Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης για τις ασθένειες Moments That Count σχεδιάστηκε, δημιουργήθηκε, αναπτύχθηκε και χρηματοδοτείται πλήρως από τη Novartis Pharmaceuticals UK Ltd. Αυτό το άρθρο δημιουργήθηκε και δημοσιεύτηκε από τη Novartis.
Οι ασθενείς με ανίατο προχωρημένο καρκίνο του μαστού ζουν, το επίκεντρο της εκστρατείας είναι να φανταστούμε ιστορίες για το πώς είναι να ζεις με μια τελική διάγνωση της νόσου.
Πάνω από πέντε άτομα που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού θα εμφανίσουν επανεμφάνιση του και περίπου 61.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο – κυρίως γυναίκες – εκτιμάται ότι ζουν με προχωρημένη ασθένεια όπου ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος, συνήθως στα οστά, στους πνεύμονες, στο συκώτι και στον εγκέφαλο.
Όταν ο καρκίνος επιστρέφει και εξαπλώνεται στο τελευταίο μέρος του σώματος, θεωρείται συνήθως τερματικός. Σε αυτές τις περιπτώσεις, μόνο το 27% περίπου των ασθενών ζει πέραν των πέντε ετών³.
Ο Οι φορές που μετράνε Η εκστρατεία στοχεύει να ρίξει το φως της δημοσιότητας στις εμπειρίες των ασθενών με καρκίνο σε προχωρημένο στάδιο και στα αποτελέσματα που αντιμετωπίζουν, συμπεριλαμβανομένου του χαμηλού αριθμού αφοσιωμένων νοσηλευτών και της έλλειψης ψυχικής υποστήριξης.
Μια πρόσφατη έρευνα της YouGov έδειξε ότι το 40 τοις εκατό των ενηλίκων στο Ηνωμένο Βασίλειο δεν έχουν ακούσει ποτέ για προχωρημένο καρκίνο του μαστού και το 36 τοις εκατό των ενηλίκων του Ηνωμένου Βασιλείου δεν γνωρίζουν τα σημεία και τα συμπτώματα, παρά το γεγονός ότι είναι η κύρια αιτία θανάτου για τις γυναίκες του Ηνωμένου Βασιλείου ηλικίας 40-55 ετών.
Η έλλειψη επίγνωσης της προχωρημένης νόσου και των επαναλαμβανόμενων συμπτωμάτων είναι άλλα βασικά θέματα της εκστρατείας που επισημαίνονται, καθώς και η περιορισμένη θεραπεία.
Ο Clive Jones, βουλευτής των Φιλελευθέρων Δημοκρατών του Wokingham, ο οποίος διαγνώστηκε με πρωτοπαθή καρκίνο του μαστού σε ηλικία 17 ετών, είπε σε μια ανησυχητική έκθεση φωτογραφίας με πρεσβευτές της εκστρατείας, ότι η πρόσβαση σε ειδικευμένες νοσοκόμες εξακολουθεί να είναι λοταρία με ταχυδρομικό κώδικα στο Ηνωμένο Βασίλειο.
«Υπάρχουν επίσης μακροπρόθεσμες ελλείψεις στη συλλογή δεδομένων που υπονομεύουν τον αποτελεσματικό σχεδιασμό και επίσης χαμηλή ευαισθητοποίηση για τα συμπτώματα του καρκίνου του μαστού μεταξύ του κοινού και της πρωτοβάθμιας περίθαλψης», λέει ο κ. Jones.
Ο κ. Τζόουνς είπε ότι ελπίζει ότι ορισμένα από αυτά τα ζητήματα θα αντιμετωπιστούν στην Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο, η οποία αναμένεται να δημοσιευθεί στις αρχές του τρέχοντος έτους.
Η Claire Myerson ζει με περιορισμένες επιλογές
Οι στιγμές που οδήγησαν στον Earl Claire Myerson, 55, συνταξιούχο διευθυντή πληροφορικής που ζει στην Οξφόρδη, διαγνώστηκε με πρωτοπαθή καρκίνο του μαστού πριν από 10 χρόνια και το 2016 σε προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
«Οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν ότι ο πιο προχωρημένος καρκίνος του μαστού είναι ιάσιμος αλλά δεν θεραπεύεται, και δεν είναι μεγάλη υπόθεση πέρα από μερικά χρόνια», λέει η Claire, η οποία έχει δύο παιδιά στα είκοσί της.
Η αντίληψη στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι ότι ο καρκίνος του μαστού έχει πλέον διορθωθεί σε μεγάλο βαθμό, κάτι που δυστυχώς δεν είναι αλήθεια, καθώς περίπου 11.500 άνθρωποι πεθαίνουν από καρκίνο του μαστού κάθε χρόνο.
Η Claire συμμετέχει στην έκκληση για τη δημιουργία ενός εθνικού μητρώου καρκίνου για να μάθουμε πόσα άτομα ζουν με προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
«Δεν μπορείτε να δημιουργήσετε μια επιχειρηματική υπόθεση για την απασχόληση περισσότερων εξειδικευμένων νοσοκόμων που είναι ειδικά εκπαιδευμένες και έμπειρες στην παροχή σωματικής και ψυχολογικής υποστήριξης σε γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, εάν δεν γνωρίζετε πόσες είναι», λέει η Claire.
«Εάν αυτά τα δεδομένα δεν συλλέγονται από τα ίδια τα νοσοκομεία, πώς μπορούν οι επίτροποι και οι πάροχοι περίθαλψης να εντοπίσουν τις ανάγκες του τοπικού πληθυσμού και να σχεδιάσουν γι’ αυτές;»
Αν και η Claire περιγράφει τη θεραπεία της ως “εξαιρετικά εξαντλητική”, η κατάστασή της είναι σταθερή και έχει καλή ποιότητα ζωής (εκτός από αμέσως μετά την ενδοφλέβια θεραπεία, την οποία κάνει για τρεις εβδομάδες) και λέει ότι δεν είναι όλα “καταστροφή και καταστροφή”. Καταφέρνει ακόμα να πηγαίνει διακοπές, να βγαίνει βόλτα με τον σκύλο και να βγαίνει για φαγητό και να συναναστρέφεται με φίλους και οικογένεια.
«Προσπάθησα περισσότερο να ελέγξω το μυαλό μου όσο ζούσα με αυτό και να ζήσω τη ζωή μου σωστά, κάνοντας το κάθε μέρα», λέει η Claire. «Το να έχω καρκίνο του μαστού με έχει κάνει να εκτιμήσω πόσο πολύτιμη είναι η ζωή».
Ωστόσο, η Claire γνωρίζει πλήρως ότι εάν ή όταν η ενδοφλέβια φαρμακευτική αγωγή αποτύχει, υπάρχει μόνο ένα άλλο φάρμακο στη διάθεσή της.
«Ελπίζω λοιπόν να ζήσω αρκετά για να φτάσω σε άλλα ναρκωτικά πριν τρέξω καλά. Άλλοι δεν ήταν τόσο τυχεροί – είναι εξαιρετικά λυπηρό το γεγονός ότι ως εννιάχρονος που διαγνώστηκε με (προχωρημένο) καρκίνο του μαστού, είμαι ο μόνος που έχει μείνει.
Απλώς δεν υπάρχουν αρκετά χρήματα για την έρευνα και την κατανόηση του (προχωρημένου) καρκίνου του μαστού για να σταματήσουν οι άνθρωποι να πεθαίνουν από αυτόν. Υπάρχει ελπίδα για το μέλλον ότι μέχρι το έτος 2000 θα υπάρξει θεραπεία για αυτό και κανείς δεν θα πεθάνει από καρκίνο του μαστού ».
Laura Middleton-Hughes: Επίγνωση συμπτωμάτων
Η Laura Middleton-Hughes, πρώην κομμώτρια, 37 ετών, που ζει στο Norwich του Norfolk με τον σύζυγό της Brad, μηχανικό, 43, θέλει περισσότερα συμπτώματα προχωρημένου καρκίνου του μαστού αφού δεν επέστρεψε για πόνο στον ώμο λόγω αθλητικού τραυματισμού.
«Νόμιζα ότι είχα πάρει ένα σωρό λάθος κουμπιά και είχα αναβάλει να πάω στο γιατρό μου για έξι μήνες», λέει η Laura, η οποία ήταν μόλις 28 ετών όταν διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού, μετά την αρχική της διάγνωση στο στήθος στα 25 της.
Ο καρκίνος μου είχε επιστρέψει – αυτή τη φορά στον ώμο, τη σπονδυλική στήλη και τη λεκάνη μου. Ήταν το στάδιο 4 και τελείωνε», θυμάται η Λόρα.
Είναι πλέον τόσο αηδιασμένοι. Εννοώ, έχασα τα πάντα εκείνη την ημέρα – περισσότερη περιποίηση σήμαινε ότι δεν θα είχα ποτέ τα παιδιά που πάντα ήθελα, και χρειαζόμουν επίσης ένα στήριγμα ώμου, πράγμα που σήμαινε ότι θα έχανα κάποια λειτουργία του χεριού και δεν θα μπορούσα πλέον να εργάζομαι ως κομμωτής. Μόλις έπεσα σε αυτή τη μαύρη τρύπα και δεν μπορούσα να δω το φως. Ήταν ένα πολύ έρημο μέρος.
«Νομίζω ότι όταν σε ακούν οι δευτεροβάθμιοι, απλώς περιμένουν να πεθάνεις γρήγορα και να σταματήσεις να εργάζεσαι για τη θεραπεία σου». Μέσω των social media, η Laura γνώρισε τον Nicky Newman (ο οποίος δυστυχώς πέθανε το 2023) και ίδρυσαν την ομάδα υπεράσπισης Secondary Sisters στο Instagram, τώρα μια παγκόσμια κοινότητα με 22,3 χιλιάδες ακόλουθους.
Μέσω μιας ομάδας μορφωμένων ανθρώπων, επιβεβαιώσαμε ότι ήταν (προχωρημένος) καρκίνος, γιατί αυτή είναι η αφήγηση ανθρώπων που υποθέτουν ότι η θεραπεία σας σύντομα θα σταματήσει και θα πεθάνετε. Λαμβάνετε ερωτήσεις όπως “Πόσο καιρό φέρνετε;” είπε η Λόρα.
«Θέλαμε να δείξουμε ότι μπορείς να ζήσεις με διάγνωση καρκίνου του μαστού, ότι μπορεί να μην είναι η ζωή που ήθελες, αλλά μπορείς να ζήσεις καλά. Δεν χρειάζεται απαραίτητα να ζήσεις πολύ, γιατί κανείς από εμάς δεν μπορεί να εγγυηθεί ότι θα είμαστε ακόμα εδώ σε ένα ή δύο χρόνια, αλλά αυτό που μπορώ να πω είναι ότι ακόμα κι αν η ζωή είναι μικρότερη, μπορείς να έχεις μια πολύ καλή ζωή.
Η Λάουρα αξιοποιεί στο έπακρο ό,τι χρόνο της απομένει. Το αποκαλώ δείκτη διαβίωσης (όλοι οι κάδοι είναι πολύ αρνητικοί) και αυτός ήταν οι Μαλδίβες, η Καραϊβική και το μεγαλύτερο μέρος της Ευρώπης. Περνάω χρόνο με τα ανίψια μου και είδα έναν από αυτούς να ξεκινάει το σχολείο. Έχω επίσης δύο μάλλινα κοκόρια που ονομάζονται Tilly και Luna, τους οποίους λατρεύω.
Επίσης γεμάτο με ρεπορτάζ για τον καιρό σε τοπικό τηλεοπτικό σταθμό, τσάι στο Claridge’s, επίσκεψη σε σπα, περπάτημα με αλπακά, ζωντανές τηλεοπτικές συνεντεύξεις και εργασία σε εκστρατείες υπεράσπισης.
«Η ελπίδα για το μέλλον είναι ότι οι θεραπείες για τον καρκίνο των γυναικών θα είναι προηγμένες, ώστε να μπορούμε να ζήσουμε περισσότερο».
Juliet FitzPatrick: ο συνεχής φόβος της υποτροπής
Η Juliet FitzPatrick, 64, συνταξιούχος συγγραφέας και ερευνήτρια που ζει στο Μπάκιγχαμ με τον σύζυγό της Liam, επίσης 64 ετών, διαγνώστηκε με πρωτοπαθή καρκίνο του μαστού το 2016 μετά από μαστογραφία ρουτίνας. Εξακολουθεί να νοσηλεύεται για μια ασθένεια που επιστρέφει.
«Όχι όσο πριν, αλλά είναι πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού μου», είπε. Δεν νομίζω ότι είναι αρκετό για την επανάληψη και το τι να περιμένουμε», είπε.
«Χάρηκα που μου είπε ο γιατρός μου, αλλά μερικοί γιατροί δεν αναφέρουν τόσο τους ασθενείς που μπορεί να επανέλθει μετά από 20 χρόνια. Αν έχω κάποιον πόνο που δεν υποχωρεί, πάντα με εξετάζει ο γιατρός μου».
Η Juliet λέει πρόσφατα ότι η καμπάνια της Jo Taylor, ιδρυτή του MetUpUK, μιας ομάδας υπεράσπισης για γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που πέθανε τον Νοέμβριο, εργάζεται σε αυτόν τον τομέα με τον οδηγό πληροφοριών διάγνωσης ABC, για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με την επανεμφάνιση της κόκκινης σημαίας (η Novartis δεν φορτώνει περιεχόμενο σε κανέναν ιστότοπο).
«Έχω μιλήσει με πολλές γυναίκες με καρκίνο του μαστού και όλες θέλουν να κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν για να ζήσουν όσο περισσότερο μπορούν».
- Η Claire, η Laura και η Juliet είναι πρεσβευτές του Οι φορές που μετράνε Η εκστρατεία είναι αφιερωμένη στην παροχή γνώσης και υποστήριξης σε ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
Κύριος Το ένα πέμπτο των γυναικών με καρκίνο του μαστού υποτροπιάζει, νέο
Τα στοιχεία του Ηνωμένου Βασιλείου δείχνουν. British Medical Journal Ιούνιος 2012. Διαθέσιμο στο: A
Το ένα πέμπτο των γυναικών με καρκίνο του μαστού έχει υποτροπή, δείχνουν νέα στοιχεία στο Ηνωμένο Βασίλειο
εμφάνιση | The BMJ (Πρόσβαση τον Απρίλιο του 2024).
²Palmieri et al. Εκτιμώμενος επιπολασμός μεταστατικού καρκίνου του μαστού σε
Αγγλία, 2016-2021. JAMA Open Network. 5 (12). Δεκέμβριος 2012
Διαθέσιμο στο: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/
fullarticle/2799862 (Πρόσβαση τον Απρίλιο του 2024).
³Κλινική Κλίβελαντ. Υποτροπή καρκίνου του μαστού. Διαθέσιμο στο: https://
my.clevelandclinic.org/health/diseases/8328-brest-cancerrecurence.
Πρόσβαση τον Απρίλιο του 2024).
ΑγΟ καρκίνος του μαστού είναι μια από τις κύριες αιτίες θανάτου στο Ηνωμένο Βασίλειο σε γυναίκες ηλικίας 40-59 ετών. Γραφείο Εθνικών Στατιστικών (ONS), που κυκλοφόρησε στις 20 Μαΐου 2025, ιστότοπος ONS, στατιστικό δελτίο, συνοπτικά στατιστικά στοιχεία εγγραφής θανάτου, Αγγλία και Ουαλία: 2024
ΗΒ | Δεκέμβριος 2025 | FA-11569384
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk