«Ως μητέρα ενός μαύρου παιδιού με ειδικές ανάγκες, συχνά δεν θέλεις να μιλήσεις για την εμπειρία σου», παραδέχεται η μαμά των τριών παιδιών Marsha Martin.
«Το γεγονός ότι το παιδί σας έπεσε στον τοίχο σήμερα το πρωί ή ότι δεν ξέρετε πώς να φτιάχνετε τα μαλλιά του επειδή έχει μια ευαίσθητη διαταραχή επεξεργασίας.
«Δεν θέλω να μιλήσω για το πώς σου λένε ότι είναι σαν να ξυρίζουν ξυράφια στο μέτωπό τους με μια βούρτσα – αλλά επειδή έχουν άφρο, δεν είναι τόσο απλό όσο η κίνηση και η κίνηση με μια χτένα».
Οι δύο μεγαλύτερες κόρες του 37χρονου, ηλικίας 13 και 8 ετών, έχουν και οι δύο διαγνωστεί με ΔΑΦ (Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος) και ΔΕΠΥ, ενώ η μικρότερη, σχεδόν τεσσάρων ετών, ξεκινά ήδη το διαγνωστικό ταξίδι.
“Ένα από τα μεγαλύτερα σημάδια του αυτισμού της είναι ότι δεν μιλούσε μέχρι να κλείσει τα τρία – μετά άρχισε να μιλά με ολόκληρες προτάσεις”, εξηγεί η Μάρσα. Υπόγεια διάβαση.
Βρίσκοντας την πόλη
Όταν προκρίθηκε ως θεραπεύτρια συμπεριφοράς το 2014, η Marsha ήξερε πόσο σημαντικό ήταν να υπάρχει ένα μέρος για παιδιά με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες (Sen.).
Το να μαθαίνεις για τον αυτισμό θεωρητικά σε βιβλία είναι άλλο πράγμα. Αλλά το να έχεις βιώσει εμπειρία χρήσης του και να είσαι μητέρα ενός παιδιού που είναι αυτιστικό – είναι τελείως διαφορετικό, λέει.
Μετά τη διάγνωση της μεγαλύτερης κόρης της το 2017, η Μάρσα εντάχθηκε σε μια ομάδα νευροαποκλίνων παιδιών στα προάστια του Λονδίνου. Ωστόσο, συχνά έφευγε νιώθοντας αουτσάιντερ.
«Δεν ζούσα σε μια χώρα κυρίως μαύρων εκείνη την εποχή», εξηγεί. Έκανε σχόλια για τα μαλλιά, το χρώμα του δέρματος της κόρης μου, ένας άλλος τοίχος μας απέκλειε από τις συζητήσεις και μας αγνοούσε.
Έφτασε στο σημείο που όταν μιλούσα με μερικούς από τους ανθρώπους γύρω μου, έκαναν ότι δεν με άκουσαν. Κατάγομαι από το Hackney, το οποίο είναι πολύ πολυπολιτισμικό και ποικιλόμορφο, επομένως δεν έχω βιώσει ρατσισμό μέχρι αυτό το σημείο.
Τελικά, η Μάρσα αποφάσισε να εγκαταλείψει την ομάδα «για λόγους λογικής», αλλά αργότερα δεν βρέθηκε πουθενά ότι η κόρη της ήταν επιλέξιμη για ειδική βοήθεια – και κανείς δεν θα μιλούσε για το τι συνέβαινε.
Δημιουργία ασφαλούς χώρου
«Δεν ένιωθα ότι είχα κάποιον γύρω μου με τον οποίο θα μπορούσα να σχετιστώ – ή να σχετιστώ – μέσω της εμπειρίας της ζωής μου», θυμάται η Μάρσα.
Έτσι, το 2019, δημιούργησε το δικό της δίκτυο υποστήριξης – μια διαδικτυακή ομάδα που ονομάζεται Black SEN Mamas στο Instagram.
«Δεν περιμένεις πολλά να βρεις ανθρώπους με παρόμοιες εμπειρίες με τις δικές μου, αλλά τους δύο πρώτους μήνες είχαμε μερικές εκατοντάδες μέλη», θυμάται.
Νομίζω ότι μάλλον δεν έμοιαζε με το να μιλάς έξω από αυτό. Ήταν ένας πολύ αναγκαίος χώρος για αυτούς μέσα σε αυτό το μοναδικό σημείο τομής φυλής και αποτυχίας, όπου είμαστε οι λίγοι στη μειοψηφία, είμαστε Μαύροι. και αδύναμος
“Υπάρχει ένα μεγάλο πλήθος συστημικών φραγμών που πρέπει να πλοηγηθούμε στο πλάι προσπαθώντας να έχουμε πρόσβαση σε ποιοτική υποστήριξη και φροντίδα όπως όλοι οι άλλοι”, εξηγεί η Marsha.
«Υπάρχει μια στατιστική διαφορά στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με νευροαποκλίνουσα φροντίδα έχουν πρόσβαση και ως Μαύροι, ανήκετε επίσης σε μια άλλη κοινότητα που αγωνίζεται για πρόσβαση.
«Χρειαζόμουν ένα χώρο όπου θα μπορούσα να μιλήσω ανοιχτά για αυτό και να μην νιώθω ότι έπρεπε να ελέγξω τις σκέψεις μου ή να φιλτράρω αυτό που ένιωθα». Δεν υπάρχουν πολλοί χώροι όπου οι μαύρες γυναίκες είναι ευάλωτες και εμποδίζονται να θεραπεύσουν.
Πολιτιστική κατανόηση
Καθώς η ομάδα μεγάλωνε, η Μάρσα θεώρησε ζωτικής σημασίας πώς οι μητέρες είχαν ένα ασφαλές μέρος για να ανοιχτούν και σε πολιτιστικά θέματα.
«Υπάρχουν πράγματα για τα οποία οι μαύρες μαμάδες διστάζουν να μιλήσουν όταν δεν βρισκόμαστε στην Κομητεία Μαύρων, λόγω του φόβου της κρίσης», εξηγεί.
«Αλλά αυτές οι μαμάδες θα μπορούσαν επιτέλους να μιλήσουν για τα ταμπού που είναι ενσωματωμένα στην κουλτούρα, καθώς τα παιδιά τους κατηγορούνται ότι ασκούν μαύρη μαγεία ή βουντού στην κοινότητά τους».
Το 2020, η Marsha Black παρουσίασε το SEN Mamas ως επίσημη φιλανθρωπική οργάνωση. Η ομάδα έχει πλέον πάνω από 7.000 μέλη και περιλαμβάνεται στη βραχεία λίστα για την Κοινοτική Ομάδα της Χρονιάς στα φετινά Βραβεία, στα οποία η Metro είναι περήφανη που είναι μέρος.
«Ο στόχος της αναγνώρισης των προσπαθειών του Black SEN Mamas είναι εκπληκτικός για εμάς», λέει η Marsha. Όχι τόσο για μένα, αλλά η δουλειά που κάνουμε λάμπει στο φως, γιατί αξίζει να μας βρεις περισσότερο. Μπορούμε να αναπτυχθούμε ως κοινότητα.
Ενώ η ομάδα έγινε αποδεκτή από τους περισσότερους, υπήρξαν μερικές προκλητικές στιγμές, παραδέχεται η Marsha.
«Πήρα ένα μήνυμα τις προάλλες από μια άτονη λευκή κυρία που μου είπε ότι το όνομα του γκρουπ ήταν στην πραγματικότητα ένας αγώνας γιατί έχει τον Μαύρο στον τίτλο», είπε.
Με ρώτησε πώς θα ένιωθα αν έβλεπα το “White SEN Mamas”. Απάντησα ότι είχα πάει σε μια ομάδα που δεν έχει συγκεκριμένα αυτό το όνομα, αλλά δεν ήταν ασφαλής χώρος για εμένα και τα παιδιά μου.
Στο Back SEN Mamas, όλοι είναι ευπρόσδεκτοι. Ξέρω πολύ καλά πώς είναι ο αποκλεισμός, απλώς δώστε προτεραιότητα στις μαύρες μαμάδες γνωρίζοντας ότι αυτός ο χώρος είναι ασφαλής για αυτές.
Διανοητικός φόρος
Και δεν πρόκειται μόνο για την ανατροφή των παιδιών – γιατί εκεί είναι τόσο σημαντικές οι μητέρες, προσθέτει η Μάρσα, η οποία έχει επίσης διαγνωστεί με αυτισμό.
Οι μαύρες γυναίκες είναι οι λιγότερες πιθανότητες δημογραφικών στοιχείων να αναζητήσουν παρέμβαση ψυχικής υγείας. Μετά από μια ζωή μάσκας και θέτοντας τις ανάγκες μας στο επίκεντρο, επηρεάζει την ψυχική σας ευεξία.
«Οι μαμάδες είναι κομμένες, ή χειρότερα». Τα παιδιά επομένως αφήνονται στο σύστημα φροντίδας και πολλά από αυτά είναι ευάλωτα. Για το λόγο αυτό, πολλή δουλειά γίνεται και στην πρόληψη του θανάτου.
Πέρυσι η Marsha ίδρυσε το κοινοβουλευτικό κυβερνητικό σώμα Black SEN Mamas και τώρα συμμετέχει στην εκστρατεία “Save the Rights of the Child” (SOCR), μαζί με την IPSEA (Ανεξάρτητος Σύμβουλος Ειδικής Αγωγής) και άλλους οργανισμούς όπως το Special Needs Jungle, ένα μη κερδοσκοπικό κέντρο πληροφόρησης για γονείς με νευροαποκλίνοντα παιδιά.
«Ήμουν επαγγελματίας με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες, οπότε είχα πρόσβαση σε πόρους, πληροφορίες και γνώσεις που δεν είχαν οι μητέρες που δεν είχαν», εξηγεί. «Οι τοπικές αρχές θα πρέπει να δίνουν σε γονείς όπως εγώ όλες τις πληροφορίες που απαιτούνται από το νόμο, αλλά δεν το κάνουν».
Μετά τη Λευκή Βίβλο που κυκλοφόρησε η κυβέρνηση τον περασμένο μήνα που περιγράφει τις αμφιλεγόμενες μεταρρυθμίσεις του SEND, πολλά μέλη του Black SEN Mamas «βγήκαν κατά μάζα» για να υποστηρίξουν την εκστρατεία, η οποία είναι μια απάντηση στη Λευκή Βίβλο.
«Γιατί» είναι σημαντικό να έχω τους κύκλους μου, λέει η Μάρσα. Έχουμε ομάδες «συγγραφέων», έχουμε αξιολόγηση, έχουμε δικηγόρους και δικηγόρους, θεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, γιατρούς.
Μια ομάδα μαύρων μητέρων με νευροαποκλίνοντα παιδιά γνωρίζουν τα πράγματα τους. Οι γονείς, όπως εγώ, θα πρέπει να ηγούνται της συζήτησης για τη Μεταρρύθμιση SEND – 7.000 άτομα είναι μεγάλη πολιτική δύναμη.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Γνώρισα τον επί 20 χρόνια σύζυγό μου από έναν μυστικό δότη σπέρματος με ένα φετίχ εγκυμοσύνης
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Είμαι πολύ ερωτική μαμά – ορίστε πώς οι σύντροφοι ταχυδακτυλουργούν την ανατροφή των παιδιών»
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Είδα την κόρη μου στο FaceTime και ήξερα ότι έπρεπε να αναλάβω δράση
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk
