Στη μάχη της ενάντια σε μια επιθετική μορφή καρκίνου, ο Robin Clough, κάτοικος της Santa Clarita Valley, κερδίζει προς το παρόν.
Αλλά χάνει έναν αγώνα για το δικαίωμα παρακολούθησης τηλεϊατρικής με έναν γιατρό εκτός πολιτείας που βοήθησε να σώσει τη ζωή του. Και η νομοθεσία που θα διευκόλυνε τον δρόμο για αυτήν και άλλους ασθενείς στην Καλιφόρνια που παραιτούνται από τη συνέχιση της περίθαλψης πέρα από τις πολιτειακές γραμμές πέθανε στο Σακραμέντο.
Η Κλόε και ο σύζυγός της, ο Δρ Τζιν Ντόριο, ένας γηριατρός για τον οποίο έχω γράψει πολλές φορές, επέστρεφαν στο σπίτι από ένα ιατρικό ραντεβού όταν τους ήρθα τηλεφωνικά τις προάλλες. Η Chloe, η οποία εξακολουθεί να είναι καλά τέσσερα χρόνια μετά τη διάγνωση με αναπλαστικό καρκίνο του θυρεοειδούς, λέει ότι οι άνθρωποι δεν μπορούν να το πιστέψουν όταν ακούει για τους περιορισμούς στην επαφή με τον γιατρό της στο Τέξας.
«Μου λένε «Αυτό είναι παράλογο», είπε η Κλόε.
Και το πρόβλημα δεν περιορίζεται στην Καλιφόρνια, η οποία είναι μία από τις περίπου 30 πολιτείες με αυστηρές απαγορεύσεις στη διακρατική τηλεϊατρική.
«Υπάρχουν δεκάδες χιλιάδες, αν όχι χιλιάδες, περιπτώσεις», είπε Δρ Helen HughesΈνας παιδίατρος του Johns Hopkins και κορυφαίος συνήγορος για μεταρρυθμίσεις που θα άρουν τα εμπόδια μεταξύ των ασθενών και της φροντίδας που χρειάζονται.
Ο Hughes είπε ότι κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, η τηλεϊατρική αναπτύχθηκε από ανάγκη. Αυτό περιλαμβάνει περιπτώσεις όπου ένας ασθενής από ένα κράτος υποβάλλεται σε θεραπεία από γιατρό από άλλο κράτος. Αλλά υπήρξε μια σταδιακή επιστροφή στην απαγόρευση στους γιατρούς να φροντίζουν ασθενείς σε πολιτείες όπου δεν έχουν άδεια ασκήσεως επαγγέλματος.
Ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο και άλλες χρόνιες παθήσεις. Υπάρχουν όμως και φοιτητές που φοιτούν στο κολέγιο εκτός πολιτείας και δεν μπορούν να κάνουν check-in με τους γιατρούς τους στο σπίτι. Και οποιοσδήποτε συμμετέχει σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να εμπίπτει σε διακρατικούς περιορισμούς.
Αυτές οι συγκρούσεις θα γίνουν πιο συχνές, είπε ο Hughes, καθώς η ιατρική τεχνολογία προχωρά, με διάσπαρτες τοποθεσίες που παρέχουν εξειδικευμένη φροντίδα για χρόνιες, πολύπλοκες και σπάνιες παθήσεις. «Δεν θα έχει κάθε πολιτεία έναν ειδικό για τα πάντα», είπε ο Hughes, έτσι οι ασθενείς που είναι σε θέση να αναζητήσουν τις πιο πρόσφατες εξελίξεις και την καλύτερη φροντίδα.
Ο Δρ Shannon McDonald, ογκολόγος ακτινοβολίας της Μασαχουσέτης και καθηγητής του Χάρβαρντ που θεραπεύει σπάνιες παιδικές κακοήθειες, επισκέπτεται ασθενείς από όλη τη χώρα.
«Τους αντιμετωπίζω με έναν τύπο ακτινοβολίας που δεν είναι διαθέσιμος σε κάθε πολιτεία», μου είπε.
Στο παρελθόν, είπε ο McDonald, φρόντιζε αυτούς τους ασθενείς, μερικές φορές συναντούσε γονείς μέσω τηλεδιάσκεψης για να εξετάσει τις σαρώσεις που έγιναν στις πολιτείες τους. Αυτό εξοικονόμησε στην οικογένεια τον χρόνο και τα χρήματα που χρειαζόταν για να επιστρέψει στη Μασαχουσέτη με ένα άρρωστο παιδί.
Αλλά οι διοικητές του νοσοκομείου τραβούν την πρίζα σε τέτοιες ρυθμίσεις.
“Το να δίνω ιατρική συμβουλή μέσω τηλεφώνου σε έναν ασθενή εκτός πολιτείας θα μπορούσε να με βάλει σε κίνδυνο να χάσω την άδειά μου, ακόμη και να αντιμετωπίσω ποινικές διώξεις σε πολιτείες όπως η Καλιφόρνια και το Νιου Τζέρσεϊ.” Ο Macdonald έγραψε μια γνώμη επισκέπτη Κομμάτι για την Wall Street Journal.
Ο Ρόμπιν Κλαφ αντιμετώπισε αυτό το πρόβλημα. Διαγνώστηκε με αναπλαστικό καρκίνο του θυρεοειδούς το 2022 και υποβλήθηκε σε χημειοθεραπεία και ακτινοβολία, αλλά ο καρκίνος επέμενε. Ο γιατρός της στο Cedars-Sinai γνώριζε έναν ογκολόγο στο MD Anderson Cancer Center στο Χιούστον, έναν ηγέτη στη θεραπεία του αναπλαστικού καρκίνου. Η Chloe ταξίδεψε εκεί για στοχευμένη θεραπεία ανοσοθεραπείας και περίπου ένα μήνα αργότερα, ο καρκίνος ήταν υπό δοκιμή.
«Έπρεπε να φύγω, αλλά δεν θα πάω», μου είπε η Κλόε στην κουζίνα του σπιτιού της πριν από δύο χρόνια. “Λοιπόν, κάθε μέρα είναι “ουάου”, ξέρεις; Βλέπω τις κόρες μου και απέκτησα το πρώτο μου εγγόνι στη διαδικασία.”
Η Κλαφ έκανε αρκετές τηλεϊατρικές παρακολουθήσεις με τον γιατρό της στο Χιούστον, κάτι που ήταν νόμιμο σύμφωνα με τη νομοθεσία της Καλιφόρνια που επιτρέπει τη διακρατική τηλεϊατρική για ασθενείς με απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις. Αλλά ο νόμος δεν ισχύει για ασθενείς σε ύφεση, και έτσι η Chloe αναγκάζεται να ταξιδέψει στο Τέξας για συνεχή φροντίδα.
Ο Clough και ο Dorio είναι μέλη του συμβουλευτικού ανώτερου νομοθετικού σώματος της Καλιφόρνια και έχουν προτείνει ένα νομοσχέδιο που επιτρέπει στους ασθενείς να συνεχίσουν τη διακρατική περίθαλψη. Αυτό οδήγησε στο SB 1002, που εισήχθη τον Φεβρουάριο από τον γερουσιαστή Roger Nilo (R-Sacramento).
«Μερικοί από εμάς βρίσκονται σε ύφεση ή δεν έχουμε στοιχεία ασθένειας». Ο Κλαφ κατέθεσε Στην ακρόαση για το νομοσχέδιο. “Αυτό δεν σημαίνει ότι έχουμε θεραπευτεί. Εξακολουθούμε να διατρέχουμε κίνδυνο υποτροπής και χρειαζόμαστε προσεκτική συνέχεια της παρακολούθησης της περίθαλψης από ειδικούς εκτός πολιτείας.”
Αλλά στην ίδια ακρόαση, εκπρόσωποι του Ιατρικού Συμβουλίου της Καλιφόρνια και της Καλιφόρνιας Medical Assn. Στην απώθηση, υποστήριξαν ότι οι γιατροί εκτός πολιτείας δεν έχουν άδεια να ασκούν το επάγγελμα στην Καλιφόρνια και μπορεί να μην είναι εξοικειωμένοι με τους νόμους και τα πρότυπα περίθαλψης της πολιτείας, θέτοντας τους ασθενείς σε κίνδυνο και δυσκολεύοντας την επίβλεψη και την πειθαρχική δράση.
Το νομοσχέδιο πέρασε από τη Γερουσία αλλά απέτυχε στη Συνέλευση, με μόνο έναν Δημοκρατικό να το υποστηρίζει. Ο βουλευτής Mark Berman (D-Menlo Park), ο οποίος προήδρευσε της επιτροπής που εξέδωσε το νομοσχέδιο, καταψήφισε την τροπολογία παραίτησης και είπε ότι “υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους οι γιατροί εκτός πολιτείας μπορούν να συνεχίσουν να παρέχουν φροντίδα στους κατοίκους της πολιτείας”.
Ένας γιατρός μπορεί να λάβει άδεια στην Καλιφόρνια, ο ασθενής μπορεί να ταξιδέψει εκεί όπου έχει άδεια ο γιατρός ή ο γιατρός μπορεί να συμβουλευτεί τον γιατρό του ασθενούς στην πολιτεία. Διαφορετικά, είπε ο Μπέρμαν, εάν ένας γιατρός εκτός πολιτείας είναι «εγκληματίας ή αμελής, δεν υπάρχει δυνατότητα προσφυγής για ασθενή από την Καλιφόρνια».
Ο Μπέρμαν μου είπε ότι συμπάσχει με τα δεινά της Κλόε και άλλων και ότι ήταν ανοιχτός σε περαιτέρω συζήτηση. Ωστόσο, σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, είπε, ένας γιατρός εκτός πολιτείας μπορεί να πραγματοποιήσει τηλεδιάσκεψη με έναν ασθενή και τον γιατρό του ασθενούς στην πολιτεία, και υποστηρίζει αυτήν την πρακτική.
Όταν το έβαλα στο McDonald, είπε, «Είμαι στην κλινική σήμερα και έχω 35 ασθενείς». Φανταστείτε την πολυπλοκότητα, είπε, του συντονισμού μιας τηλεδιάσκεψης με έναν εξίσου απασχολημένο γιατρό σε άλλη πολιτεία. Όσον αφορά την απόκτηση άδειας σε άλλες πολιτείες, η McDonald είπε ότι απαιτεί ώρες γραφειοκρατίας και κοστίζει περίπου 90.000 δολάρια για να πάρεις άδεια σε κάθε πολιτεία, απαιτώντας περιοδικές ανανεώσεις.
Ο Nilo μου είπε ότι είχε εμπλακεί αφού άκουσε για την υπόθεση του Clough. Είπε ότι το κέντρο θεραπείας του στο Χιούστον είναι μια σημαντική εγκατάσταση και “για να πιστεύει η Καλιφόρνια ότι δεν είναι αρκετά καλό για εμάς” είναι μια περίεργη ιδέα. Είπε ότι σκέφτηκε ότι ήταν «πραγματικά κάπως σκληρό» να περιοριστεί η επαφή μεταξύ ενός ασθενούς και «του γιατρού που… καθοδηγεί» τη «νέα ζωή» του ασθενούς.
Ο γερουσιαστής είπε ότι θα επαναφέρει το νομοσχέδιο εάν επανεκλεγεί το φθινόπωρο. Εν τω μεταξύ, οι συνήγοροι Δρ Ακολουθήστε την υπόθεση Για λογαριασμό ασθενών των οποίων η πρόσβαση στη διακρατική περίθαλψη είναι περιορισμένη. Και υπάρχει ο Τζονς Χόπκινς ξεκίνησε ένα τριετές πρόγραμμα Για την έρευνα θεραπειών συμπεριλαμβανομένης της ύφεσης σε χρόνιες σχέσεις γιατρού-ασθενούς.
Ο Dorio είπε ότι υπάρχουν χιλιάδες μεταλλάξεις καρκίνου για τις οποίες υπάρχουν χιλιάδες θεραπείες και σε έναν κόσμο σύγχρονων ιατρικών προόδων και δυνατοτήτων τηλευγείας, κανείς δεν εξυπηρετείται με τον περιορισμό της πρόσβασης στην περίθαλψη. Αυτός και η Chloe έχουν ταξιδέψει στο Χιούστον δύο φορές για παρακολούθηση που μπορούν να γίνουν μέσω τηλεδιάσκεψης, αλλά δεν έχουν όλοι την οικονομική δυνατότητα να το κάνουν, είπε.
Η Dorio και η Chloe πρόκειται να κάνουν το τρίτο τους ταξίδι στο Τέξας και το δίπλωμα οδήγησης στην Καλιφόρνια, επισημαίνει, είναι καλό σε κάθε πολιτεία. Γιατί λοιπόν οι γιατροί, οι οποίοι πρέπει όλοι να πληρούν ενιαία εθνικά πρότυπα εκπαίδευσης και κατάρτισης για να γίνουν γιατροί, να έχουν άδεια σε κάθε κράτος;
«Θα κοιτάξουμε πίσω μια μέρα», είπε ο Ντόριο, «και θα δούμε πόσο γελοίο ήταν».
steve.lopez@latimes.com
