Πηδώντας από τη θέση του συνοδηγού, περπάτησα γύρω από το αυτοκίνητο για να αποχαιρετήσω τον γιο μου, Τσάρλι, μια αγκαλιά.
Ήταν 26 Ιουνίου 2021 και ο σύζυγός μου, Ρίτσαρντ, και εγώ τον είχαμε μόλις αφήσει σπίτι. Ο Τσάρλι ανυπομονούσε για ένα χαλαρωτικό βράδυ μόνος του, έτρωγε φαγητό σε πακέτο και παρακολουθούσε ποδόσφαιρο.
«Σε αγαπώ», είπα. «Βλέπεις το ψητό αύριο Κυριακή;» Χαμογελώντας μετά προχώρησε προς το διαμέρισμα.
Αυτή ήταν η τελευταία φορά που είδα τον γιο μου. Μέσα σε λίγες ώρες, ο Τσάρλι, 32 ετών, πέθανε.
Από μικρή ηλικία, ο Τσάρλι έλεγε πάντα αστεία και έκανε τον κόσμο να γελάει. Ήταν επίσης λίγο έμπορος με τις τέσσερις αδερφές του, αλλά όλοι τον αγαπούσαμε.
14. Ο ίδιος όμως άρχισε να έχει σποραδικές επιθέσεις. Δεν είπε σε κανέναν, εκτός από έναν φίλο του εκείνη την εποχή, ότι του άρεσε το ράγκμπι, η υδατοσφαίριση και η ποδηλασία και ότι πίστευε ότι μπορεί να κινδυνεύει.
Συνέβη τότε μια μέρα που ήταν στο σπίτι. Η αδερφή του η Λίλι τον βρήκε στο δωμάτιό του και έτρεξε κοντά μου.
Καλέσαμε ασθενοφόρο και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο Barnet, το οποίο βρήκε συντετριμμένος όταν νοσηλευόταν για μήνες. Λίγες μέρες μετά τις εκλογές διαγνώστηκε με ασθένεια.
Επί 10 χρόνια, ο Τσάρλι προσπάθησε να διαχειριστεί την κατάστασή του με διάφορα είδη φαρμάκων, με μικρή επιτυχία. Γι’ αυτό υπάρχουν μηνιαίες ή και εβδομαδιαίες κρίσεις, που σπάνε από τη μύτη ή τα δόντια, καθώς και από τα φρύδια και τα μάγουλα.
Τις περισσότερες φορές έρχονταν τυχαία, κάτι που ξέρω ότι ένιωθε πολύ απογοητευτικό για εκείνον. Αλλά ορισμένα πράγματα, όπως η ζέστη, η άσκηση ή το άγχος θα μπορούσαν επίσης να τα προκαλέσουν.
Στη συνέχεια άρχισε να εισβάλλει σε ένα φάρμακο που ονομάζεται Fycompa, το οποίο άλλαξε τα πάντα, σε ηλικία 30 ετών. Οι κρίσεις επιβραδύνθηκαν και δεν επανήλθαν ποτέ.
Τελικά ήταν σε καλό μέρος. Αλλά όλα είναι σάπια το 2021.
Την Πέμπτη, 24 Ιουνίου, ο Τσάρλι έλαβε ειδοποίηση ότι μια από τις πρόσφατες επαφές του είχε βγει θετική στον Covid-19, απαιτώντας του να απομονωθεί. Το πρόβλημα ήταν ότι σχεδίαζε να ταξιδέψει στο Πανεπιστήμιο Brunel του Λονδίνου, όπου σπούδαζε εργασιακή θεολογία -την Παρασκευή, που ήταν δύο ώρες μακριά.
Πήγαινε στο φαρμακείο της πανεπιστημιούπολης για να ξαναγεμίσει τη συνταγή, ώστε να του τελειώσουν τα φάρμακα το βράδυ της Παρασκευής. Αλλά δεν μπορούσε πλέον να πάει λόγω των ταξιδιωτικών περιορισμών.
Την Παρασκευή, ο Τσάρλι επικοινώνησε με τον γιατρό του για να κανονίσει μια έκτακτη αναπλήρωση, αλλά αυτό δεν ανακοινώθηκε ποτέ. Την Παρασκευή μου τηλεφώνησε πανικόβλητος ρωτώντας τι πρέπει να κάνω μετά την κυκλοφορία του φαρμάκου.
Μου πρότεινε ευγενικά να τηλεφωνήσω στο 111, γιατί είχα λάβει επείγουσα συνταγή από αυτούς νωρίτερα. Τηλεφώνησε γύρω στις 10:30 και ο χειριστής του είπε να το στείλει στο τοπικό φαρμακείο Superdrug.
Νευρωμένος να παραβεί τους κανόνες του Covid 19 σχετικά με την απομόνωση, ρώτησε αν ήθελα να έρθω μαζί του για να την πάρω. Έτσι, εγώ και ο Ρίτσαρντ – όπως ο εγγονός μας, που ήταν μωρά τότε – μπήκαμε στο αυτοκίνητο και οδηγήσαμε 20 λεπτά για να τον συναντήσουμε στο φαρμακείο.
Ο Ρίτσαρντ και το μωρό έμειναν στο αυτοκίνητο, ενώ εγώ χαιρέτησα τον Τσάρλι, ο οποίος ήταν φανερά βαρεμένος με το όλο θέμα. Μπήκα μέσα και είπα ξεκάθαρα ότι δεν είχε σταλεί τίποτα.
Για τη Σάρα
Πέρυσι, στις 5 Μαρτίου, χάσαμε την αγαπημένη μας συνάδελφο Sarah Whiteley. Η Σάρα ήταν μια φανταστική δημοσιογράφος. ήταν Υπόγεια διάβασηΔημοφιλής αρθρογράφος και αξιόλογο μέλος της στήλης πρώτου προσώπου και γνώμης.
Η Σάρα πέθανε σε ηλικία 39 ετών από SUDEP – ένας ξαφνικός, απροσδόκητος θάνατος σε κώμα. Υπολογίζεται ότι περίπου 1.000 άνθρωποι πεθαίνουν κάθε χρόνο από αιτίες που σχετίζονται με την επιληψία.
Υποστήριξη για την οικογένεια της Σάρα. Υπόγεια διάβαση είναι η συγκέντρωση χρημάτων για δύο μεγάλες φιλανθρωπικές οργανώσεις: SUDEP Action και Election Action.
Η Σάρα είναι τόσο απίστευτη στο να βοηθά άλλους ανθρώπους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Γεννήθηκε ρεπόρτερ και ελπίζουμε να την κάνουμε περήφανη και να μαζέψουμε χρήματα στη μνήμη της.
Ο Τσάρλι κατέληξε να τηλεφωνήσει στο 111 δύο ακόμη φορές –γύρω στις 11:30 και το μεσημέρι– είχε ακόμη και τον χειριστή του 111 να συζητήσει απευθείας με τον φαρμακοποιό, αλλά τελικά μας είπε ότι πιθανότατα «κάτι δεν πήγαινε καλά» και ο κλινικός ιατρός θα έπρεπε να μας καλέσει πίσω για να δει τι μπορούσαν να κάνουν.
Σε αυτό το σημείο, ο Τσάρλι άγχωσε και πανικοβλήθηκε. Απελπισμένοι για μια εναλλακτική λύση για τη συνέχιση της άκαρπης αναζήτησης, πήγαμε στο διαμέρισμα της κοπέλας του Τσάρλι ενώ έλειπε στο Μάντσεστερ για το Σαββατοκύριακο για να δούμε αν μπορούσε να εξοικονομήσει κάποιο φάρμακο.
Βρήκαμε ότι δύο χάπια των 6 mg είχαν λήξει, αλλά η δόση του Charlie είχε αυξηθεί στα 8 mg. Αποφάσισε να το δοκιμάσει παίρνοντάς το κάθε βράδυ μέχρι να φτάσει στο φαρμακείο όταν άνοιξαν ξανά τη Δευτέρα.
Θέλω μόνο ο Τσάρλι να πάει σπίτι για να χαλαρώσει και να ηρεμήσει, αν και επέμενα να μείνει μαζί μας ή ήμουν χαρούμενος που έμενα μαζί του. Όταν πήγαμε σπίτι, τον αγκάλιασα για τελευταία φορά.
Του μίλησα λίγες ώρες αργότερα και αργότερα τον πήρα τηλέφωνο για να τον ελέγξω. Μου είπε ότι το Ασθενοφόρο του Λονδίνου είχε επιστρέψει σε αυτόν -ένας που τηλεφώνησε από το 111, όχι γιατρός- αλλά τίποτα δεν είχε συμβεί καθώς διέταξε την αστυνομία να απογυμνώσουν το ποδόσφαιρο και να τον απομακρύνουν.
Και όταν τελείωσε το πρωί, έστειλα και του τηλεφώνησα, αλλά δεν υπήρχε απάντηση. Αμέσως κατάλαβα τι έφταιγε.
Μέχρι τη 1 το μεσημέρι, ο Ρίτσαρντ και εγώ πήραμε το σχέδιο του Τσάρλι, αλλά δεν ανταποκριθήκαμε στο χτύπημα της πόρτας μας, οπότε καλέσαμε την αστυνομία. Αφού έφτασαν, μπήκαν μέσα και δεν τους ακολουθήσαμε πριν.
Όταν τελικά μπήκαμε μέσα, είδαμε έναν νεκρό στο πάτωμα δίπλα στο κρεβάτι, με τον τόμο του στο τραπεζάκι του καφέ. Πραγματικά θυμήθηκα τη στιγμή που νόμιζα ότι είδα τα βλέφαρά μου να αναβοσβήνουν και ούρλιαξα για να καλέσει η αστυνομία ένα ασθενοφόρο, αλλά επέμεναν ότι έκανα έλεγχο και ότι ο Τσάρλι ήταν νεκρός.
Ένα αεράκι από ένα ανοιχτό παράθυρο προκάλεσε το τρεμόπαιγμα. Απλώς κατέληξα να είμαι ξαπλωμένος στο έδαφος και να τον κρατάω να κλαίει.
Δράση SUDEP
Η SUDEP Action παρέχει βασικές υπηρεσίες σε όσους πάσχουν από επιληψία και το SUDEP.
Παρέχουν δωρεάν υποστήριξη πένθους σε όσους έχασαν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο στο SUDEP, συμβουλεύοντας και βοηθώντας οικογένειες που πενθούν στη διαδικασία αναζήτησης.
Η SUDEP Action είναι παθιασμένη με την εκπαίδευση των ανθρώπων σχετικά με το SUDEP για να βοηθήσει στη μείωση του κινδύνου για τα άτομα που ζουν με επιληψία, καθώς και στη διεξαγωγή έρευνας για την πρόληψη μελλοντικών θανάτων.
Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο SUDEP εδώ
Ήταν η χειρότερη μέρα της ζωής μου.
Όταν απελευθερώθηκε το σώμα του Τσάρλι, του κάναμε κηδεία. Η εκκλησία γέμισε από μια έκρηξη θλίψης και αγάπης.
Τους μήνες που ακολούθησαν, πιέσαμε την έρευνα για να μάθουμε τι ακριβώς είχε πάει στραβά. Έγινα μάρτυρας και είπα στον φαρμακοποιό του Superdrug «την περιοχή» την τελευταία μέρα του γιου μου στη γη, στην οποία εξακολουθώ να είμαι δίπλα μου.
Έχοντας αυτό κατά νου, ακούσαμε επίσης τις ηχογραφήσεις της συνομιλίας που είχαμε με τον Τσάρλι με το NHS 111 όπου ρώτησε τον χειριστή: “Είναι έκτακτη ανάγκη, καταλαβαίνεις;”
Η έρευνα ολοκληρώθηκε τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους και ο ιατροδικαστής ανέδειξε σημαντικό αριθμό ελαττωμάτων. Σημειωτέον, ο γενικός ιατρός δεν απέσυρε την απαίτηση συνταγογράφησης, η φαρμακοποιός δεν μοιράστηκε ότι είχε αποκλειστεί από τον λογαριασμό της, οπότε δεν μπορούσε να ολοκληρώσει το αίτημα 111 και είχε μόνο δύο από τα τρία φάρμακα που χρειαζόταν ο Τσάρλι.
Το μεγαλύτερο πράγμα που ντρεπόμουν να μάθω κατά τη διάρκεια όλης αυτής της διαδικασίας είναι ότι ορισμένα επικίνδυνα φάρμακα μπορούν να παραγγελθούν χωρίς ιατρική συνταγή – αρκεί να αποδείξεις ότι τα χρειάζεσαι και ότι είχε συνταγογραφηθεί προηγουμένως.
Ο Τσάρλι μπορούσε να τελειώσει, και μετά για πέντε μέρες έπαιρνε φάρμακα για να τον ζεστάνει – αλλά ούτε μια φορά στις δύο μέρες δεν μας αναφέρθηκε αυτό.
Ο Τσάρλι με έσωσε. Αν ο γιος μου δεν έλειπε από πολλούς, τώρα θα καθόταν μαζί μου.
Για αυτόν τον λόγο – με τη βοήθεια του SUDEP Action – δημιούργησα μια κάρτα Charlie (Πάρτε την κάρτα Charlie από το info@sudep.org), η οποία είναι ένας κατάλογος πληροφοριών που μπορείτε να πάρετε στον φαρμακοποιό που φέρνει ο νόμος Humane Medicines Act 2012 για να σας βοηθήσει με φάρμακα έκτακτης ανάγκης.
Και πήραμε τον αγώνα μας στην Downing Street γιατί θέλουμε ο Wes Streeting να κάνει αυτή τη γνώση πιο προσιτή.
Θέλω ο κόσμος να καταλάβει ότι ο θάνατος του Τσάρλι μπορούσε να προληφθεί.
Ο αγαπημένος και αστείος γιος μου θα μπορούσε να είναι ακόμα εδώ αν γνώριζε αυτές τις πληροφορίες.
Όπως είπε ο James Besanvalle
Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε για πρώτη φορά στις 9 Ιουλίου 2025
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο Ross.Mccafferty@metro.co.uk.
Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα σχόλια παρακάτω.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Πώς μια στρίπερ που ονομάζεται Savannah έσωσε τη χειρότερη μέρα μου;
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Άντεξα τη συμπεριφορά του Γκρεγκ Γουάλας – δεν δέχομαι την υπεράσπισή του
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Γιατί κλαίω για την κούκλα Barbie 52
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk










