Στα Baftas της Κυριακής, ο Τζον Ντέιβιντσον, ο ακτιβιστής με το σύνδρομο Τουρέτ και θέμα της βραβευμένης με Bafta ταινία “Ορκίζομαι”, φώναξε τη λέξη N καθώς οι πρωταγωνιστές των “Sinners” Ντελρόι Λίντο και Μάικλ Μπ. Τζόρνταν παρουσιάζουν ένα βραβείο στη σκηνή.
Μεγάλο μέρος της συζήτησης γύρω από το περιστατικό έχει επικεντρωθεί στη συναισθηματική αγωνία που προκάλεσε η προσβολή στους παρουσιαστές και στους γύρω τους κατά τη διάρκεια της βραδιάς του πάρτι. (Τόσο ο Davidson όσο και το BAFTA ζήτησαν συγγνώμη τη Δευτέρα.) Το αποτέλεσμα επέστησε επίσης την προσοχή στην κατανόηση (ή την έλλειψή της) από το κοινό για το Σύνδρομο Tourette.
Ο Paul Thompson, καθηγητής νευροεπιστήμης στο Keck School of Medicine του Πανεπιστημίου της Νότιας Καλιφόρνια, ο οποίος χρησιμοποιεί απεικόνιση εγκεφάλου για να κατανοήσει καλύτερα το σύνδρομο Tourette, σημείωσε ότι πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να μην είναι εξοικειωμένοι με τις λεπτομέρειες της αναπηρίας.
«Είναι μια πολύ μυστηριώδης διαταραχή», είπε στο TheWrap. “Οι άνθρωποι δεν το καταλαβαίνουν πλήρως και αν γινόταν καλύτερα κατανοητό, θα μπορούσαν να δοκιμαστούν νέες θεραπείες. Αυτός είναι ξεκάθαρα ο στόχος της έρευνας της νευροεπιστήμης εδώ.”
Το σύνδρομο Tourette είναι μια αναπτυξιακή πάθηση της οποίας η διάγνωση βασίζεται στην εμφάνιση κινητικών τικ από τον ασθενή πριν γίνει 18 ετών. Το κύριο κριτήριο για τη διάγνωση είναι η αδυναμία ελέγχου των τικ. Αν και αυτά τα τικ είναι συνήθως σωματικά τικ, όπως το ανασήκωμα των ώμων, το ανοιγοκλείσιμο των ματιών ή το άνοιγμα του λαιμού, ένα υποσύνολο ατόμων με σύνδρομο Τουρέτ εμφανίζουν τικ.
“Έγινε προσεκτική διάγνωση. Κάποιος θα έπρεπε να το είχε για περισσότερο από ένα χρόνο”, είπε ο Thompson. “Και πρέπει να αποκλείσουν ότι δεν οφειλόταν σε άλλη ιατρική κατάσταση ή χρήση ουσίας ή φαρμάκου.” Και αυτό συμβαίνει εδώ».
Στην πραγματικότητα, υπήρχαν περίπλοκα συναισθήματα για το ξέσπασμα του Davidson στα Baftas, με τη σχεδιάστρια παραγωγής Sinners, Hannah Beachler, να περιγράφει την κατάσταση ως «αδύνατη», καθώς της εκσφενδονίστηκε μια φυλετική δυσφήμιση κατά τη διάρκεια ενός από τα τικ του Davidson.
“Καταλαβαίνω και γνωρίζω βαθιά γιατί αυτή η κατάσταση είναι αδύνατη. Ξέρω ότι πρέπει να το χειριστούμε με χάρη και να συνεχίσουμε να προχωράμε”, είπε, αναγνωρίζοντας το πλήγμα που έχουν προκαλέσει τα τικ.
Υπάρχουν ορισμένες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση του συνδρόμου Tourette, που κυμαίνονται από σχετικά απλές λύσεις για λιγότερο σοβαρές περιπτώσεις έως αντιψυχωσικά και νευροδιέγερση που μπορεί να είναι «αρκετά αναπηρική», σύμφωνα με τον Thompson. Παρομοίασε την αναπηρία με καταστάσεις όπως το Αλτσχάιμερ και το Πάρκινσον, οι οποίες έχουν παρόμοια σωματικά αποτελέσματα αλλά είναι ευρύτερα κατανοητές από το κοινό.
«Δεν φαίνεται να υπάρχει ένας απλός τρόπος να το σκεφτούμε αυτό, και νομίζω ότι αυτό που το κάνει περίπλοκο είναι ότι αν δούμε κάποιον με μια διαταραχή και είναι προφανές σε άλλους ανθρώπους – ίσως έχουν άνοια ή Αλτσχάιμερ – οι άνθρωποι έχουν συνηθίσει να κατανοούν αυτήν την αναπηρία».
Μερικά άτομα με σύνδρομο Tourette, όπως ο Davidson, βιώνουν ένα συγκεκριμένο σύμπτωμα γνωστό ως coprolalia, μια ελληνική λέξη που αναφέρεται σε ακούσιες βρισιές ή αισχρότητες. Αν και οι λέξεις δεν προορίζονταν για άτομα που έπασχαν από αυτά τα τικ, ο Thompson αναγνώρισε την καταστροφική επίδραση που μπορούν να έχουν στους γύρω τους.
«Εάν κάποιος πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον – κάποιος όπως ο Michael J. Fox, ο οποίος εμφανίζεται στα μέσα ενημέρωσης και έχει μια πολύ έντονη κινητική πάθηση – οι άνθρωποι δεν το σκέφτονται ως «Θα έπρεπε να είναι σε θέση να το καταστείλει». Είναι η ίδια λογική εδώ», είπε. “Πιστεύω ότι είναι λίγο διαφορετικό, δεδομένου ότι πρόκειται για ρατσιστική δυσφήμιση. Δεν είμαι ειδικός σε αυτό, αλλά ίσως οι άνθρωποι που διοργανώνουν εκδηλώσεις μπορούν να σκεφτούν έναν τρόπο για να βεβαιωθούν ότι οι άνθρωποι προστατεύονται λίγο από αυτό, τόσο οι άνθρωποι με Tourette όσο και οι άνθρωποι γύρω τους. “Είναι κάτι που απασχολεί τους ανθρώπους σήμερα.”
Ομοίως, η Emma McNally, Διευθύνουσα Σύμβουλος της φιλανθρωπικής οργάνωσης υποστήριξης και έρευνας Tourette’s Action, συμμετείχε στη συνομιλία, μοιράζοντας μια δήλωση με στόχο την αντιμετώπιση των αρνητικών σχολίων που προέκυψαν προς τον Davidson μετά το περιστατικό.
“Κατανοούμε βαθιά ότι αυτά τα λόγια μπορούν να προκαλέσουν βλάβη, αλλά ταυτόχρονα, είναι σημαντικό για το κοινό να κατανοήσει μια θεμελιώδη αλήθεια για το σύνδρομο Tourette: ότι τα τικ είναι ακούσια. Δεν αντικατοπτρίζουν τις πεποιθήσεις, τις προθέσεις ή την προσωπικότητα ενός ατόμου”, είπε. “Τα άτομα με σύνδρομο Tourette μπορούν να πουν λέξεις ή φράσεις που δεν εννοούν, δεν επιδοκιμάζουν και νιώθουν πολύ αναστατωμένοι μετά. Αυτά τα συμπτώματα είναι νευρολογικά, όχι σκόπιμα και είναι κάτι με το οποίο ο John – όπως πολλοί άλλοι με σύνδρομο Tourette – ζει καθημερινά.”
Ο Thompson παρομοίασε τη στιγμή Bafta με περιπτώσεις όπου παιδιά με σύνδρομο Tourette χρησιμοποίησαν τέτοια γλώσσα στο σχολείο. Πρέπει να αποβληθούν; Μπορεί το σχολείο να λάβει μέτρα για να ενημερώσει τους άλλους ότι η γλώσσα δεν προορίζεται; Δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις.
“Δεν νομίζω ότι υπάρχει μια προσέγγιση που ταιριάζει σε όλους”, είπε ο Thompson. «Ο μόνος τρόπος που μπορούμε ως άνθρωποι να βοηθήσουμε ο ένας τον άλλον είναι να σκεφτούμε αυτά τα πράγματα εκ των προτέρων». «Νομίζω ότι με αυτό τώρα στα μέσα ενημέρωσης, μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους να βρουν τρόπους για να το κάνουν αυτό».
Σύνδεσμος πηγής: www.thewrap.com