«Λυπάμαι πραγματικά που είσαι νέος και αυτή είναι μια κατάσταση που περιορίζει τη ζωή».
Μετά από μήνες αναμονής για απαντήσεις, ο νευρολόγος τις παρέδωσε με μεγάλη σαφήνεια.
Ήταν Οκτώβριος του 2024 και σε ηλικία 51 ετών, ο σύζυγός μου Andrew είχε πρόσφατα διαγνωστεί με νόσο του κινητικού νευρώνα (MND), η οποία επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Η πάθηση προκαλεί μυϊκή αδυναμία και παράλυση, καθιστώντας αδύνατη το περπάτημα, την ομιλία, την κατάποση και τελικά την αναπνοή.
Τα λόγια του γιατρού δεν είναι αληθινά. Νόμιζα ότι είπα το λάθος. Μας καθησύχασαν στο προηγούμενο ραντεβού ότι ήταν πιθανό να είναι MND. Ο Άντριου ήταν σε φόρμα και υγιής, οπότε ήμουν σίγουρος ότι θα μπορούσε να ζήσει.
«Μην ανυπομονείς για τη ζωή» ήταν η πρώτη συμβουλή του γιατρού – έτσι φυσικά το κάναμε αμέσως.
Διαβάζουμε ότι ο μέσος ασθενής με ΜΝΔ ζει περίπου δύο με τρία χρόνια και ότι δεν υπάρχει θεραπεία.
Ο Andrew πολέμησε σκληρά εναντίον αυτής της ασθένειας, αλλά πέθανε στις 29 Νοεμβρίου 2025, 13 μήνες μετά την αρχική του διάγνωση.
Ήταν μια ανείπωτα δύσκολη περίοδος για την οικογένειά μου, οπότε με απίστευτη λύπη διάβασα την είδηση ότι ο ηθοποιός Eric Dane πέθανε από ALS (που είναι μια μορφή MND), μόλις 10 μήνες μετά την επιβεβαιωμένη διάγνωσή του.
Ξέρω πολύ καλά τι περνάει η οικογένεια του Dan αυτή τη στιγμή. Τα παιδιά μας είναι ίδια με τα δικά του, και είναι απόλυτη κόλαση.
Ένα από τα κύρια πράγματα που μας έδωσε τη δύναμη αυτή τη στιγμή ήταν να έχουμε οικογένεια και φίλους να στραφούμε – ειδικά μέσα από μια παρόμοια εμπειρία – και να σκεφτόμαστε να μπορέσουμε να αφήσουμε τον Andrew.
Είναι σαφές ότι ο Danus είχε παρόμοια νοοτροπία: πιστεύω ότι η εκστρατεία που έκανε πριν από το θάνατό του θα βοηθήσει πολύ τους ανθρώπους που ζουν με αυτήν την ασθένεια που χρειάζονται πρόσβαση σε θεραπεία.
Είμαι τόσο ευγνώμων που χρησιμοποίησα την πλατφόρμα για να μάθω.
Αλίμονο, ήταν πολύ αργά για τον άνθρωπο. Προώθησαν την ιατρική, αλλά με τη ΜΝΔ ο χρόνος είναι η απόλυτη ουσία. Ελπίζω ότι θα έχουμε περισσότερα στο μέλλον.
Οι μύες του Άντριου ήταν τόσο αδύναμοι που δεν μπορούσε να αναπνεύσει και δεν μπορούσε να βήξει σωστά. Έτσι στο τέλος πέθανε από την αναπνευστική ανεπάρκεια που έφερε το MND.
Αντιμετώπισα αντιξοότητες στη ζωή μου — έφυγα από τον πόλεμο της Βοσνίας — αλλά τίποτα δεν σε προετοιμάζει για μια τέτοια διάγνωση.
Ο Άντριου είχε γνωριστεί διαδικτυακά το 2006. Υπήρχε μια άμεση σχέση μεταξύ μας από την πρώτη μας μέρα στο Χάιντ Παρκ του Λονδίνου, παρά τις διερευνητικές μου ερωτήσεις σχετικά με το τι κοινό είχαμε και αν ήθελε γάμο και παιδιά.
Ευτυχώς το έκανε. Μέσα σε 18 μήνες παντρευτήκαμε και ανακαινίσαμε ένα μαγικό γεωργιανό σπίτι στο Hampshire, όπου μεγαλώσαμε τα δύο παιδιά μας σε έναν χαρούμενο κόσμο με περπάτημα, μουσική και τέχνη.
Αυτό άλλαξε τον Ιούλιο του 2024, όταν ο Αντρέας παρατήρησε να συσπώνται μύες στα άκρα του. ήρθε σε ολόκληρο το σώμα μέσα σε λίγες εβδομάδες.
Στην αρχή ανησυχήσαμε, αλλά δεν κάναμε καταστροφή. Γνωρίζαμε ότι το MND ήταν μια πιθανότητα, αλλά ήταν το χειρότερο από πολλούς. Ο Andrew μπήκε στη λίστα αναμονής για να τον δει ένας νευρολόγος του NHS, αλλά όταν οι μήνες αναμονής στη λίστα και τα διαστρέμματα επιδεινώθηκαν, αποφάσισε να κλείσει ένα ιδιωτικό ραντεβού.
Εδώ, όταν λέγεται ότι η MND είναι πιθανή, χωρίς σημάδια που να δείχνουν Bulbar Parasy, ένας τύπος MND που επηρεάζει κυρίως τη γλώσσα και μπορεί εύκολα να εντοπιστεί καθώς προκαλεί αδυναμία της γλώσσας. Αν και ο Ανδρέας το έκανε Υποφέρει από κόπωση και κινητικά προβλήματα – ο αστράγαλός του ήταν πολύ αδύναμος, με αποτέλεσμα να δυσκολεύεται να περπατήσει μεγάλες αποστάσεις.
Αλλά το ραντεβού του Andrew στο NHS τον Οκτώβριο του 2024 κατέστησε σαφές ότι αυτό δεν συνέβαινε. Είχε MND και ήταν έτοιμος να πεθάνει. Προσπαθήσαμε να παραμείνουμε αισιόδοξοι, αλλά άρχισαν αμέσως να χτυπούν εμπόδια.
Μέχρι τον Ιούλιο του 2025, ο Andrew τοποθετήθηκε σε αναπνευστικό μηχάνημα 24 ώρες το 24ωρο, 7 ώρες το 24ωρο και πλέον ήταν σχεδόν εξ ολοκλήρου εκτός σωλήνα. Τόσο παράλυτος, με 20% χρήση του ενός χεριού. Αυτή η ταχύτητα είναι παρόμοια με πολλούς ασθενείς με MND, κάτι για το οποίο δεν ήμασταν προετοιμασμένοι, όσο κι αν προσπάθησαν να μας προειδοποιήσουν οι γιατροί μας.
Λέγοντας στα δύο παιδιά πόσο βάλαμε ο ένας τον άλλον, αλλά φτάσαμε στο σημείο που ο Άντριου δεν μπορούσε καν να περπατήσει. Επινοούμε λόγους για τους οποίους, όπως π.χ. «ο μπαμπάς έχει πολλή δουλειά», αλλά το θέμα είναι ότι δεν μπορείς να δικαιολογήσεις.
Ο Αινείας ήταν πάντα όπως είναι.
Τα παιδιά κάθονταν στον καναπέ και ο Άντριου τους μιλούσε για το πώς αρρώσταινε, και αυτό ήταν μέρος του μεγαλύτερου προβλήματος. Όλοι κλάψαμε.
Η κόρη μας είπε, Μα τι είναι η ζωή χωρίς εσένα;
Ο γιος μας ήταν επίσης αναστατωμένος, αλλά ήθελε να μάθει πώς αυτό θα επηρέαζε τον μισθό του μπαμπά, τον οποίο συνάντησε με χαμόγελο και εξηγήσεις.
Τι είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα;
Η νόσος του κινητικού νευρώνα (MND) είναι μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει τον εγκέφαλο και τα νεύρα. Επηρεάζει κυρίως άτομα ηλικίας 60 και 70 ετών, αλλά μπορεί να επηρεάσει ενήλικες όλων των ηλικιών.
Το MND προκαλείται από ένα πρόβλημα με τα κύτταρα στον εγκέφαλο και τα νεύρα που ονομάζονται κινητικοί νευρώνες. Με την πάροδο του χρόνου, αυτά τα κύτταρα λειτουργούν και η ασθένεια σταδιακά επιδεινώνεται, η κίνηση, η κατάποση και η αναπνοή γίνονται όλο και πιο δύσκολες.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο, η οποία μειώνει το προσδόκιμο ζωής και τελικά οδηγεί σε θάνατο. Υπάρχουν θεραπείες που σημαίνουν ότι ορισμένα άτομα με την πάθηση μπορούν να ζήσουν για πολλά χρόνια, συμπεριλαμβανομένης της φυσιοθεραπείας και ενός φαρμάκου που ονομάζεται ριλουζόλη, το οποίο επιβραδύνει ελαφρώς την εξέλιξη της πάθησης.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν είναι κληρονομικό, αλλά το να είστε πιο κοντά στη νόσο του κινητικού νευρώνα μπορεί μερικές φορές να σημαίνει ότι έχετε περισσότερες πιθανότητες να την έχετε.
Το NHS απαριθμεί τα πρώιμα συμπτώματα ως:
- αδυναμία στο πόδι ή το πόδι σας – όπως παραπάτημα ή δυσκολία στην ανάβαση σκάλας
- συκοφαντική ομιλία, η οποία μπορεί να είναι δύσκολο να καταπιεί
- Αδύναμη πρόσφυση – τα πράγματα θα πέσουν ή είναι δύσκολο να ανοίξετε βαρέλια ή φυσαλίδες
- μυϊκές κράμπες και συσπάσεις
- απώλεια βάρους – οι μύες των γάφων ή των ποδιών έχουν γίνει πιο λεπτοί με την πάροδο του χρόνου
- δυσκολία να σας εμποδίσει να κλάψετε ή να γελάσετε σε ακατάλληλες καταστάσεις
Το NHS σας συμβουλεύει να μιλήσετε με τον γιατρό σας εάν εμφανίσετε συμπτώματα. «Είναι πιθανό να έχετε νόσο του κινητικού νευρώνα, αλλά η σωστή διάγνωση το συντομότερο δυνατό μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζεστε», λένε.
Για περισσότερες πληροφορίες και υποστήριξη μπορείτε να επικοινωνήσετε με το MND Association.
Είναι μια καλή ερώτηση. Η ασθένεια του συζύγου μου είναι πρόβλημα υγείας, αλλά είναι και πρόβλημα ζωής. Κάθε πτυχή της ζωής μας βελτιώνεται, συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών μας.
Ο Andrew ήταν σύμβουλος ψυχίατρος του NHS, επομένως αμείβεται πάντα καλά και είμαστε σίγουροι για την επιστροφή του. Όταν όμως διαγνώστηκε, τον προειδοποίησαν να αφήσει αμέσως τον άρρωστο. Δεν ήθελε να σταματήσει την οικογενειακή επιχείρηση. Μετά έκανα μια προσπάθεια να τον φροντίσει ένας δάσκαλος κιθάρας.
Στην αρχή αρνήθηκε να πληρώσει την ασφάλεια ζωής του, ισχυριζόμενος ότι πάλευε ακόμα να αναρρώσει από αυτή την ανίατη ασθένεια. Στο τέλος, είχαν την καλοσύνη να βοηθήσουν την οικογένειά μας σε αυτή τη δύσκολη και δαπανηρή περίοδο.
Δεδομένου ότι ο Andrew δεν μπορεί να εργαστεί και είμαι πολύ απασχολημένος με το να δουλεύω μαζί του και να φροντίζω τα παιδιά, εργαζόμαστε για να εξοφλήσουμε το στεγαστικό μας δάνειο και ανησυχούμε για την προκαταβολή.
Απευθύνθηκε σε φιλανθρωπικές οργανώσεις για να βοηθήσει με ανάμεικτα αποτελέσματα. Ο τοπικός ξενώνας μας ήταν γνωστός και θα παρέχει ανακουφιστική φροντίδα όταν χρειαστεί, και η φιλανθρωπική οργάνωση MND συμφώνησε να μας δώσει μια υποτροφία για τις οικογενειακές διακοπές.
Δεν αρκεί όμως να βρεις φάρμακο ή φάρμακο.
Αυτό δεν θα ευχαριστήσει μια άλλη ασθένεια, γιατί να φέρει τις οικογένειές μου, των οποίων οι ζωές χάνονται;
Αυτό που χρειάζεται για την καταπολέμηση της MND είναι ιατρική ακριβείας, θεραπεία RNA που ελέγχει, επεξεργάζεται ή αντικαθιστά γενετικές πληροφορίες για τη θεραπεία της νόσου.
Η θεραπεία με RNA ρυθμίζει την έκφραση πρωτεϊνών, διορθώνοντας έτσι γενετικές μεταλλάξεις που μπορούν να προκαλέσουν MND. . Για το λόγο αυτό είναι σημαντικό να διερευνηθεί εάν μπορεί να προσδιοριστεί μια γνωστή γενετική αιτία.
Μπορούν πλέον να αποσταλούν στις ΗΠΑ εντός έξι μηνών.
Έτσι, παρά την ταχεία ανάπτυξη, εργαζόμαστε με την αμερικανική βιοτεχνολογία και μια ομάδα στο Ηνωμένο Βασίλειο, για την ανάπτυξη ιατρικής ακριβείας για τη στόχευση της ανισορροπίας πρωτεΐνης. Ας ελπίσουμε ότι αυτός θα είναι ένας νέος, ελαφρύτερος, φθηνότερος και πιο αποτελεσματικός τρόπος για όσους υποφέρουν από MND.
Όμως η λύπη δεν ήταν αρκετή για τον άνθρωπο. Πέθανε δύο μήνες πριν τελειώσει το φάρμακο. Όταν ξέραμε για την εταιρεία τον Αύγουστο του 2025, ήταν πολύ αργά.
Με τόσο σύντομη πρόγνωση, υπάρχουν μόνο 5.000 άτομα που ζουν με ΜΝΔ στο Ηνωμένο Βασίλειο ανά πάσα στιγμή. Είναι 5.000 άνθρωποι που μπορούν να αισθάνονται αόρατοι, ευάλωτοι, απογοητευμένοι και ουσιαστικά αφημένοι για να πεθάνουν.
Η οικογένειά μας είναι καλά τακτοποιημένη, επέστρεψα στη δουλειά και τα παιδιά κάνουν το καλύτερο δυνατό. Συχνά ονειρευόμαστε πολλές φορές ότι ο Πατέρας μας είναι άρρωστος όταν είναι δυνατή η θεραπεία του.
Πρέπει να σπάσουμε τη θρησκεία γύρω από το MND και να βρούμε μια θεραπεία – τώρα, καμία άλλη οικογένεια όπως η δική μας και του Έρικ Νταν, δεν θα υποφέρει όπως εμείς.
Αυτό το κομμάτι δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά στις 9 Μαρτίου 2025 και ανανεώθηκε.
Έχετε κάποια ιστορία που θα θέλατε να μοιραστείτε; Επικοινωνήστε στέλνοντας email στο jessica.aureli@metro.co.uk.
Μοιραστείτε τις απόψεις σας στα σχόλια παρακάτω.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Ο χάρτης αποκαλύπτει περιοχές του Ηνωμένου Βασιλείου με το «χαμηλότερο» προσδόκιμο ζωής – και το χειρότερο
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Ο Πάτρικ Ντέμπσεϊ ηγείται του αστέρα του Grey’s Anatomy αποτίοντας φόρο τιμής στον Έρικ Ντέιν μετά τον θάνατό του σε ηλικία 53 ετών
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ: Νόμιζα ότι έκανα τρίο – μέχρι που πετάχτηκαν τα ποτήρια του κρασιού
Σύνδεσμος πηγής: metro.co.uk