Για τουλάχιστον μία νύχτα στο Wrigley Field την Τρίτη, αυτά τα τρία αρχικά ήταν τουλάχιστον εξίσου σημαντικά με το PCA.
ΑΝ.
Ο Boog Sciambi καθοδηγείται από την επιθυμία να δούμε την ημέρα που όλοι θα καταλάβουμε τις συνέπειες αυτών των επιστολών για όσους έχουν προσβληθεί από την Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση. Το ALS είναι μια προοδευτική ασθένεια του νευρικού συστήματος που επηρεάζει τον τρόπο που τα νευρικά κύτταρα επικοινωνούν με τους μύες σας. Το ALS οδηγεί σε μυϊκή αδυναμία που επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου, σύμφωνα με την κλινική του Κλίβελαντ, και επηρεάζει τον τρόπο που κινείστε, μιλάτε και αναπνέετε. Είναι ένα θηρίο που δεν γνωρίζει έλεος.
Ο Sciambi, ο τηλεοπτικός παίκτης των Cubs, θέλει να τιμούμε την ALS όχι μόνο μία φορά το χρόνο την Ημέρα του Lou Gehrig, όπως τίμησαν οι Cubs την Τρίτη με τελετές pregame προς τιμήν της μνήμης του Hall of Famer των New York Yankees, μαζί με θαυμαστές με την ALS και τις οικογένειές τους που προσκλήθηκαν στο γήπεδο. Στις 2 Ιουνίου 1941, ο Γκέριγκ υπέκυψε στην πάθηση, η οποία σύντομα έγινε γνωστή στο κοινό ως νόσος του Λου Γκέριγκ.
Αυτό είναι μια καλή αρχή από το MLB, το οποίο μόλις πριν από λίγα χρόνια δημιούργησε την Ημέρα του Lou Gehrig. Το ALS πρέπει να θεωρείται η ασθένεια του μπέιζμπολ. Αλλά μέχρι να βρεθεί μια θεραπεία, υπάρχει δουλειά να γίνει. Συγκεντρώνοντας τα εκατομμύρια που χρειάζονται για να γίνει η έρευνα για να βρεθεί η θεραπεία. Αλλά εξίσου σημαντικό – και ο Boog θα μπορούσε να ισχυριστεί ακόμα πιο σημαντικό – στέλνει ένα επείγον μήνυμα σε όσους παλεύουν με αυτή τη σπάνια πάθηση ότι δεν είναι μόνοι.
«Όταν οι άνθρωποι επηρεάζονται από το ALS», είπε ο Sciambi, «η κινητικότητά τους αρχίζει να αποσυντίθεται και η ικανότητά τους να επικοινωνούν μειώνεται, και έτσι ο κόσμος τους γίνεται πολύ μικρός.
“Λοιπόν, αν μπορείτε να απλώσετε το χέρι και να πείτε: “Γεια, πώς είσαι; Χρειάζεσαι βοήθεια; Θέλετε να πάτε στο παιχνίδι των Cubs την Ημέρα του Lou Gehrig; Τι μπορούμε να κάνουμε;”
“Νομίζω ότι συνειδητοποίησα πόσο μικρός γίνεται ο κόσμος σου μετά από λίγο όταν έχεις την ασθένεια, ότι απλά θέλεις να νιώσεις ότι σε βλέπουν. Και δεν συνειδητοποίησα ότι έχεις τη δυνατότητα να το δώσεις στους ανθρώπους, να πεις, “Ε, δεν σε ξεχάσαμε. Τι μπορούμε να κάνουμε για να κάνουμε τη σημερινή μέρα ξεχωριστή για εσάς;”
Υπάρχει μια σκληρή ειρωνεία στο ALS. Ο Gehrig, το πιο διάσημο θύμα, ήταν γνωστός ως το «Iron Horse» λόγω της αντοχής του. Έπαιξε σε 2.130 συνεχόμενα παιχνίδια, ένα σερί που το ALS σταμάτησε ξαφνικά στις 30 Απριλίου 1939. Μόλις επτά εβδομάδες αργότερα, στα 36α γενέθλια του Gehrig, ανακοίνωσε τη διάγνωσή του.
Το σερί του ήταν το ρεκόρ της Major League μέχρι που ένας άλλος Hall of Famer, ο Cal Ripken Jr., το έσπασε στις 6 Σεπτεμβρίου 1995, 56 χρόνια αργότερα. Ο Γκέριγκ πέθανε λιγότερο από δύο χρόνια αφότου ανακοίνωσε την είδηση της διάγνωσής του.
Και μια ακόμη πιο σκληρή ειρωνεία: δεν είμαστε πιο κοντά σε μια θεραπεία από όταν ο Gehrig υπέκυψε πριν από 85 χρόνια. Μέχρι σήμερα, κανείς δεν έχει επιβιώσει από το ALS, η ακριβής αιτία του οποίου παραμένει άγνωστη. Σύμφωνα με την κλινική Mayo, το ALS κληρονομείται από έναν γονέα σε περίπου 10 τοις εκατό των περιπτώσεων.
Συνήθως, οι ασθενείς ζουν για τρία έως πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση, αν και η κλινική του Κλίβελαντ αναφέρει ότι το 10 έως 20 τοις εκατό των ασθενών ζουν τουλάχιστον 10 χρόνια.
