Ο γιος μου ήταν τόσο άρρωστος που δεν μπορούσε να πιει νερό – οι γιατροί μας έστειλαν σπίτι

«Πρόκειται για ασθένεια χεριού, ποδιού και στόματος», είπε με σιγουριά ο γιατρός του νοσοκομείου.

«Αυτή είναι η τελευταία φορά, αλλά κάνεις λάθος», είπα.

Ήταν Δεκέμβριος του 2025 και έφερα τον πεντάχρονο γιο μου, τον Mylo, στο νοσοκομείο αφού βρήκα φουσκάλες γύρω και μέσα στο στόμα του.

Φοβόμουν? Ήξερα ότι ήταν σοβαρό.

Ωστόσο, οι γιατροί μοιράζονται τον φόβο ότι ο Mylo ήταν βαριά άρρωστος, δεν θα με πίστευαν.

Ξέσπασα σε δάκρυα απογοήτευσης. Ήξερα τον γιο μου και εγώ ήξερα κάτι δεν πήγαινε καλά.

Μας έστειλαν όμως στο σπίτι.

Ξεκίνησε τον Νοέμβριο του 2024 όταν ο Mylo ξύπνησε με φουσκάλες στα χέρια και το στόμα του. Ο γιατρός σκέφτηκε ότι έμοιαζε με νόσο των χεριών, του ποδιού και του στόματος – μια κοινή παιδική ασθένεια – και συνταγογραφήθηκε παρακεταμόλη, ιβουπροφαίνη και υγρά.

Την επόμενη μέρα, αν και τα μάτια του Mylon ήταν πρησμένα και υπήρχαν φουσκάλες στο στόμα του, έπινε τόσο πολύ που τον πήγα στο νοσοκομείο.

παραδέχτηκε ο Mylo για τρεις νύχτες (Χέρι, Πόδι και Στόμα με μια «σούπερ λοίμωξη» γνωστή ως ουλίτιδα, σκέφτηκαν, και έδωσαν ενδοφλέβια υγρά και αντιιικά φάρμακα.

φαινόταν να βελτιώνεται. αλλά μόλις ήρθαμε σπίτι? τα χείλη και τα μάτια του ήταν πρησμένα, κρατώντας τον έτσι πίσω.

Αυτή τη φορά ένας γιατρός μου είπε ότι νόμιζε ότι είχε σύνδρομο Stevens-Johnson.

‘Κάνω δεν Γκουγκλάρισέ το», είπε και ανέλυσέ το.

Φυσικά, μπήκα κατευθείαν στο Διαδίκτυο και λαχανίστηκα.

Σοβαρή διαταραχή του δέρματος; και ότι μια αιτία στα παιδιά μπορεί να είναι η μόλυνση από κρυολόγημα ή παρόμοια.

Οι γιατροί είπαν ότι το καλύτερο που μπορούσαν να κάνουν ήταν να κάνουν τον Mylo άνετα και να αντιμετωπίσουν την κατάσταση.

Κάθε μέρα τον έβλεπαν τα μάτια των γιατρών, γιατί έλεγαν· Η σοβαρή φλεγμονή οδηγεί σε ουλές, καταστροφή του κερατοειδούς, στις εσωτερικές βλεφαρίδες – και το χειρότερο από όλα, ακόμη και σε τύφλωση.

Δεν μπορούσε να σκεφτεί.

Ήταν φρικτό. Φοβόμουν τόσο πολύ, αλλά όταν ήμουν με τον Mylo προσπάθησα να ξεφύγω και απλά έβαλα δάκρυα όταν βγήκα από το δωμάτιο. Δεν ήθελα να δείξω πόσο ανησυχούσα.

Μετά από πέντε μέρες το πρήξιμο μειώθηκε και μπορέσαμε να τον πάμε σπίτι.

Fast forward 13 μήνες – και τον Δεκέμβριο του 2025, ο Mylo έχασε το σχολείο με βήχα και κρυολόγημα.

Μετά την πέμπτη μέρα, παρατήρησα μια φουσκάλα στο χείλος του. «Δεν μου αρέσει η όψη του», είπα στον σύντροφό μου, τον Κρις, ο οποίος μου υπενθύμισε ότι οι γιατροί είχαν προτείνει ότι μια υποτροπή ήταν εξαιρετικά απίθανη. Όμως μέσα σε μια ώρα είδα άλλη μια φουσκάλα μέσα στο στόμα του Μύλωνα.

Αυτό ήταν. Ένα φρικτό συναίσθημα deja vu με έπληξε.

Πήραμε τον Mylo ως φιλοξενούμενο. Και αυτό ήταν όταν ξέσπασα σε δάκρυα απογοήτευσης, όταν οι γιατροί επέμεναν να πάω σπίτι.

«Αυτό δεν είναι δίκαιο», σκέφτηκα, απελπισμένα, καθώς φεύγαμε. Σίγουρα, η θερμοκρασία του Mylo εκτοξεύτηκε τη νύχτα. οπότε πήγαμε πάλι στο νοσοκομείο.

Αυτή τη φορά δεν πήρα το όχι για απάντηση.

Ευτυχώς, οι γιατροί είδαν τελικά πόσο κακός ήταν ο Mylo και τον πήραν πίσω.

Πολύ χειρότερα αυτή την τελευταία φορά. Ήταν εντελώς τρομοκρατημένος και κούνησε το κεφάλι του.

Ο Mylo βρέθηκε θετικός στην ανεμοβλογιά, η οποία οι γιατροί θεώρησαν ότι μπορεί να προκαλέσει υποτροπή. Τα χείλη του ήταν τόσο πρησμένα και με φουσκάλες που δεν μπορούσε να πιει ούτε νερό από ένα καλαμάκι.

Δεν μπορούσε να μιλήσει λόγω φυσαλίδων στο στόμα του, έτσι οι αμοιβαίες αλληλεπιδράσεις περιορίζονταν σε νεύματα ή αντίχειρες.

Οίδημα και φουσκάλες κάλυψαν τα μάτια και τα γεννητικά όργανα.

Ο Κρις κι εγώ μείναμε μαζί του καθώς έπαιρνε μορφίνη και με ένα ρινικό σωλήνα NG που περνούσε από τη μύτη του και στο στομάχι του για να του δώσει υγρή τροφή και ένα μπολ κάτω από το στόμα του για να πιάσει τα σάλια που έχυνε. Δεν μπορούσε να μιλήσει λόγω των φυσαλίδων στο στόμα του, έτσι οι αλληλεπιδράσεις μας περιορίζονταν σε ένα νεύμα ή ένα μπράβο.

Αυτή τη στιγμή διαγνώστηκε με RIME, Αντιδραστική Λοιμώδη Βλεννογονοδερμική Έκρηξη, η οποία μιμείται στενά το σύνδρομο Stevens-Johnson και συνήθως σχετίζεται με λοίμωξη. Αυτοί οι γιατροί δεν μπορούσαν να είναι σίγουροι, αλλά υποψιάζονταν ότι ο Mylo πιθανότατα είχε RIM και τον προηγούμενο χρόνο.

Οι γιατροί μιλούσαν να τον κοιμίσουν και να του κόψουν τον νεκρό ιστό του δέρματος που είχε μόνο στο στόμα του και δεν φαινόταν να βελτιώνεται. φοβόμουν.

Δεν χρειάζεται να το κάνει τελικά, όμως, γιατί μετά από έξι ημέρες, άρχισε τελικά να παρατηρεί μια μικρή βελτίωση. Ο Mylo άρχισε να πίνει υγρά μέσα από καλαμάκια.

Λίγες μέρες αργότερα, ο Mylo ήρθε στο σπίτι.

Η στέγη ήταν ακόμα καλυμμένη με βλάβες και έπρεπε να χρησιμοποιήσουμε ένα σφουγγάρι για να καθαρίσουμε τα υπολείμματα από τα χείλη του και έπρεπε να του δώσουμε στεροειδή για τα μάτια του μέχρι τον Ιανουάριο. και έπρεπε να επιστρέφουμε στο νοσοκομείο για παρακολούθηση κάθε εβδομάδα.

Είναι προγραμματισμένο να δούμε έναν παιδίατρο τον Απρίλιο για γενετικό έλεγχο, ο οποίος “ θα μπορούσε να δείξει εάν ο Mylo φέρει ορισμένα γονίδια που ενδεχομένως τον κάνουν πιο επιρρεπή σε αυτή την πάθηση.