Δεν είχα ακούσει ποτέ για τον πόνο κάτω από τα πλευρά μου όταν διαγνώστηκα με καρκίνο

Ο πόνος άρχισε να υποχωρεί κάτω από τα πλευρά μου.

Ήταν 2021 και ήμουν 48, πολύ απασχολημένος με τη ζωή για να πάρω στα σοβαρά αυτόν τον ασυνήθιστο πόνο. Έτσι πετάχτηκα.

Αυτός ο πόνος χειροτέρευε μόνο όταν ήπια αλκοόλ.

Παρόλο που ήμουν μόνο κοινωνικός πότης, άρχισα να έχω σοβαρές λιγούρες, ακόμα κι αν είχα μόνο δύο ποτήρια. Ωστόσο, δεν ονειρεύτηκα ποτέ ότι αυτό ήταν σημάδι ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Τους επόμενους μήνες κουραζόμουν όλο και περισσότερο. Πήγαινα στο γυμναστήριο αρκετές φορές την εβδομάδα και ήμουν πολύ δραστήριος στα επαγγελματικά μου, χωρίς να είχα την ενέργεια να κάνω οτιδήποτε.

Μετά από έντονο πόνο για δύο συνεχόμενα Σαββατοκύριακα στις αρχές του 2022, αποφάσισα ότι ήρθε η ώρα να δω τον γιατρό μου.

Στην πρώτη επίσκεψη, του είπαν ότι «είναι απλώς παλινδρόμηση οξέος» και του συνταγογραφήθηκε φαρμακευτική αγωγή για να τη βοηθήσει.

Καθώς κυλούσε, ο πόνος επέστρεψε με μια εκδίκηση. Αυτή τη φορά παρήγγειλα άλλο φάρμακο, αλλά έτυχε να είναι εκτός αγοράς.

Μετά από δύο μέρες ο πόνος μου ήταν χειρότερος από ποτέ και το ασπράδι των ματιών μου είχε, σύμφωνα με τα λόγια της κόρης μου Issy, «γύρισε το χρώμα στο εσωτερικό μιας κρέμας αυγού Cadbury» – με είχαν ήδη πυροβολήσει.

Πήγαμε στο A&E και μετά από μια νύχτα αιματολογικών εξετάσεων και αξονικών τομογράφων, έγινα δεκτός όταν ανακάλυψα μια ύποπτη μάζα στο συκώτι μου.

Παραγγέλθηκε ERCP – μια χειρουργική επέμβαση που χρησιμοποιεί ενδοσκόπιο και ακτίνες Χ για τη διάγνωση προβλημάτων με το ήπαρ και τους χοληφόρους πόρους, μεταξύ άλλων – και αυτό άλλαξε τα πάντα.

Ξαπλωμένος στο κρεβάτι περιμένοντας να τον επαναφέρουν στην κανονική του κατάσταση, ο γιατρός είπε: «Ξέρεις τι κάνουμε εδώ;»

‘Κανένας. Απάντησα ότι κανείς δεν μου το είχε πει.

Καθ. χολαγγειοκαρκίνωμα», είπε, «το έχετε στην πραγματικότητα.

Δεν ειπώθηκε ότι λήφθηκε υπόψη χρόνος.

Το χολαγγειοκαρκίνωμα είναι καρκίνος του πόρου. Κάποτε θεωρείται σπάνιο, το AMMF, η μόνη φιλανθρωπική οργάνωση στο Ηνωμένο Βασίλειο αφιερωμένη σε αυτόν τον τύπο καρκίνου, λέει ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται με αυτόν κάθε μέρα.

Δεν είναι, όπως μου είπαν οι λεγόμενοι «ειδικοί» που με θεράπευσαν, «ένας καρκίνος που προσβάλλει μόνο άτομα γύρω στα εξήντα». Ο καρκίνος δεν κάνει διακρίσεις εδώ και η φιλανθρωπία βλέπει τα κρούσματα να αυξάνονται μεταξύ των νέων, ιδίως των γυναικών, μεταξύ 20 και 40 ετών.

Όταν ξύπνησα την επομένη της επέμβασης ERCP, ένιωσα μια νέα αίσθηση. Είχε τοποθετηθεί στεντ στον χοληδόχο πόρο για να τον φράξει και ήταν παρών με ανακούφιση.

Μετά μπήκαν οι νοσοκόμες του MacMillan και μου έδωσαν ένα φυλλάδιο για το χολαγγειοκαρκίνωμα.

Η ζωή αλλάζει σε μια στιγμή.

Ένιωσα συντετριμμένος γιατί δεν ήξεραν τίποτα για το χολαγγειοκαρκίνωμα. Αλλά ήμουν επίσης σταυρός – στον γενικό ιατρό μου που δεν υπέγραφα τα σημάδια, αλλά και στη γενική έλλειψη ευαισθητοποίησης.

Ευτυχώς βρήκα το AMMF και μπόρεσα να κατεβάσω τις επιστολές της χειρουργικής επέμβασης και να διαβάσω τα πάντα για τον καρκίνο και να το εκθέσω.

Ένιωσα ότι μου επέτρεπαν να κάνω λάθος διάγνωση. Τουλάχιστον με αυτόν τον τρόπο, δείχνοντας τα γράμματα στον τοίχο κάθε αίθουσας θεραπείας, δεν ήθελαν να ξεχάσουν στο μέλλον το χολαγγειοκαρκίνωμα.

Στη συνέχεια, αφού δημοσίευσα σχετικά στο LinkedIn – όπου έλαβα πάνω από 250 σχόλια, ρώτησα “τι είναι αυτό;” και πώς στο καλό το λες αυτό; (προφέρεται kol-angee-o-car-sin-o-ma) – Ήξερα ότι ήταν καιρός να επικεντρωθώ στη θεραπεία και την υγεία μου.

Ήθελα να μάθω ό,τι μπορούσα για αυτόν τον καρκίνο και το πιο σημαντικό πώς να τον νικήσω.

Έκανα την ιδιωτική μου φροντίδα και, καθώς η χειρουργική επέμβαση είναι πλέον η μόνη μορφή θεραπείας για αυτόν τον καρκίνο και επειδή ο όγκος μου ήταν αρκετά μικρός, τον Ιούλιο του 2022 έκανα εκτομή ήπατος: αφαίρεση του όγκου, μέρους του ήπατος και επίσης της χοληδόχου κύστης μου.

Τον Σεπτέμβριο ξεκίνησα ένα κύκλο χημειοθεραπείας και τον Μάρτιο του 2023 μου είπαν ότι δεν είχα καρκίνο.

Οι λέξεις δεν μπορούν να περιγράψουν την ανακούφιση που ένιωσα.

Τώρα μπορούσα να ζήσω τη ζωή και θα ήθελα να την αξιοποιώ στο έπακρο κάθε μέρα.

Πριν λίγους μήνες έκανα ακριβώς αυτό. Τώρα έβγαινα με τον σύζυγό μου, Κιθ, πίσω στη δουλειά και απολάμβανα τη ζωή.

Δυστυχώς, σε μια τρίμηνη επανεξέταση, μου είπαν ότι ο καρκίνος επέστρεψε.

Αντί για μια μεγάλη μάζα, έχω τώρα οκτώ μικρότερους όγκους που είναι διάσπαρτοι σε όλο το συκώτι μου, καθιστώντας αδύνατη την περαιτέρω χειρουργική επέμβαση. Δεν υπήρχε ελπίδα για τον στόχο μου.

Ωστόσο, στη συνέχεια έμαθα ότι είχα μια πολύ σπάνια γονιδιακή μετάλλαξη, που σημαίνει ότι δεν θα ανταποκρινόταν σε χημειοθεραπεία ή στοχευμένες θεραπείες που εγκρίνονται επί του παρόντος για χρήση στο NHS.

Ένα άλλο ήταν ο αντίκτυπος του πληθυσμού.

Από τότε έχω δοκιμάσει πολλά άλλα φάρμακα και θεραπείες. κάθε φορά που νόμιζε, αυτός θα είναι αυτός που θα με θεραπεύσει».

Έχω ελπίδα, πρέπει να παραμείνω θετικός.

Γι’ αυτό έκανα τα περισσότερα κάθε μέρα. Γι’ αυτό, όταν ο Keith έκανε πρόταση γάμου τον Αύγουστο του 2023, είπα αμέσως ναι και σχεδίασα τον γάμο μας σε μόλις τρεις μήνες. Γι’ αυτό πρέπει να ταξιδεύουμε πολύ και να εξοικονομούμε χρήματα για την αγορά πραγμάτων που θέλουμε να πετάξουμε σε μερικά χρόνια.

Γιατί δεν μπορώ πλέον να θεωρώ τίποτα δεδομένο.

Τώρα, όμως, βρίσκομαι σε ένα σταυροδρόμι.

Πριν από λίγες μέρες, οι γιατροί μου είπαν ότι είχαν επιλογές και έλαβα ανακουφιστική φροντίδα.

Αλλά δεν θέλουν να τα παρατήσουν.

Ξέρω ότι υπάρχουν θεραπείες εκεί έξω που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν. Είμαι ένα παγκόσμιο φόρουμ για ασθενείς με χολαγγειοκαρκίνωμα και πολλοί στην Αμερική και την Αυστραλία λαμβάνουν νέες και προηγμένες θεραπείες που δεν είναι ακόμη διαθέσιμες εδώ στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Αρέσει στους ασθενείς, αυτό απλά δεν είναι αρκετό.

Δεν πρόκειται απλώς να κάτσω εδώ και να περιμένω να πεθάνω, έχω πολλά να ζήσω, αλλά τώρα είναι καιρός να πιέσω τον εαυτό μου για τη φροντίδα που μου αξίζει.