Μετά από ένα παιχνίδι περιπέτειας στη φύση περπατώντας στο αγρόκτημα αλπακά μου

Η επτάχρονη Sophia Pulfree-Blythe είναι μια δέσμη ενέργειας.

Όταν δεν οδηγεί καρότσια, σκαρφαλώνει σε σανίδες στο πάρκο. Αλλά για τους γονείς της, Ρέιτσελ και Άσλεϊ, η επιβίωση του κοριτσιού τους δεν είναι τίποτα λιγότερο από θαύμα.

Η Σοφία ήταν μόλις δύο ετών όταν διαγνώστηκε με αρθρίτιδα. Αν και συνήθως σχετίζεται με τους ηλικιωμένους, η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (ΝΙΑ) εμφανίζεται όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται στα δικά του υγιή κύτταρα και ιστούς.

Παρόμοια με την κατάσταση που παρουσιάζεται στα γηρατειά, τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πόνο στις αρθρώσεις, κόπωση και δυσκαμψία, τα οποία συχνά διαγιγνώσκονται λανθασμένα κατά τους πόνους της ανάπτυξης.

Δεν ξέρω τίποτα για τη νεανική αρθρίτιδα. Δεν ήξερα ότι τα αγόρια μπορούσαν να το αντέξουν», λέει η Ρέιτσελ. Υπόγεια διάβαση.

«Το άγνωστο είναι το χειρότερο – οι γιατροί δεν έχουν πάντα τις απαντήσεις που θέλετε να ακούσετε».

Ήταν ένα τυχαίο παιχνίδι τον Νοέμβριο του 2021 που θα οδηγούσε στη διάγνωση της Σοφίας.

Η Ρέιτσελ, 37, τότε τεσσάρων μηνών έγκυος στο δεύτερο παιδί της, πήγε τη Σόφι σε μια φάρμα αλπακά.

«Πήγαμε ένα ταξίδι για να βοσκήσουμε», εξηγεί η Ρέιτσελ. Μας είπαν να μην τους αγγίξουμε την πλάτη γιατί θα κλωτσούσαν αν το έκαναν.

Επειδή όμως η Σοφία ήταν τόσο μικρή, ένας από αυτούς γύρισε πίσω και της το πέταξε ακουμπώντας στο γόνατό του. Αμέσως άρχισε να κλαίει.

Ενώ στην αρχή η Ρέιτσελ ήταν πολύ ανήσυχη, μετά από λίγες μέρες παρατήρησε ότι το γόνατο της Σοφίας ήταν πρησμένο και ζεστό στην αφή. Η Ρέιτσελ πήγε την κόρη της στον γιατρό της, ο οποίος είπε ότι η Σόφι θα ήταν καλά.

«Αλλά το Σαββατοκύριακο, τα πράγματα χειροτέρεψαν και πήγα στο A&E», λέει η Rachel. Έκαναν ακτινογραφία, αλλά όχι σπασμένα κόκαλα.

Συνέχισα να πηγαίνω στο γιατρό γιατί γινόταν όλο και χειρότερο. Ελέγχει τους πάντες, ακόμα και οι φύλακες συνεχίζουν να τρέχουν.

Διαβάστηκε, αλλά κρατήθηκε χειρότερα. Τότε είχε μάθει να περπατάει, αλλά θυμάμαι να σέρνομαι στο δωμάτιο με τα χέρια και το στομάχι του.

«Ήταν φρικτό… Ήμουν έγκυος και ένιωθα ενοχές γιατί δεν μπορούσα να την πάρω να τη βοηθήσω».

Η Σοφία πονούσε τόσο πολύ που ο πατέρας της, ο 36χρονος Άσλεϊ, αναγκάστηκε να τη μεταφέρει.

Όταν η γιαγιά της Σοφίας παρατηρεί ότι τα μάτια της είναι αιματοβαμμένα και αιματοβαμμένα, η Ρέιτσελ συνειδητοποιεί ότι πρέπει να γίνει κάτι ακόμα.

Τελικά, οι γιατροί συμφώνησαν να κάνουν περισσότερες εξετάσεις και τον Ιανουάριο του 2022 η Rachel και η Ashley ενημερώθηκαν ότι η κόρη τους είχε ΝΙΑ, μαζί με ραγοειδίτιδα, μια φλεγμονή των ματιών που εμφανίζεται συχνά με την πάθηση, η οποία μπορεί να προκαλέσει τύφλωση εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία.

Η Ρέιτσελ θυμάται ότι έκλαψε όταν άκουσε τα νέα.

«Έχει αρθρίτιδα για τρία χρόνια». Δεν είναι κάτι που ακούς πολύ συχνά, είπε η Ρέιτσελ.

«Δεν θα μάθουμε ποτέ αν το αλπακά προκάλεσε την αρθρίτιδα ή αν απλώς συνέβη.

Θα θυμάμαι πάντα τον κίνδυνο της τύφλωσης. Τους έβαλα σε κλάματα λίγες μέρες αργότερα. Ήμουν τόσο νευρικός που τυφλώθηκα ».

Οι γιατροί εξήγησαν ότι η Σοφία παρουσίασε διάφορα συμπτώματα, όπως πόνο και πρήξιμο στις αρθρώσεις, δυσκαμψία, κόπωση, φλεγμονή των ματιών και επηρεασμένο ανοσοποιητικό σύστημα λόγω της φαρμακευτικής αγωγής που έπρεπε να πάρει (Η ΝΙΑ απαιτεί ανοσοκατασταλτικά για να σταματήσει το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτίθεται στις αρθρώσεις).

Καθώς μεγαλώνετε, αυτό μπορεί να προκαλέσει ανάπτυξη, βλάβη στις αρθρώσεις και προβλήματα όρασης, συγκεκριμένα καταρράκτη και γλαύκωμα.

Μετά τη διάγνωση, η Sophie υποβλήθηκε σε εγχείρηση όπου της έκαναν ένεση στεροειδών στα γόνατα και τα πόδια για να μειώσουν τη φλεγμονή και τον πόνο, που σημαίνει ότι μπορούσε να περπατήσει ξανά.

Την έβαλαν εκεί κάτω από την Πόπι, λέει η Ρέιτσελ. Ήταν τόσο τραυματικό για μένα. Είναι κάτι που το θυμάσαι στο μυαλό σου όσο ζεις ».

Η Σοφία έπρεπε να κάνει τα πράγματα αργά μετά την επέμβαση, αλλά χάρη στη φυσική και ιατρική, σύντομα μπόρεσε να συμμετάσχει ξανά στον αθλητισμό. Φοράει επίσης γυμναστήρια και όχι σχολικά παπούτσια γιατί είναι πιο εύκολα στις αρθρώσεις του.

«Έχτισε πολύ καλές φιλίες με τις νοσοκόμες και τους γιατρούς», προσθέτει η Ρέιτσελ.

Οι νοσοκόμες της δίνουν πάντα μπαστούνια, που λατρεύει, και τα Χριστούγεννα, γίνεται πάρτι στο νοσοκομείο όπου πηγαίνουμε όλοι με παιχνίδια, χειροτεχνίες και κληρώσεις. Ένας από τους χειρουργούς μάλιστα ντύνεται Άγιος Βασίλης και μοιράζει δώρα ».

Ενώ είναι πιθανό ότι η Sophia θα αναπτύξει JIA, που κάνει περίπου το 50% των παιδιών. Η Ρέιτσελ λέει ότι ανησυχεί για το μέλλον.

Το φάρμακο της Sophia έχει σκοπό να καταπολεμήσει τα προβλήματα γονιμότητας και να ενισχύσει το ανοσοποιητικό σύστημα κίνδυνος προεκλαμψίας, πρόωρης αποβολής ή καθυστερημένης ανάπτυξης του εμβρύου.

Οι επισκέψεις στα νοσοκομεία έχουν επίσης επηρεάσει τη Σοφία, η οποία τώρα παλεύει με το άγχος.

«Νοιάζεται πολύ», είπε η Ρέιτσελ. «Θα με ρωτήσει αν ακούγεται ο ήχος αφού έχει πάει στην τουαλέτα ή αν η μπροστινή πόρτα είναι κλειστή όταν μπαίνουμε στο αυτοκίνητο για να τρέξουμε στο σχολείο.

Και το βράδυ παλεύει να κοιμηθεί. Του αρέσει να είναι κοντά μου ».

Η Sophie έχει τώρα μια κλινική ιστορία που βλέπει κάθε εβδομάδα και, παρά τις προκλήσεις, προσπαθεί πάντα να εμπλέκεται.

«Τα τελευταία δύο χρόνια ήταν η πρώτη στο σχολείο της στις αθλητικές ημέρες. Δεν την αφήνει ποτέ», είπε η Ρέιτσελ.

«Κολυμπάει και διδάσκει τένις και διδάσκει καρότσια με όπλα». Μαθαίνει να οδηγεί ποδήλατο με τον μικρό της αδερφό, τον Χένρι, και εκείνος την ακολουθεί.

Η Sophie κάνει επίσης ομιλίες στο σχολείο της κάθε χρόνο για να ενημερώσει άλλα παιδιά για την κατάστασή της.

Η Ρέιτσελ είπε: «Είναι υπέροχο.» Όταν ήμουν στην ηλικία της, δεν θα το έκανα ποτέ αυτό.

Τώρα, ανυπομονούμε για ένα γεμάτο καλοκαίρι μαζί.

«Του αρέσει να παίζει στην παραλία», είπε η Ρέιτσελ. «Η Inc θα παίζει όλη μέρα, τακάκια στη θάλασσα».

Κάνει εύκολα νέους φίλους. Είναι ένα τόσο ερωτευμένο κορίτσι».

Έχετε κάποια ιστορία να μοιραστείτε;

Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο MetroLifestyleTeam@Metro.co.uk.

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Βαρεθήκατε με τους γονείς που καυχιούνται για το πόσο κακομαθημένα είναι τα παιδιά τους;

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Είναι 2016 και ο μπαμπάς σου που βγαίνει μπορεί ακόμα να κοιμηθεί μαζί σου τη στιγμή που θα γίνεις 16

ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Η απόπειρα ψηφιακής αποτοξίνωσης – με τρόμαξε τα χάλια