Η ομιλία μου επιβραδύνθηκε για 8 χρόνια – 10 μήνες αργότερα είχε φύγει

Ο Thomas αγαπούσε τα ζώα και επισκεφθήκαμε ένα άλλο μέρος κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου (Εικόνα: Louise Pearce)

Έβλεπα τηλεόραση για να χαλαρώσω, καθάριζα όλο το σπίτι από πάνω μέχρι κάτω, όταν χτύπησε το τηλέφωνό μου.

Στη μέση της νύχτας την πρώτη μέρα του Φεβρουαρίου πριν από τα μεσοπρόθεσμα του 2024. Είχα γυρίσει σπίτι από το νοσοκομείο μας στο Πουλ με τον μεσαίο γιο μας τον Τσάρλι, αφήνοντας τον σύζυγό μου Γκάρι με τον μικρότερο, οκτάχρονο Τόμας, ενώ εκείνος έκανε κάποιες εξετάσεις.

Ο Γκάρι ήταν στην άλλη άκρη του τηλεφώνου, σοκαρισμένος: «Λουίζ, επιστρέφεις. Βρήκαν κάτι στη σάρωση.

Έσκαψε στο στομάχι μου.

Ο πρεσβύτερος μου Τζος. Τσάρλι, 23 ετών, παρακολούθησε καθώς οδηγούσε το ταξίδι μισής ώρας στο νοσοκομείο από το σπίτι μας στο Μπόρνμουθ.

φοβόμουν.

Ήταν Ιανουάριος του 2024 όταν πήγα για πρώτη φορά τον Τόμας στους γιατρούς – παρατήρησα ότι είχε αρχίσει να μιλάει πιο αργά από το συνηθισμένο. Όλα όσα είπε ήταν τόσο ξεκάθαρα που του πήρε χρόνια για να αποφασίσει.

Αλλά ο γιατρός μας δεν είχε καμία σχέση με αυτό. Ο Θωμάς είχε επίσης κάποια δυσκολία στην ακοή, οπότε ο γιατρός είπε ότι ήταν απαραίτητο να φράξουν τα αυτιά του και να επηρεάσουν την ομιλία του. Τους βάλαμε λάδι και το πήραμε να έχει κερί, αλλά δεν άλλαξε τίποτα.

Ο Τόμας απογοητευόταν όλο και περισσότερο. Δεν έβλεπε τον χαμογελαστό, λαμπερό, μίνι-Εντ Σίραν μας, που μπορούσε να αναγνωρίσει τη σημαία και την αγάπη της χώρας με τα αδέρφια ή τους σχολικούς του φίλους, αλλά τώρα δεν μπορούσε να μιλήσει καλά.

Τρεις εβδομάδες αφότου επισκέφτηκα τον γιατρό, είδα ότι είχε πρόβλημα να παίξει Lego επειδή έτρεμε το δεξί του χέρι.

Αυτό, σε συνδυασμό με μια αργή συνομιλία, με έκανε να αγχώνομαι, οπότε τηλεφώνησα στο 111. Αφού απάντησα στις ερωτήσεις τους, καταλήξαμε σε μαγνητική τομογραφία.

Τους επόμενους πέντε μήνες, αποφασίσαμε να αναλάβουμε δράση όποτε μπορούσαμε και να «κάνουμε ωραία πράγματα» (Εικόνα: Louise Pearce)

Δύο εβδομάδες μετά τη νηστεία και αρκετές εξετάσεις, όταν ο Γκάρι με κάλεσε βιαστικά από το νοσοκομείο για να επιστρέψω.

Αυτή ήταν η χειρότερη είδηση.

Ο Τόμας είχε μια σκληρή ασθένεια που σταδιακά θα στερούσε την ομιλία του, την ικανότητα να περπατά, να τρώει και τελικά τη ζωή του – κακοήθεις όγκοι εγκεφάλου στα βασικά γάγγλια, στον θάλαμο, στον αριστερό κροταφικό λοβό, στον μετωπιαίο λοβό και στο ανώτερο εγκεφαλικό στέλεχος.

Ο γιατρός εξήγησε: «Δεν θα χτυπήσω γύρω από τον θάμνο. Είναι υψηλό επίπεδο, είναι άγριο. Θα στείλουμε το δείγμα στο Great Ormond Street Hospital για περαιτέρω έλεγχο.

Είμαστε σοκαρισμένοι με δυσπιστία, ακόμη και έκπληκτοι. Απλώς θέλω να πάρω το αγοράκι μου OMS περίμενε έξω από το δωμάτιο και τον έφερε σπίτι.

Είπαμε ότι ο Θωμάς είχε μια μάζα στο κεφάλι του, και ως εκ τούτου επηρεάστηκαν τα χέρια και η ομιλία του. Γιατί δεν λέει πολλά, καθώς έλαβε όσα του είπαμε.

Είχαμε όμως ελπίδες.

Περίπου 40 παιδιά το χρόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο διαγιγνώσκονται με διάχυτο γλοίωμα μέσης γραμμής (Εικόνα: Louise Pearce)

Δεν υπήρχε πρήξιμο γύρω από τη μάζα, επομένως δεν αναφέρθηκε κανένα επείγον.

Πιστεύαμε ότι θα μπορούσε να γίνει χειρουργική επέμβαση, όπως και με άλλους καρκίνους, και μια βιοψία για τον εντοπισμό γενετικών αλλαγών θα σήμαινε ότι ο Thomas επιλέχθηκε για κλινική δοκιμή. Αλλά δυστυχώς υπήρχε «κανένα» και στις δύο κατηγορίες.

Δύο εβδομάδες αφότου διαγνώστηκε με όγκο στον εγκέφαλο, όταν ξεκίνησαν τα αποτελέσματα της βιοψίας, ο σύμβουλος είπε: «Σας το λέω μόνο επειδή ξέρω ότι είστε η Google.

Ο Θωμάς έχει ένα χρόνο μπροστά. Μπορούμε να του δώσουμε κάποια χρήματα που αγοράζει για λίγο, αλλά το σχέδιό μας είναι να κάνουμε τα πράγματα όσο πιο γλυκά γίνεται όσο μπορείτε.

Το μήνυμα παραδόθηκε τόσο ωμά που έμεινε μαζί μου.

Ο Thomas ήταν τόσο γενναίος και θέλουμε οι άνθρωποι να τον θυμούνται ως τέτοιο (Εικόνα: Louise Pearce)

Καταλαβαίνω ότι οι γιατροί το κάνουν αυτό κάθε μέρα, αλλά πρέπει να θυμάμαι ότι είμαι παιδί και το να λέω στην οικογένειά τους ότι πρόκειται να πεθάνουν είναι πολύ δύσκολο. Θέλαμε απλώς να κάνουμε ό,τι μπορούσαμε για να κρατήσουμε το παιδί μας στη ζωή για άλλη μια μέρα ή μια ώρα.

Πήρα σιωπηλά στη θέση του συνοδηγού καθώς ο Γκάρι μας οδήγησε στο σπίτι, ενώ προσπαθούσα να επεξεργαστώ τα πάντα. Μετά από αυτό έγινε καταιγίδα.

Θέλαμε να καταλάβουμε τι συνέβαινε και να μάθουμε περισσότερα, έτσι στον ιστότοπο The Brain Tumor Charity – μας είπαν ότι περίπου 40 παιδιά στο Ηνωμένο Βασίλειο έχουν διαγνωστεί με διάχυτο γλοίωμα μέσης γραμμής.

Μόνο το 10% επιβιώνει για δύο χρόνια ή περισσότερο. Οι όγκοι του εγκεφάλου είναι ο μεγαλύτερος καρκινοκτόνος παιδιών και κάτω των 40 ετών.

Όγκος εγκεφάλου Caritas

Το Brain Tumor Charity είναι το κορυφαίο φιλανθρωπικό ίδρυμα για όγκους εγκεφάλου και ο μεγαλύτερος χρηματοδότης έρευνας αφιερωμένης στους όγκους του εγκεφάλου παγκοσμίως.

Για να μάθετε περισσότερα για τη δουλειά τους, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.thebraintumourcharity.org.

Μετά τη διάγνωση, παράτησα τη δουλειά μου ως σύμβουλος υποθηκών για να είμαι με τον Τόμας, ενώ εκείνος έκανε τριάντα γύρους ακτινοθεραπείας στο University College του Λονδίνου κάθε εβδομάδα για έξι εβδομάδες. Θα μπορούσαμε να έρθουμε σπίτι τα Σαββατοκύριακα ή να έρθει η οικογένεια να μας συναντήσει.

Για τους επόμενους πέντε μήνες, όποτε μπορούσαμε, αποφασίσαμε να πάρουμε την απόφαση να σταματήσουμε και να «κάνουμε τα πράγματα καλά».

Ο Thomas λάτρευε τα ζώα και έτσι επισκεπτόμασταν διαφορετικά μέρη κάθε Σαββατοκύριακο: Ζωολογικός Κήπος του Λονδίνου, Sea Life, Oceanarium στο Bournemouth, Marwell Zoo, Paulton Park και τον Ιούνιο πήγαμε στον ζωολογικό κήπο Paignton στο Ντέβον για μια Οικογενειακή Ημέρα που διοργάνωσε το Brain Tumor Charity.

Από τον Απρίλιο και μετά ο Thomas χρησιμοποιούσε αναπηρικό καροτσάκι όταν ήταν πραγματικά κουρασμένος, αλλά μπορούσαμε να πάμε στο Madame Tussauds, στο Castle Bridge, στο London Eye, στο Center Parcs, στο Alton Towers, στο Butlins and Hamleys – το οποίο έχει μια ολόκληρη περιοχή Lego.

Λάτρευε τους Alton Towers. Δεδομένου ότι ήταν σε αναπηρικό καροτσάκι, του δόθηκε ένα ειδικό πάσο για να έχει πρόσβαση σε κάθε βόλτα. Διατηρούν ακόμη και αστερίες στο ενυδρείο εκεί.

Ο Thomas αποφάσισε να στήσει μια λεμονάδα έξω από το σπίτι μας (Εικόνα: Louise Pearce)

Ο Τόμας τα πήγε πολύ καλά στο ατύχημα, αλλά τον στεναχώρησε που δεν μπορούσε να φάει και είχε σωλήνα τροφοδοσίας. Δεν μπορούσε να πάει πολύ στο σχολείο και του έλειπε πολύ να είναι με τους φίλους του.

Αλλά ποτέ δεν ρώτησε τίποτα για το πρήξιμο του. Ήταν ακόμα εκεί και απλά επιστρέψαμε.

Έχασε τα μαλλιά του και έπρεπε να κάνει μετάγγιση αιμοπεταλίων σε κάθε κύκλο χημειοθεραπείας. Την πρώτη φορά που έπαθε αναφυλακτικό επεισόδιο, φοβήθηκε ότι θα ξανασυμβεί.

Οι αναμνήσεις ήταν επίσης θετικές. Ο Θωμάς αποφάσισε να στήσει μια λεμονάδα έξω από το σπίτι μας. Εμπνευσμένος από κάτι που είχε δει στο YouTube, δημοσίευσε ένα μήνυμα στην τοπική μας ομάδα στο Facebook ζητώντας από τους περαστικούς να έρθουν και να αγοράσουν λίγη λεμονάδα.

Ήμασταν συγκλονισμένοι από υποστήριξη – εκατοντάδες άνθρωποι προέρχονταν από πελάτες. Ο Τόμας πήρε χίλιες λίρες για να βοηθήσει τους άστεγους και επίσης να βοηθήσει να πληρώσει ένα από τα ταξίδια μας.

Εμφανίστηκε επίσης στην τοπική εφημερίδα, έτσι οι άνθρωποι τον αναγνώρισαν, κάτι που τον έκανε να νιώθει διάσημος – του άρεσε.

Ο Thomas έκανε ό,τι καλύτερο μπορούσε υπό τις περιστάσεις (Εικόνα: Louise Pearce)

Τον Σεπτέμβριο του 2024, ο Thomas τάισε εκατοντάδες στο Port Lympne Safari Park χάρη στη φιλανθρωπική οργάνωση Make-A-Wish UK. Όμως παραπονιόταν για πόνους στην πλάτη και κοιτάζοντας τις φωτογραφίες ήταν ξεκάθαρο ότι δεν είχε μια καλή μέρα.

Η επόμενη μαγνητική τομογραφία στις 12 Σεπτεμβρίου έδειξε ότι ο όγκος είχε εξαπλωθεί στον νωτιαίο μυελό και στο εγκεφαλικό στέλεχος. Το νοσοκομείο είπε ότι δεν θα κάνει τίποτα άλλο και θα σταματήσει κάθε θεραπεία. Αυτή τη φορά ο Τόμας μπορούσε να κάνει πολλά.

Έζησε για άλλες εννέα εβδομάδες και στη συνέχεια, με τον πόνο του υπό έλεγχο, ο Thomas πέθανε ειρηνικά στις 16 Νοεμβρίου 2024. Αυτό είναι το μόνο που μπορείτε να ελπίζετε.

Άλλωστε, ο Θωμάς δεν ήθελε να είναι στο νοσοκομείο και, αν και είναι ωραίο, δεν θα ήμουν χαρούμενος στο τοπικό νοσοκομείο ή με τα παιδιά. Ήθελε να είναι σπίτι και αυτό σήμαινε ότι μπορούσαμε να τον βάλουμε στη βεράντα και τα αδέρφια του θα μπορούσαν να τον βλέπουν όσο συχνά ήθελαν – με την ομάδα φροντίδας από το νοσοκομείο και τον ξενώνα της Τζούλια.

Θα πρέπει να είναι μια βολική επιλογή. Μπορούσαμε να επιλέξουμε αυτό που θέλαμε και αυτό που ήταν καλύτερο για εμάς. Με παρηγορεί ότι είναι χαρούμενος σε όλη τη διάρκεια.

Νομίζω ότι είμαστε πολύ τυχεροί που δεν λαμβάνουν όλοι αυτή τη φροντίδα. Δεν μπορούμε να κατηγορήσουμε το NHS – η παρηγορητική φροντίδα ήταν εξαιρετική.

Είναι σημαντικό για εμάς να ευαισθητοποιήσουμε τους όγκους του εγκεφάλου στα παιδιά, ελπίζοντας ότι μια μέρα θα βρεθεί μια θεραπεία και ότι καμία άλλη οικογένεια δεν θα χρειαστεί να χάσει ένα παιδί κατά τη γέννηση.

Ο Τόμας ήταν τόσο γενναίος που θέλουμε οι άνθρωποι να τον θυμούνται ως τέτοιο.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά τον Μάρτιο του 2025.

Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο Ross.Mccafferty@metro.co.uk.

Μοιραστείτε τις απόψεις σας στα σχόλια παρακάτω.


Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk

Σχολιάστε