μια «συναρπαστική ευκαιρία για να αρχίσουμε να κλείνουμε το χάσμα έρευνας-πρακτικής», δήλωσε η Jessica Schwartzman, διευθύντρια εκπαίδευσης και έρευνας ενδυνάμωσης στο Neurodiversity Lab στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο του Λος Άντζελες και επίκουρη καθηγήτρια παιδιατρικής στο Keck School of Medicine του USC.
Ο Schwartzman, ο οποίος μελετά την κατάθλιψη και τις αγχώδεις διαταραχές σε νευροαποκλίνοντες νέους και δεν εμπλέκεται άμεσα στο έργο, εντόπισε αρκετά βασικά ερωτήματα στα οποία πρέπει να απαντήσει το πεδίο: Πώς φαίνονται τα σημάδια της επικείμενης κρίσης στα νευροαποκλίνοντα παιδιά και διαφέρουν από τα νευροτυπικά παιδιά; Ποια θεραπεία είναι πιο χρήσιμη; Πώς μπορούν οι πάροχοι να λάβουν τις πληροφορίες που χρειάζονται για να κατανοήσουν τις εμπειρίες των νευροδιαφορών ασθενών τους και να τους παρέχουν το σωστό είδος φροντίδας;
«Χαίρομαι πραγματικά που οι οργανισμοί σε εθνικό επίπεδο αντιμετωπίζουν αυτό το κενό», δήλωσε η Samara Tricarico, συνιδρυτής του μη κερδοσκοπικού κινήματος Endurant Movement, που εργάζεται με νευροαποκλίνοντες νέους. Αντώνιος, γιος του Τρικάρικο Πέθανε από αυτοκτονία το 2024 σε ηλικία 16 ετών.
“Ήταν αυτιστικός. Τον λάτρευε. Και ακόμα δεν είχαμε αυτό που χρειαζόμασταν για να τον φτάσουμε έγκαιρα”, είπε. «Αυτό είναι μια σαφής έλλειψη στο τοπίο της ψυχικής υγείας του έθνους μας και είμαι ευγνώμων που μερικοί από τους μεγαλύτερους, πιο καθιερωμένους οργανισμούς το αντιμετωπίζουν με αυτήν την πρωτοβουλία».
Η Samia McCall, της οποίας η κόρη Maisa, 14 ετών, αυτοκτόνησε το 2024, ήλπιζε ότι η πρωτοβουλία θα επικεντρωνόταν στις προσπάθειες να βοηθήσει τις κοινότητες να αγκαλιάσουν και να προσαρμοστούν σε αυτούς που συχνά αισθάνονται αδικαιολόγητη πίεση να μεταμφιεστούν και να συμμορφωθούν.
“Πρέπει να προσαρμόσουμε το περιβάλλον μας και πρέπει να μάθουμε στα παιδιά μας νωρίς στη ζωή πώς λειτουργεί ο μοναδικός τους εγκέφαλος, πώς να συνηγορούν για τον εαυτό τους και πώς να προσαρμόσουν και να υποστηρίξουν το δικό τους νευρικό σύστημα. Αυτό συμβαίνει κυρίως εκπαιδεύοντας τους ενήλικες γύρω τους να τους καταλαβαίνουν καλύτερα”, είπε. «Όπως οι ράμπες και τα ασανσέρ βοηθούν όλους, οι συνέργειες που επιβεβαιώνουν τη νευροποικιλομορφία κάνουν τον κόσμο πιο προσιτό για όλους μας».