Ο Sciambi υιοθέτησε τη φροντίδα του ALS ως προσωπική αποστολή όταν ο Tim Sheehy, ένας παιδικός φίλος που μεγάλωνε στο νησί Roosevelt της Νέας Υόρκης, χτυπήθηκε από την ασθένεια το 2005. Στο διάστημα που του είχε απομείνει – δύο χρόνια – ο Sheehy ίδρυσε μια φιλανθρωπική οργάνωση, Project Main Street. Ο Sciambi έγινε από νωρίς υποστηρικτής και υπηρέτησε σε αυτόν τον ρόλο για σχεδόν δύο δεκαετίες.
Η Sciambi και η Project Main Street, μεταξύ άλλων, συνεργάστηκαν με την Obvious Shirts με έδρα το Σικάγο για να πουλήσουν μπλουζάκια που έγραφαν «End ALS» στα χρώματα και των 30 ομάδων της Major League. Για έκτη συνεχή χρονιά, ο εργοδότης των Cubs and Sciambi, Marquee Sports Network, χρηματοδοτεί μια διαδικτυακή δημοπρασία προς όφελος του Project Main Street (μπορείτε να υποβάλετε προσφορά στο cubs.com/alsauction.) Επιπλέον, ο φιλανθρωπικός βραχίονας της MLB φιλοξενεί επίσης μια δημοπρασία στην οποία ένα από τα αντικείμενα θα είναι ένα αυτόματο .bat PCA.
«Εννοώ, κοιτάξτε, προσπαθείτε να συγκεντρώσετε χρήματα και προσπαθείτε να βοηθήσετε τους ανθρώπους με την ποιότητα της ζωής τους, αλλά υπάρχει ένα άυλο στοιχείο που σας επιτρέπει να το κάνετε αυτό για ανθρώπους που δεν είχα πραγματικά σκεφτεί», είπε ο Sciambi.
Κάνοντας τους ανθρώπους να αισθάνονται ότι βλέπουν. Δίνοντας στους ανθρώπους την αίσθηση ότι δεν ξεχνιούνται.
“Υπάρχει ένα στοιχείο σε αυτό που είναι τόσο λυπηρό, γιατί στο τέλος όλοι πεθαίνουν”, είπε ο Sciambi. «Αλλά υπάρχουν οικογένειες με τις οποίες διατηρώ επαφή και αυτό είναι πραγματικά υπέροχο».
Ο Sciambi πήγε σχολείο στο Boston College. Εκεί ο αρχηγός της ομάδας μπέιζμπολ, Pete Frates, διαγνώστηκε με ALS και, μαζί με έναν Νεοϋορκέζο, τον Pat Quinn, ο οποίος διαγνώστηκε με την ασθένεια περίπου την ίδια περίοδο, δημιούργησε το Ice Bucket Challenge, το οποίο συγκέντρωσε εκατομμύρια για έρευνα. Ο Sciambi παραμένει φίλος με τον John και τη Nancy Frates, τους γονείς του Pete.
Ο Steve Piscotty, αθλητής στίβου, έχασε τη μητέρα του, Gretchen, από ALS. Ο πατέρας του Steve, Mike Piscotty, έχει ηγηθεί πολλών προσπαθειών συγκέντρωσης κεφαλαίων για την έρευνα για την ALS. Είναι σε τακτική επαφή με τον Boog.
Ο Chris Snow, ένας κομψός συγγραφέας του μπέιζμπολ και του χόκεϋ που προσλήφθηκε από το Calgary Flames του NHL για την πρωτοποριακή του δουλειά στην ανάλυση δεδομένων για αυτό το άθλημα, έχασε τον πατέρα του, τον Μπομπ, δύο θείους και έναν ξάδερφό του από ALS πριν διαγνωστεί ο ίδιος. Ο Μπουγκ χάρισε στην οικογένεια του Σνόου μια μόνιμη ανάμνηση όταν κάλεσε τον Κρις και την Κέλσι Σνόου και τα δύο τους παιδιά, Κοέν και Γουίλα, στο γήπεδο.
Και ίσως το πιο οδυνηρό, ο Sciambi παρουσιάστηκε στην ερευνήτρια του MLB Sarah Langs όταν εργάζονταν μαζί για το ESPN κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Το Sciambi μεταδόθηκε από τα στούντιο του Μπρίστολ του ESPN κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Ο Λανγκς, ο οποίος ήταν κάποτε αθλητικός συντάκτης για το Πανεπιστήμιο του Σικάγο Μαρούν, του παρείχε τις πληροφορίες που μόνο εκείνη μπορεί να παράσχει.
Αν υπάρχει ένα πρόσωπο του ALS στο MLB σήμερα, αυτό είναι το ακλόνητο χαμόγελο της Σάρα Λανγκς, η οποία συνεχίζει να αναλαμβάνει ό,τι της πετάει το ALS, ενώ γράφει στο Twitter, «Το μπέιζμπολ είναι το καλύτερο!» Καθημερινά, πολλές φορές την ημέρα.
Όταν η Σάρα είπε στην καλύτερή της φίλη, τη δημοσιογράφο του μπέιζμπολ Mandy Bell, για τη διάγνωσή της, η Mandy θα έγραφε αργότερα, έκλαψε.
«Συγγνώμη», είπε η Σάρα.
«Τι στο διάολο ζητάς συγγνώμη; απάντησε η Μάντι.
«Επειδή δεν θέλω να σε στεναχωρήσω», είπε η Σάρα.
Λυπούμαστε, Σάρα. Όπως η Mandy Bell, έτσι και εμείς είμαστε λυπημένοι. Αλλά είμαστε δέος για το θάρρος σας και τη συμπόνια του Boog. Και ζούμε και με ελπίδα.
