Ήμουν στο πανεπιστήμιο όταν έπαθα την πρώτη μου κρίση.
Μια μέρα, πήγα να ψωνίσω για τα δικά μου ρούχα. Δοκίμαζα ένα τζιν στα αποδυτήρια του Topman όταν έπεσε.
Είδα τα πόδια κάποιου να βγαίνουν κάτω από το πέπλο. Όταν γύρισα, υπήρχαν τέσσερα πρόσωπα που με κοιτούσαν. Θυμάμαι ότι σκέφτηκα ότι ένας από τους καθηγητές τους ήταν καθηγητής ΠΕ.
Αυτό προφανώς δεν είχε νόημα, αλλά τα πράγματα τείνουν να μην έχουν νόημα τα πρώτα λεπτά μετά από μια κρίση. Είναι όλο σύγχυση.
Κάποιος με ρώτησε αν ήξερα τι μέρα ήταν. Ωστόσο, στεναχωρήθηκα τελείως, οπότε είπα απλώς: “Δεν μπορείς να ψάξεις για κάποιον άλλο;”
Σιγά σιγά άρχισα να έρχομαι σωστά, και κατάλαβα τι είχε συμβεί. Ήξερα ότι πιθανότατα θα ήταν εκλογική ασθένεια – και είχα δίκιο.
Η αδερφή μου είχε πάντα ψυχικές ασθένειες, καθώς μεγάλωσα γύρω μου. Ήξερα τα σημάδια.
Δεν ήξερα, ωστόσο, ότι και εγώ είχα μεγαλώσει βιώνοντας τα προειδοποιητικά σημάδια – τη γνώριμη αύρα – μιας κρίσης.
Όταν ήμουν νεότερος, μερικές φορές ξαπλώνω στο κρεβάτι αργά το βράδυ, και η πόρτα του δωματίου μου φαινόταν ξαφνικά τεράστια και κοντά μου. ή φαίνεται πολύ μακριά.
Αργότερα συνειδητοποίησα ότι αυτό είναι γνωστό ως «Σύνδρομο της Αλίκης στη Χώρα των Θαυμάτων» ή AIWS – μια εγκεφαλική πάθηση που μπορεί να διαταράξει τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεστε τον κόσμο γύρω σας – και αυτό, για μένα, θα μπορούσε να είναι το πρώτο σημάδι ψυχικής ασθένειας.
Δεν διαγνώστηκα αμέσως με επιληψία – έκανα μαγνητική τομογραφία. Όσο περίμενα τη διάγνωσή μου, είχα περισσότερες κρίσεις.
Ήταν πάντα το ίδιο – πριν, θα ένιωθα μπερδεμένος. Θα ένιωθα σύγχυση μετά. Μετά από μια κρίση δημόσια, άνθρωποι στέκονταν γύρω μου και όλοι ακούγονταν σαν τον καλύτερό μου φίλο από το δημοτικό σχολείο. Δεν τον είχα δει από τότε, αλλά αυτό νόμιζα.
Λίγες εβδομάδες αργότερα διαγνώστηκα με νεανική μυοκλονική κρίση.
Οι επιληπτικοί τείνουν να προκαλούν επιληπτικές κρίσεις με φώτα που αναβοσβήνουν, αλλά δεν συμβαίνει το ίδιο με εμένα. Η δουλειά μου είναι και δουλειά και άγχος.
Η διάγνωσή μου δεν ήταν κάτι τεράστιο, τρομακτικό για μένα, γιατί ήξερα τα πάντα για την εμπειρία της αδερφής μου. Ναι, αλλά ήταν ένα μαρτύριο. Δεν μπορούσα πια να διώξω αν με είχε αρπάξει. και έπρεπε να ξεκινήσω την ιατρική. Ευτυχώς, αυτό άρχισε να λειτουργεί αμέσως.
Ήμουν πολύ χαρούμενος. Έκανα ναρκωτικά για περίπου έξι χρόνια και τώρα είμαι απαλλαγμένος από ναρκωτικά. Είμαι «χωρίς επιληπτικές κρίσεις», ακόμη και τώρα – δεν έχω πάθει τονικοκλονική κρίση από το πανεπιστήμιο.
Αλλά και πάλι πρέπει να είμαι προσεκτικός.
Κατανόηση της Μωβ Ημέρας
- Η Μωβ Ημέρα, που γιορτάζεται κάθε 26 Μαρτίου, είναι μια παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης αφιερωμένη στην ασθένεια.
- Η ημέρα ενθαρρύνει τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να φορούν μοβ ως ένδειξη αλληλεγγύης με όσους πάσχουν από χρόνιες ασθένειες.
- Στόχος του είναι να μειώσει το στίγμα, να διορθώσει τις παρανοήσεις και να υποστηρίξει τα άτομα που επηρεάζονται από την πάθηση.
- Μπορείτε να μάθετε περισσότερα στη διεύθυνση: https://epilepsysociety.org.uk/get-involved/purpleday
Τώρα είμαι κωμικός – και, ενώ μου αρέσει αυτό που κάνω, ανησυχώ μήπως αξιοποιήσω στο έπακρο τη ζωή μου ενώ κουβαλάω την κατάστασή μου.
Ταξιδεύω πολύ, πράγμα που σημαίνει ένα γεμάτο δράση πρόγραμμα. Και επειδή οι επιθέσεις μου πυροδοτούνται από την κούραση, πρέπει να φροντίσω να ξεκουράζομαι αρκετά. Δεν είναι τόσο μεγάλο ρίσκο αν δεν είμαι δυνατός.
Ειδικά η περσινή χρονιά ήταν πολύ έντονη και γεμάτη. Αγαπούσα τον Michaël McIntyre σε όλο τον κόσμο και ήμουν στο δρόμο μου.
Υπήρχε μια συγκεκριμένη μέρα που πήγαινα στη Σκωτία. Μετά την παράστασή μου στη Γλασκώβη πήγα στο Λονδίνο με ένα τρένο ύπνου. μπήκε στο αυτοκίνητο, πήγε κατευθείαν στο αεροδρόμιο και πήγε στο Γκαντιτάν για να κάνει τρεις παραστάσεις εκεί. Μετά την τρίτη παράσταση, πέταξα σπίτι εκείνο το βράδυ.
Τις επόμενες δύο μέρες παρατήρησα αυτό το ερπυστικό συναίσθημα: Το σώμα μου έτρεμε λίγο, όπως όταν κοιμάσαι και το πόδι σου συσπάται ξαφνικά. Ήξερα ότι χρειαζόμουν λίγο χρόνο, επειγόντως – αυτό ήταν μια αίσθηση προειδοποίησης. Σαν τρόμος πριν από σοκ.
Όταν ήμουν σε περιοδεία με τον Michael, έπρεπε πάντα να πηγαίνω κατευθείαν στο σπίτι μετά τις παραστάσεις ή μετά την πτήση, και πήγαινα για ύπνο.
Αν κάνω μια πρώτη αρχή, πρέπει να βεβαιωθώ ότι δεν έχω τίποτα την προηγούμενη μέρα. Απλώς πρέπει να ξεκουραστώ αρκετά.
Νομοθετική δράση
Η εκστρατεία βοηθά καθημερινά 630.000 άτομα με επιληψία μέσω υποστήριξης, ενημέρωσης, ομάδων και υπηρεσιών.
Η φιλοδοξία της φιλανθρωπικής οργάνωσης είναι να δημιουργήσει έναν κόσμο χωρίς όρια με ανθρώπους που τον αγαπούν. Με την αύξηση της ευαισθητοποίησης για μια κατάσταση που είναι πολύ συχνά παρεξηγημένη και αόρατη. Αλλάζοντας την αφήγηση γύρω από αυτό, συνεργαζόμενοι με επαγγελματίες υγείας και υποστηρίζοντας καλύτερες υπηρεσίες. Εργαζόμαστε για να καταλάβουν όλοι στο Ηνωμένο Βασίλειο τι αφορούν οι εκλογές και πώς μπορούν να τις υποστηρίξουν.
Μπορείτε να κάνετε δωρεά στο Epilepsy Action εδώ.
Στην αρχή δεν μίλησα για επιληψία στις εκπομπές μου. Δεν μου πέρασε ποτέ από το μυαλό ότι οι άνθρωποι θα ήθελαν να ακούσουν γι’ αυτό.
Αλλά μετά τον Covid, απλά αποφάσισε να φύγει – και πραγματικά να έχει απήχηση στους ανθρώπους. Μετά την πρώτη μου εκπομπή που μιλούσα για την επιληψία, μια γυναίκα ήρθε κοντά μου και μου είπε: «Ο Νούμι έπαθε επιληψία». Ανυπομονώ να του το πεις!».
Τόσοι πολλοί άνθρωποι τότε μου είπαν πόσο πολύ ήθελαν να με ακούσουν να μιλάω για την κατάστασή μου.
Θα διηγηθώ ιστορίες για τον εαυτό μου – για παράδειγμα, θα πω στο κοινό πώς πήρα την πρώτη μου εκπαίδευση κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Επιληψίας, που ταίριαζε! – και ιστορίες για την αδερφή μου. Για παράδειγμα, όταν μεγαλώναμε, οι δύο αδερφές μου μοιράζονταν ένα δωμάτιο.
Ο ένας ήταν συνειδητός και ο άλλος είχε μια μορφή ΙΨΔ που σήμαινε ότι έπρεπε να ανάψει τα φώτα πολλές φορές πριν μπει ή βγει από ένα δωμάτιο. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να αναβοσβήνουν φώτα, κάτι που δεν ήταν ιδανικό για άλλες εκδηλώσεις αδελφών πάρτι!
Στην πραγματικότητα παρατήρησα μια αλλαγή στο κοινό όταν άρχισα να μιλάω για την επιληψία. Όπως σκέφτεται το κοινό: «Λοιπόν, τώρα είναι ειλικρινής μαζί μας. Κέρδισα την εμπιστοσύνη του.
Αυτές τις μέρες θέλω μόνο επίγνωση. Προσπάθησα να φτιάξω αυτά τα έγγραφα για εκείνον, αλλά ποτέ δεν είχα τύχη.
Και πρέπει να ευαισθητοποιήσουμε, γιατί οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν αρκετά γι’ αυτό. Η υπόθεση από ανθρώπους που δεν έχουν ακοή είναι πάντα: «δεν αντέχεις τα φώτα να αναβοσβήνουν και θα πέσεις στο πάτωμα». Στην πραγματικότητα όμως, υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι που μπορούν να εκδηλωθούν εκλογικές ασθένειες -και εισβολές.
Νεανική Επιληψία
Γίνετε μέλος του εργαστηρίου κωμωδίας με τον Jake Lambert στο Young Epilepsy εδώ.
Ανοιχτό σε οποιονδήποτε άνω των 16 ετών που ζει με επιληψία ή σε κάθε νέο που ζει με επιληψία στο Ηνωμένο Βασίλειο, αυτό το χαλαρό και φιλικό εργαστήριο προσφέρει την ευκαιρία να μάθετε τα μυστικά της στάσης από τον ίδιο τον Τζέικ.
Ο ανιψιός μου έχει επίσης επιληψία – πέρυσι, όταν τον απήγαγαν, δεν μπόρεσε να πάρει φάρμακο γιατί το φαρμακείο του τελείωσε. Αλλά κανείς δεν φαινόταν να μιλάει για αυτήν την έλλειψη φαρμάκων.
Νιώθω ότι είναι τρελό μερικές φορές να προσπαθώ να μεταδώσω τη λέξη για ανθρώπους που δεν φαίνεται να ενδιαφέρονται για το τι είναι η εκλογική ασθένεια και γιατί πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη.
Αλλά θα βάλω τα δυνατά μου. Συνεργάζομαι με μια φιλανθρωπική οργάνωση που ονομάζεται Epilepsy for the Young, η οποία διοργανώνει ένα μάθημα για να βοηθήσει τους νέους με επιληψία να ασχοληθούν με την κωμωδία. και δουλεύω με εκλογική δράση, ευαισθητοποιώ και.
Και θα συνεχίσω να μιλάω για εκλογική ασθένεια – στις εκπομπές μου, και σε όποιον ακούει. Όταν ήμουν ζωντανά στο Apollo το 2023, ο συγγραφέας ρώτησε αν θα μπορούσα να κάνω την «εκλογή μου» στην εκπομπή.
«Φυσικά», είπα, «γιατί το θέλω αυτό. Θέλω να βοηθήσω τους ανθρώπους όσο μπορώ.
Όπως είπε στην Izzie Price
Δημοσιεύθηκε για πρώτη φορά στις 24 Μαρτίου 2025
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο jessica.aureli@metro.co.uk.
Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα σχόλια παρακάτω.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Σχεδιάζω πολυτελείς διακοπές για τους πλουσιότερους ταξιδιώτες του κόσμου – τίποτα δεν με ενθουσιάζει περισσότερο»
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Το ραντεβού μου πήγε στη «μύτη πούδρας» – η αλήθεια ήταν πολύ χειρότερη
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Έμεινα σε έναν αγώνα και δύο φορές ακράτεια από μια πάθηση που επηρεάζει 1 εκατομμύριο γυναίκες στο Ηνωμένο Βασίλειο»
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk
