«Δεν μπορώ να ζήσω έτσι για να σε πάρω μακριά».
Έκλαψα αυτά τα λόγια μέσα από δάκρυα, η φωνή μου ωμή, στους γιατρούς στο νοσοκομείο τον Φεβρουάριο του 2018.
Το αριστερό μου χέρι δεν ένιωθα πλέον σαν μέρος μου. καιγόταν και κολλούσε στο στριμμένο σώμα. Έκανα κάτι για να σταματήσω τον πόνο.
Αυτός ο «πόνος» οφείλεται σε μια νευρολογική πάθηση που ονομάζεται Σύνδρομο Σύνδρομου Περιοχικού Πόνου (CRPS).
Είναι όμως γνωστό και με άλλο όνομα, «η ασθένεια του θανάτου».
Δεν είναι περίεργο που η ζωή μου τελείωσε όταν έλαβα τη διάγνωσή μου στις αρχές του 2018.
Αλλά δεν το ήξερα τότε, αλλά μια ζωή γεμάτη ελπίδα και ελπίδα θα συνεχιζόταν έτσι, ακόμη και εξασθενημένη από την ασθένεια.
Η ζωή πριν από τη διάγνωσή μου δεν θα μπορούσε να ήταν πιο συνηθισμένη. Έζησα με τους γονείς μου, μου άρεσε η δουλειά μου ως δασκάλα και περνούσα πολλές ώρες περπατώντας τον σκύλο μου, τον Bessler.
Το μόνο πρόβλημα που είχα όταν δυσκολευόμουν ήταν να έβλεπα το μη-Hodgkin λέμφωμα σταδίου 4 της μαμάς μου. Παρά την ασθένειά του, αποφασίσαμε να συνεχίσουμε όσο το δυνατόν περισσότερο.
Ωστόσο, όλα άρχισαν να αλλάζουν το φθινόπωρο του 2017, όταν άρχισα να αισθάνομαι εξαντλημένος και διαγνώστηκα με λοίμωξη του αναπνευστικού.
Μου συνταγογραφήθηκε φαρμακευτική αγωγή κατά του χάσματος, αλλά είχα μια σοβαρή αναφυλακτική αντίδραση και κατέληξα να μπω στην εντατική, όπου η ροή με την κάνουλα οδήγησε σε περαιτέρω μόλυνση.
Αυτό αντιμετωπίστηκε με διαφορετικά αντιβιοτικά και χειρουργικές επεμβάσεις για να προσπαθήσω να καθαρίσω το χέρι μου από μέσα – αλλά ποτέ δεν επουλώθηκε πραγματικά. Το χέρι μου ήταν πρησμένο, αποχρωματισμένο και απίστευτα επώδυνο. Δεν καταλάβαινα τι συνέβαινε, και στην αρχή ούτε οι γιατροί.
24. Ήμουν σαν, αλλά ένιωθα ότι η ζωή μου είχε τελειώσει.
Ο πόνος έγινε σταθερός και ανίσχυρος. Ένιωθα ότι ένα εκατομμύριο θυμωμένα μυρμήγκια έτρεχαν πάνω-κάτω από το χέρι μου.
Το αεράκι ήταν αρκετά ελαφρύ για να με κάνει να φωνάξω από αγωνία. Σύντομα έγινε επώδυνο, εκτός αν μπορούσα να το σκεφτώ, και ως αποτέλεσμα η διδακτική μου καριέρα σταμάτησε.
Όταν συνειδητοποίησα τόσο λίγο, ότι κινούσα τον πόνο μου. Μεσολάβησα ανάμεσα σε διαφορετικούς δασκάλους, εντολές και ομάδες, χωρίς τέλος.
Τελικά, τον Ιανουάριο του 2018, έλαβα διάγνωση CRPS. Οι γιατροί μου είπαν ότι πιθανότατα θα είχα χρόνια πόνο πριν αναρρώσω, αλλά αποδείχθηκε ότι αυτή η κατάσταση ονομαζόταν «νόσος θανάτου» που με έστειλε σε μια σπείρα.
Περνούσα ώρες σε νοσοκομειακά κρεβάτια και ψυχιατρικές μονάδες για να συμβιβαζόμουν με αυτό που μου είχε συμβεί.
Είμαι τρελός και δεν μπορούσα να φανταστώ το μέλλον μου.
Οι γιατροί με συμβούλεψαν ότι με το κόψιμο θα μπορούσα να το χειροτερέψω για να εξαπλωθεί ο πόνος.
Αλλά μια νύχτα Φεβρουαρίου στο νοσοκομείο το 2018, ο πόνος στο χέρι μου ήταν τόσο έντονος, τόσο κακός, που πραγματικά σκέφτηκα να το κάνω μόνος μου – να βρω κάτι αιχμηρό και να το τελειώσω με το χέρι μου στον ύπνο μου.
Εκείνη τη στιγμή αγόρασα κάτι, ακόμα και ένα μέρος του εαυτού μου, για την ανακούφιση του πόνου.
Τα πράγματα χειροτέρεψαν όταν, τον Σεπτέμβριο του 2018, ξύπνησα από μια άλλη επέμβαση στο χέρι μου, το οποίο δεν μπορούσε να κουνήσει το κάτω μέρος του σώματός μου.
