Για σχεδόν μια δεκαετία, ο Μάρτιν Πιστόριους αναγκαζόταν να ακούει τον Μπάρνεϊ τον Δεινόσαυρο και τους Τελετάμπι ενώ ήταν καθηλωμένος σε αναπηρικό καροτσάκι, χωρίς να μπορεί να κινηθεί ή να μιλήσει.
Το μυαλό του ήταν ξεκάθαρα συγκεντρωμένο. αλλά ήταν κλειστό μέσα στο σώμα. Ο Μάρτιν, στα τέλη της εφηβείας και στα είκοσί του, φρόντιζε το σπίτι του στα προάστια του Γιοχάνεσμπουργκ, περιμένοντας τον πατέρα του Ρόντνεϊ κάθε μέρα για να τον πάρει μετά τη δουλειά.
Στα 25 του, δεν είχε τρόπο να πει στο προσωπικό ότι μισούσε πολλές παιδικές εκπομπές και άφησε τις ταινίες της Disney να παίζουν σε επαναλήψεις. Όλοι νόμιζαν ότι ήταν «άδειο κέλυφος», εξηγεί, και σε καμία περίπτωση δεν είχε ακεραιότητα. Η κακοποίηση συνέχισε να εξαπλώνεται.
Οι φροντιστές τον αποκαλούσαν εμπόδιο, γαϊδούρι και σκουπιδιάρη. Αφού ο Martinus έκανε εμετό, αφού άλεσε ζεστό φαγητό, ένας από τους εργάτες τον χτύπησε και έφερε τον άρρωστο ξανά στο στόμα του. Τις άλλες μέρες, ήταν αγχωμένος στο κρύο μπάνιο ή έξω στον καυτό ήλιο, λέει ο Martin, L. Υπόγεια διάβαση.
Αυτός που λείπει συχνά ντρέπεται, μένει με ντροπή και φόβο.
«Δεν είμαι θυμωμένος για την κακοποίηση», εξηγεί από το σπίτι του στο Hertfordshire, χρησιμοποιώντας ένα πρόγραμμα που δημιουργεί μια ηλεκτρονική φωνή πληκτρολογώντας. Αλλά κάτι αλλάζει μέσα σου. Τροφοδοτεί την κακία, την έλλειψη αγάπης, την αυτοαμφισβήτηση της ψυχής. Μπορεί να σπάσει κάτι εντελώς.
Για χρόνια, ο Μάρτιν υπέφερε από εφιάλτες και αναδρομές.
«Είναι πολύς καιρός», είπε, «για να δουλέψω. Δεν ξέρω αν έχει ποτέ απολύτως νόημα. Αυτές τις μέρες δεν μένω στο παρελθόν.
Ο Μάρτιν ήταν ένα υγιές, χαρούμενο αγόρι μέχρι που μια μέρα, στα 12 του, γύρισε σπίτι από το σχολείο με πονόλαιμο.
Τους επόμενους μήνες η κατάσταση επιδεινώθηκε. Έγινε δύσκολο να περπατήσω. Και σταμάτησε να τρώει και κοιμόταν για μεγάλες περιόδους. Άρχισε να ξεχνά τα πράγματα, μετά το πρόσωπό του – τελικά ποιος ήταν. Ένα χρόνο αφότου αρρώστησε, ο Μάρτιν σταμάτησε να μιλάει και έχασε τον έλεγχο του σώματός του. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να εξηγήσουν τι συνέβαινε στους γονείς του, αναμενόταν να πεθάνει.
Μεγάλα κομμάτια των επόμενων ετών παραμένουν στη μνήμη, αλλά όταν ο Μάρτιν ήταν 16 ετών, η συνείδηση επανήλθε σταδιακά – αλλά παρέμεινε κλειδωμένος στο σώμα του, ανίκανος να κινηθεί ή να μιλήσει.
Μερικά χρόνια αργότερα θυμάται ότι άκουγε ανθρώπους να μιλούν και να του κόβουν καλαμάκια στο πρόσωπό του. Ήταν τρομοκρατημένος, πιστεύοντας ότι ήταν ακόμη παιδί.
βλέποντας τον εαυτό του στον καθρέφτη, έμεινε έκπληκτος. Κοιτώντας πίσω ήταν «ένας άντρας με γυάλινα μάτια, μια σαλιάρα για να πιάσει το σάλιο του και τα χέρια του τραβηγμένα στο στήθος του, όπως ένας σκύλος που εκλιπαρεί για κόκαλα», έγραψε αργότερα ο Μάρτιν στην αυτοβιογραφία του για το Άγιο Παιδί.
Το μυαλό μου έχει κολλήσει μέσα σε ένα άδειο σώμα. Τα χέρια και τα πόδια μου δεν ήταν για συγκράτηση. Η φωνή μου ήταν σίγαση. Δεν ήμουν τίποτα – πλύθηκα και σταμάτησα, σηκώθηκα από το αναπηρικό καροτσάκι στο κρεβάτι.
Για χρόνια, ο Μάρτιν κοίταζε άοπλος τους τοίχους ή τα τραπέζια, όπου κι αν τον τοποθετούσαν.
Οι γιατροί υποψιάζονταν μηνιγγίτιδα και κρυπτοκοκκική φυματίωση του εγκεφάλου, καθώς η μυστηριώδης ασθένεια διέλυσε την οικογένειά τους.
Ο Ρόντνεϊ έκανε μπάνιο, τάιζε και έντυνε τον Μάρτιν, σηκωνόταν κάθε δύο ώρες τη νύχτα για να γυρίσει και να στρώσει τα κρεβάτια. Η Johanna, η μητέρα του, αναζήτησε απεγνωσμένα μια θεραπεία. Όταν οι γιατροί δεν τον βοήθησαν, στράφηκε σε θεραπείες, θεραπευτές πίστης και εντατική δίαιτα βιταμινών, αλλά τίποτα δεν πέτυχε.
Στο σώμα του, ο Μάρτιν μπορούσε μόνο να ακούσει καθώς οι γονείς του ούρλιαζαν ο ένας στον άλλο. Η Τζοάνα ήθελε να τον βάλει σε μόνιμη φροντίδα, από ανησυχία για τα δύο μικρότερα αδέρφια της, τον Ντέιβιντ και την Κιμ, αλλά ο Ρόντνεϊ αρνήθηκε. Θυμάται ότι μια μέρα μετά την επίθεση, έπεσε στο έδαφος κλαίγοντας αφήνοντας τη μητέρα του. Αλλά κοιτάζοντας τον σιωπηλό γιο του, είπε: «Πρέπει να πεθάνει».
Στην πραγματικότητα, ο Μάρτιν ήθελε το ίδιο πράγμα. Απελπισμένος, προσπάθησε να πνιγεί μια φορά, μάταια, σπρώχνοντας το πρόσωπό του σε ένα πλαστικό μαξιλάρι.
«Η μεγαλύτερη προσπάθεια που καταβάλλουν είναι ο αφόρητος πόνος», θυμάται. Όταν αυτό δεν χρειαζόταν, ένιωθα εντελώς ανήμπορος. Είμαι ευγνώμων τώρα που δεν το έκανε ».
Απόπειρα κατά της ζωής της έκανε και η Ιωάννα. Οι γιατροί αργότερα είπαν ότι λυπούνται που έχασαν το μωρό και το προειδοποίησαν να μείνει μακριά από αυτό – κάτι που ο Μάρτιν τον άφησε να κάνει.
Λυπάμαι πολύ τους γονείς, ειδικά τη μητέρα. Γιατί αυτό που είπε ήταν από απόγνωση και κούραση, όχι από έλλειψη αγάπης. Έβλεπε το παιδί του να εξαφανίζεται και δεν ήξερε πώς να τα βγάλει πέρα. Ξέρω ότι με αγαπούσαν, ακόμα κι όταν ήταν σπασμένα.
Καθώς το μυαλό του επέστρεφε, ο Μάρτιν προσπάθησε απεγνωσμένα να επικοινωνήσει. Πάλεψε να κουνήσει ένα δάχτυλό του, οι μύες του λαιμού του ήταν αδύναμοι, τα μάτια του κλειστά και προσπάθησε να γκρινιάξει, αλλά τίποτα δεν πέτυχε.
«Όλοι ήταν τόσο συνηθισμένοι στο να μην ήμουν εκεί που δεν κατάλαβαν πότε άρχισα να είμαι ξανά εκεί», εξηγεί.
Βοήθεια ήρθε τελικά από έναν φροντιστή ονόματι Βίρνα, ο οποίος, αφού παρακολούθησε ένα τηλεοπτικό πρόγραμμα για την ανάρρωση του εγκεφαλικού, τον ώθησε να κάνει εξετάσεις.
Τον Ιούλιο του 2001 – 13 χρόνια αφότου ο Μάρτιν αρρώστησε – ένας ειδικός στο Κέντρο Επαυξητικής και Εναλλακτικής Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο της Πρετόρια επιβεβαίωσε ότι ο Μάρτιν είχε πραγματικά τις αισθήσεις του αφού ανταποκρινόταν σε σύμβολα στον πίνακα.
Πρώτη φορά ένιωσε ελπίδα στους ηλικιωμένους.
Ο Μαρτίνο, με την υποστηρικτική μαμά του, έμαθε να χρησιμοποιεί τεχνολογία βοηθητικής επικοινωνίας. Σήμερα, χτυπά δύο δάχτυλα σε μια εφαρμογή τηλεφώνου που μεταφράζει τα λόγια του σε ηλεκτρονική ομιλία.
Όταν βρήκε τη φωνή της, ακολούθησε την ελευθερία της.
Χτίζοντας τη δύναμή του να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι, έπιασε δουλειά, έκανε φίλους, έγραψε την αυτοβιογραφία του και έγινε δημόσιος ομιλητής. Εν τω μεταξύ, ένα ντοκιμαντέρ για τη ζωή του βρίσκεται σε εξέλιξη.
Το 2008, ο Μάρτιν γνώρισε την Τζοάνα, μια Αγγλίδα κοινωνική λειτουργό που εργαζόταν στη Νότια Αφρική. Ερωτεύτηκαν και το ζευγάρι μετακόμισε στο Ηνωμένο Βασίλειο για μια νέα αρχή. Επτά χρόνια αφότου ανακοίνωσαν ότι θα μπορούσαν να γίνουν γονείς, το ζευγάρι καλωσόρισε τον γιο του, Σεμπάστιαν.
Ήταν αποφασισμένος να μην αγωνιστεί ποτέ με τον τρόπο του Μάρτιν και το ζευγάρι δίδασκε τον Σεμπάστιαν υπογράφοντας το μωρό από τη γέννησή του.
«Ήταν καταπληκτικό να τον βλέπω να υπογράφει μια «αλλαγή πάνας» σε περίπου τρεις μήνες», λέει ο Μάρτιν.
Η κατανόηση της ανατροφής των παιδιών φέρνει προκλήσεις. Ως χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου και άτομο που δεν μιλάει, ο Μάρτιν δεν μπορεί να φωνάξει αμέσως «σταμάτα» ή «έλα εδώ».
«Μερικές φορές, με ένα παιδί, δεν μπορείς να περιμένεις 20 δευτερόλεπτα για να έρθει η παραγγελία σου», εξηγεί. Αλλά έχουμε προχωρήσει προς τα πάνω. Με καταλαβαίνει, μερικές φορές από τον τρόπο που τον κοιτάζω ».
Σήμερα με τον Σεμπάστιαν σκίζουν μαζί στο πάρκο, ο Μάρτιν σε αναπηρικό καροτσάκι, ο γιος του σε ένα ποδήλατο. Ο Μάρτιν κουβαλά μια σφυρίχτρα στο στόμα του σε περίπτωση που χρειαστεί να ειδοποιήσει ξαφνικά τον Σεμπάστιαν για κίνδυνο.
Τώρα εργάζεται ως προγραμματιστής ιστού, τεχνική παρακολούθηση και ειδικός προσβασιμότητας, ο Μάρτιν λέει ότι έχει συμφιλιωθεί με το παρελθόν του. «Το βλέπω ως αποτυχία συστημάτων και ανθρώπινης ευθύνης – ίσως ακόμη και κοινωνική στάση απέναντι στην αποτυχία. Τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες είναι απίστευτα ευάλωτα και η κοινωνία συχνά δεν το σκέφτεται.
Αλλά, λέει, εκτιμά τα φυσιολογικά πράγματα στη ζωή – το να μπορεί να ταξιδέψει με το μετρό στο Λονδίνο ή να εξοφλήσει την υποθήκη.
Τώρα είμαι σε πολύ καλύτερο μέρος από ό,τι πίστευα ότι θα ήμουν. Έχω οικογένεια, δουλειά με νόημα και αίσθηση του σκοπού. Έμαθα να εκτιμώ τις καθημερινές στιγμές και τα μικρά πράγματα που κάνουν τη ζωή, ένα ωραίο φλιτζάνι καφέ, να κάθομαι το βράδυ με τη γυναίκα μου, να βλέπω τηλεόραση ή να συζητάμε.
Λίγες μέρες αργότερα, όταν είχε πιει ένα ζεστό ρόφημα από καλαμάκι, ο Μάρτιν τον πρόσθεσε πολύ αργότερα. Μου αρέσουν οι απλές ρουτίνες. Εκτιμώ τον χρόνο ησυχίας, το χρόνο στο σπίτι και την παρουσία μου με τη γυναίκα και τον γιο μου. Προσπαθώ επίσης να ασκούμαι για τη σωματική μου υγεία όταν είμαι υγιής.
«Μετά από τόσα χρόνια που δεν έχω κανέναν έλεγχο στη ζωή μου, η ικανότητα να κάνω ακόμη και μικρές επιλογές εξακολουθεί να έχει νόημα».
Ο Μάρτιν είναι ο συγγραφέας του ιερού αγοριού – της θαυματουργής απόδρασης ενός αγοριού με λάθος διάγνωση, παγιδευμένο μέσα στο σώμα του.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Ο μπαμπάς μου μας είχε όλο το Σαββατοκύριακο – αλλά δεν σταμάτησε ποτέ να κάνει πάρτι
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: «Η άνοια δεν χρειάζεται να είναι θανατική καταδίκη – κάναμε το καλύτερο από τα τελευταία χρόνια του μπαμπά»
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Τα ραιστικά σχόλια για τα μαλλιά της κόρης μου στα παιδιά με έκαναν να βάλω τα δικά μου δίχτυα μαλλιών
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk