«Αισθάνομαι σαν μια μάχη για να έχω ίση πρόσβαση στον γιο μου», λέει η Charlotte Jenner, 27 ετών.
Η μαμά και ο σύντροφός της Charlie Sears αντιμετωπίζουν προκλήσεις που οι περισσότεροι γονείς δεν μπορούν να φανταστούν, ο γιος τους Ronnie διαγνώστηκε λίγο πριν από τα πρώτα του γενέθλια με μια σπάνια γενετική διαταραχή που τον επηρεάζει. 5.000 άτομα σε όλο τον κόσμο
Ένα από τα κύρια συμπτώματα του συνδρόμου Phelan-McDermid (PMS), που εμφανίζεται στο 97% των περιπτώσεων, είναι η υποτονία, η οποία κάνει τους μύες των δύο ετών να γίνονται σφιγμένοι, άκαμπτοι και ανθεκτικοί στην κίνηση.
Ως αποτέλεσμα, μαζί με άλλα νευρολογικά και κινητικά προβλήματα που σχετίζονται με το προεμμηνορροϊκό σύνδρομο, ο Ronnie δεν μπορεί να περπατήσει, να μπουσουλήσει, να κυλήσει ή να πάει χωρίς να ξαπλώσει επειδή η επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και των άκρων είναι εξασθενημένη.
Παρά το γεγονός ότι χρειαζόταν μια συσκευή κινητικότητας βαρέως τύπου για να κυκλοφορήσει, η Σάρλοτ ισχυρίζεται ότι το μικρό παιδί στερούνταν συχνά το Μπλε Σήμα επειδή «δεν θεωρούνταν αρκετά αδύναμη».
Μετά από μήνες εργασίας με ασφάλεια στο πάρκο και να βγάλει τον Ronnie 18 κιλών από το αυτοκίνητο, ο διευθυντής του έργου υπέβαλε αίτηση για άδεια για άτομα με ειδικές ανάγκες στο Kent County Council (KCC) τον περασμένο Ιούνιο, αλλά η αίτησή του απορρίφθηκε λίγο αργότερα.
«Ήταν βασικά μια άσκηση σε ένα τικ και όλες οι διαγνώσεις του πετάχτηκαν στα γνωστά κουτιά», είπε.
Αν και η Σάρλοτ υπέβαλε έφεση, συμπεριλαμβανομένων εγγράφων από τον γενικό γιατρό και τον φυσιοθεραπευτή της Ρόνι σχετικά με την κατάστασή της και την ακινησία της, η οικογένεια απορρίφθηκε και πάλι.
Η Charlotte λέει ότι ένα μέλος της ομάδας Blue Badge KCC εξήγησε ότι για να είναι επιλέξιμο ένα παιδί κάτω των τριών πρέπει να βρίσκεται σε παρηγορητική φροντίδα ή να χρησιμοποιεί σωτήριο εξοπλισμό, όπως αναπνευστική συσκευή ή σωλήνα σίτισης.
Αφού συζήτησε την περίπτωση του Ronnie, η αρχή συμφώνησε να προγραμματίσει μια αυτοπροσώπως αξιολόγηση από έναν εργοθεραπευτή. Η Charlotte έφερε τον γιο της και έναν ολόκληρο φάκελο ιατρικής βιβλιογραφίας μέσω 100 ραντεβού εξηγώντας την κατάστασή του και την κινητικότητά του.
Σύμφωνα με τη Σαρλότ, ο αξιολογητής ήταν συμπονετικός για την κατάστασή της, αλλά η τελική απόφαση ελήφθη από το συμβούλιο, το οποίο αρνήθηκε να εκδώσει τρίτο σήμα.
Η μαμά λέει ότι «καίει απόλυτα» αυτό, προσθέτοντας: «Βασικά είπε, Ρόνι, αναγνωρίζουμε ότι είναι ανάπηρος, αλλά δεν έχει και πολύ λάθος. αυτό είναι το μακρύ και το κοντό του. Πρέπει να πολεμήσω το τοπικό συμβούλιο για βασική προσβασιμότητα για τον ανάπηρο γιο μου.
Κατανόηση του συνδρόμου Phelan-McDermid (PMS)
Σύνδρομο Phelan-McDermid (PMS)είναι μια κατάσταση κατά την οποία υπάρχει διαγραφή ή απώλεια αυτού που είναι γνωστό ως το 22ο τερματικό τμήμα του χρωμοσώματος.
Αυτό συνθέτει τα χρωμοσώματα, που περιέχουν περισσότερα από 51 εκατομμύρια κομμάτια DNA και περιέχει τις γενετικές οδηγίες για την ανάπτυξή σας.
Γνωστό και ως σύνδρομο διαγραφής 22q13, τα άτομα με PMS έχουν αναπτυξιακή καθυστέρηση. Όλοι έχουν δυσκολία στην επικοινωνία. Πολλοί είναι μη λεκτικοί και μπορεί να έχουν προβλήματα με τη γνωστική ανάπτυξη και την κινητικότητα.
Μπορεί επίσης να έχουν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) – που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρούν με τους άλλους, αντιλαμβάνονται τον κόσμο και μαθαίνουν – όπως εμβοές στα άκρα τους.
Μερικές συμπεριφορές που μπορεί να αντιμετωπίσει κάποιος με το PMS περιλαμβάνουν:
- Ένα επίμονο στόμα και αναπολώντας μαζί του
- Συμπεριφορές εκφοβισμού όπως το χτύπημα, το δάγκωμα ή το τράβηγμα μαλλιών
- Τρίξιμο των δοντιών ή πίεση της γλώσσας
- Η αίσθηση του πόνου μειώνεται
Η διάγνωση γίνεται μέσω γενετικού ελέγχου και η θεραπεία περιλαμβάνει τη διαχείριση των συμπτωμάτων κατά περίπτωση.
«Αν όλοι οι επαγγελματίες υγείας του Ronnie στη ζωή του λένε ότι χρειάζεται ένα Blue Badge, γιατί η συμβουλή μου δεν μπορεί να το πει αυτό;».
Καθώς η κατάσταση του Ronnie είναι ισόβια και ανίατη, η Charlotte υποστηρίζει ότι δεν πρέπει να υπόκειται σε αυτό το επίπεδο πολιτικής άρνησης και θα πρέπει να θεωρείται «ατομικό, όχι ως μέρος μιας ρουτίνας τσιμπούρι».
Κυριολεκτικά υποδεικνύεται ότι το δίχρονο -που επισκέπτεται παιδίατρο, παιδιατρική κοινότητα, ειδικό ακοής, αναπτυξιακό, εργοθεραπευτή και φυσικοθεραπευτή- θα σταλεί στα απαραίτητα ιατρικά ραντεβού και δεν θα μπορεί να κάνει βόλτα στον παιδικό του σταθμό, γιατί «μπορεί να περπατήσει».
Η Charlotte, η οποία είναι πλήρως αφοσιωμένη στη φροντίδα του γιου της, συνεχίζει: «Τώρα το σχέδιό μου με εμποδίζει να τον συμπεριλάβω στη γενική κοινωνία, να του δώσω τις ίδιες ευκαιρίες και να νιώσω ότι περιλαμβάνομαι.
Θα μπορώ μόνο να τον αγκαλιάσω στην κοινωνία όπως κάθε άλλο παιδί: να τον αφήσω στο νηπιαγωγείο, να σκάσω στα μαγαζιά, να τον πάω να στήσει, να βγω έξω για την ημέρα.
«Δεν χρειάζεται να ανησυχώ και να σχεδιάζω εκ των προτέρων πώς θα είμαι ασφαλής ή αν μπορώ να τον παρακολουθήσω».
Η οικογένεια αποφάσισε να αγωνιστεί για τον Ronnie και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες να έχουν πρόσβαση στο Blue Badge. Στο σχέδιο, η οικογένεια σχεδιάζει να χρησιμοποιήσει τον κόλπο γονέων και παιδιών, αλλά το ζευγάρι λέει ότι αυτό δεν είναι πάντα μια επιλογή, είναι συχνά κατειλημμένο και δεν προσφέρει την ίδια προσβασιμότητα με το διπλό κίτρινο πάρκινγκ που θα μπορούσε το Μπλε Σήμα.
Στην οικογένεια προσχώρησε ο βουλευτής τους, Μάικ Μάρτιν, μέλος των Φιλελεύθερων Δημοκρατών, ο οποίος χαρακτήρισε το θέμα «συντριπτικό».
Ο βουλευτής του Tunbridge Wells είπε: «Οι οικογένειες με παιδιά με αναπηρία δεν θα πρέπει να περνούν από τόσο μακροχρόνιες μάχες απλώς για να αποκτήσουν βασική πρόσβαση και αξιοπρέπεια για τα παιδιά τους. Πιέζουμε το συμβούλιο εδώ και μήνες να επανεξετάσει αυτό το θέμα και να εφαρμόσει ένα πιο δίκαιο και ομαλότερο σύστημα Blue Badge».
Δυστυχώς, αυτό σημαίνει ότι έως ότου ο Ronnie κλείσει τα τρία, η Charlotte και ο Charlie θα δυσκολεύονται να πάρουν μέρη για τον Ronnie και να κάνουν ορισμένες δραστηριότητες ή ακόμα και να βγουν στα μαγαζιά.
«Όταν κάνω αυτήν την αξιολόγηση (όταν ο Ronnie είναι τριών), οι απαντήσεις μου δεν θα είναι διαφορετικές», λέει η Charlotte, η οποία προσπαθεί απεγνωσμένα να δώσει στον Ronnie τόσες ευκαιρίες όσες και άλλα παιδιά.
«Ο Ρόνι δεν μπορεί να επιλέξει αν είναι ανάπηρος ή όχι, η επιλογή γίνεται για αυτόν».
Κατανοώντας τα μπλε σήματα των τριών αγοριών
Συμβούλιο της κομητείας του Κεντ να είναι επιλέξιμο σύμφωνα με τις τρεις κατευθυντήριες γραμμές, εάν:
- Ένα παιδί δυσκολεύεται πάντα να κουβαλήσει μαζί του ιατρικό εξοπλισμό
- Ένα όχημα επείγουσας ιατρικής περίθαλψης πρέπει να βρίσκεται κοντά
Ένας εκπρόσωπος του KCC είπε: «Κατανοούμε ότι η απόφαση του συμβουλίου είναι απογοητευτική». Ωστόσο, η KCC πρέπει να αξιολογήσει την καταλληλότητα του Blue Badge σε σχέση με τις οδηγίες και τη νομοθεσία του Υπουργείου Μεταφορών της χώρας. Αυτό δείχνει ξεκάθαρα τα κριτήρια επιλεξιμότητας για παιδιά κάτω των τριών ετών, τα οποία δεν πληρούνταν στην αρχική αξιολόγηση ή ένσταση, στην προκειμένη περίπτωση.
«Το KCC εξετάζει όλες τις αιτήσεις Blue Badge για παιδιά κάτω των τριών ειδικών περιπτώσεων, αλλά έχει επίσης την ευθύνη να διασφαλίσει ότι είναι δίκαιες και συνεπείς με τα Blue Badges που εκδίδονται. Η παρουσία ή η απουσία οποιασδήποτε συνθήκης δεν καθορίζει από μόνη της την καταλληλότητα για οποιοδήποτε σήμα ηλικίας.
«Σε αυτή την περίπτωση, προσφέρεται στον αιτούντα πολλαπλή αξιολόγηση, συμπεριλαμβανομένης της αξιολόγησης προσώπου, ώστε να λαμβάνονται υπόψη όλες οι σχετικές πληροφορίες, παρατηρώντας επίσης πώς μετακινείται η οικογένεια. Το αποτέλεσμα της γραπτής αξιολόγησης κοινοποιείται πάντα στους αιτούντες.
“Όταν τα παιδιά φτάνουν τα τρία, ο έλεγχος καταλληλότητας επιτρέπει μεγαλύτερη ικανότητα αξιολόγησης του τρόπου με τον οποίο τα παιδιά κινούνται ανεξάρτητα και έχουμε ενημερώσει την KCC ότι είναι πάντα στην ευχάριστη θέση να κάνουν canda παιδιά αυτή τη στιγμή. Εάν το Υπουργείο Μεταφορών αλλάξει τα κριτήρια επιλεξιμότητας, η KCC θα ακολουθήσει αυτήν την καθοδήγηση.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Είμαι abrosexual – εδώ είναι τι σημαίνει
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Οι επιβάτες με αναπηρικό αμαξίδιο λένε ότι η British Airways δεν τους άφησε να πετάξουν επειδή ήταν οι μόνοι που ταξίδευαν
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Τα στοχευμένα οχήματα διδάσκουν ότι ηττήθηκαν – Είναι σημαντικό