Οι γιατροί δεν μπορούσαν να πουν αν ο βοτανικός σωληνίσκος το είχε προκαλέσει, αλλά και στις δύο περιπτώσεις το αποτέλεσμα ήταν το ίδιο: τώρα έπρεπε να αντιμετωπίσω την παράλυση.
Η ζωή μου, που κάποτε οριζόταν από την κίνηση, την ανεξαρτησία και τον σκοπό, είχε αλλάξει για πάντα.
Μέχρι το 2020, θα ήθελα να πιάσω πάτο. Ο θάλαμος του νοσοκομείου έγινε το σπίτι μου όπου ασχολήθηκα με πολλούς διαφορετικούς τύπους, είχα ατελείωτα ραντεβού για φυσιοθεραπευτές και αντιμετώπιζα ένα αβέβαιο μέλλον.
Μια μέρα τον Μάρτιο του 2014, ενώ βρισκόμουν στη μονάδα νευροαποκατάστασης, έστειλα ένα ανόητο βίντεο στους γονείς μου με το να συγχρονίζω τα χείλη στο μπάνιο μου σε μια κυρία της ακρόασης που έδινε ένα μάθημα κολύμβησης στο TikTok.
Τότε ήταν ένα μικρό σχέδιο. Ήλπιζα να φτάσω στην κορυφή και γέλασα πολύ.
Αλλά η πορεία της ζωής μου είναι διαφορετική.
Όταν το βίντεο δημοσιοποιήθηκε κατά λάθος, δεν άργησε να κατακλύσουν απόψεις και σχόλια από ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Και, παραδόξως, οι περισσότεροι ενδιαφέρονται για εμένα και την κατάστασή μου.
Άρχισα να απαντώ – αφήνοντάς με να νιώθω πιο συνδεδεμένος με τον έξω κόσμο από ό,τι είχα εδώ και πολύ καιρό. Όσο περισσότερο μοιραζόμουν, τόσο πιο ενδυναμωμένος ένιωθα καθώς η κοινότητά μου μεγάλωνε. Συνειδητοποίησα ότι δεν ήμουν μόνος, υπήρχαν τόσοι πολλοί άλλοι άνθρωποι που αγωνίζονταν με παρόμοια διάγνωση και παρόμοια ταξίδια με εμένα.
Ενώ τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης άκμασαν, εξακολουθούσα να αγωνιζόμουν να μάθω την αλήθεια της νέας μου ζωής ως άτομο με αναπηρία. Ήταν ακόμα ένας συνεχής πόνος – αλλά η δημιουργία περιεχομένου και επικοινωνίας έγινε μια απροσδόκητη ανακούφιση. Η ανάμνηση ήταν κατά κάποιο τρόπο μια αίσθηση ελέγχου για κάποιο διάστημα, όταν μπορούσα να νιώσω τόσα πολλά για τα χέρια μου.
Εξακολουθώ να μην μπορώ να πιστέψω ότι έχω τώρα εκατομμύρια οπαδούς στο TikTok και στο Instagram, αλλά είμαι περήφανος που χρησιμοποιώ την πλατφόρμα μου για να δείξω στους ανθρώπους ότι, ακόμα και όταν κάνεις μια διαφορετική ζωή, μπορεί να υπάρχει χαρά και ελπίδα. Υπάρχει κάτι που χρειάζομαι απεγνωσμένα να συναντήσω με τους νέους μου φίλους.
Γι’ αυτό ήταν μεγάλη τιμή να κερδίσω το βραβείο «Digital Voice of the Year» και σκοπεύω να συνεχίσω να αμφισβητώ τα στερεότυπα και να χτίζω κοινότητα μέσω των αναρτήσεών μου.
Ξέρω ότι το να διαγνωστεί κανείς με μια εξουθενωτική ασθένεια είναι τρομακτικό και είναι καλό να νιώθεις χαμένος ή ακόμα και αγανακτισμένος – ολόκληρος ο κόσμος σου έχει αλλάξει και είναι οδυνηρό να έχεις τη ζωή που νόμιζες ότι είχες.
Αλλά σας υπόσχομαι, αυτό δεν είναι το τέλος της ιστορίας σας, αλλά ένα άλλο κεφάλαιο.
Βρήκα δύναμη με την πάροδο του χρόνου, προσαρμογές και στρατηγικές αντιμετώπισης που μου επιτρέπουν να συνδεθώ με τον πόνο μου αντί να προσδιορίζομαι από αυτόν.
Είχα επίσης απίστευτες εμπειρίες στο αναπηρικό μου καροτσάκι, όπως το rollerblading, η ιππασία και το θαλάσσιο σκι.
Γιατί αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω, δεν θα άλλαζα το θέμα.
Αγαπώ τη ζωή μου ακριβώς όπως είναι σήμερα και αυτό είναι κάτι που δεν πίστευα ποτέ ότι θα έλεγα.
Δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά τον Ιανουάριο του 2016.
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο Ross.Mccafferty@metro.co.uk.
Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα σχόλια παρακάτω.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Τελικά έμαθα να κολυμπάω στα τριάντα μου
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Απλώς ένιωσα σαν να ήλπιζα σιωπηλά κάποιον στο αυτοκίνητο»
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Βρήκα κυτταρίτιδα στους μηρούς μου – και έκλαψα από χαρά
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk