Χιλιάδες άτομα με αναπηρία λόγω παρατεταμένου Covid αναζητούν απαντήσεις

Η κομητεία του Λος Άντζελες κήρυξε το τέλος του COVID-19 σε τρία χρόνια ως έκτακτη ανάγκη για τη δημόσια υγείαΟι πωλήσεις μασκών έχουν μειωθεί, τα τεστ που δεν έχουν ανοίξει έχουν τελειώσει και οι άνθρωποι έχουν επιστρέψει στο σχολείο, στη δουλειά και στην προσωπική συναναστροφή.

Αλλά για χιλιάδες κατοίκους της κομητείας του Λος Άντζελες που ζουν με την περίπλοκη, χρόνια πάθηση γνωστή ως μακροχρόνια Covid, η έκτακτη ανάγκη δεν τελειώνει ποτέ. Και καθώς ο ιός συνεχίζει να κυκλοφορεί, περισσότεροι άνθρωποι αναγκάζονται να υπολογίσουν μια αναπηρία που αλλάζει τη ζωή, αλλά συχνά αόρατη, της οποίας η σχετική καινοτομία προσφέρει λίγες απαντήσεις και λίγες δυνατότητες υποστήριξης για το μέλλον.

«Δεν πρόκειται απλώς να μείνεις ανάπηρος», είπε ο Έλι Σάιμπερτ, 31 ετών, ο οποίος αντιμετωπίζει εξουθενωτική κόπωση και καρδιακά συμπτώματα από το 2020. «Συνειδητοποιείς πόσο εύκολα θα σε εγκαταλείψουν η κοινωνία γενικά και οι άνθρωποι στη ζωή σου όταν δεν μπορείς να τους δώσεις κάτι».

Ο μακρύς covid είναι μια χρόνια πάθηση που σχετίζεται με λοίμωξη, μια κατηγορία ασθενειών που ξεκινούν ή επιδεινώνονται από ιογενείς, βακτηριακές ή παρασιτικές λοιμώξεις. Συμπτώματα Συνήθως επηρεάζει πολλά όργανα ή συστήματα του σώματος και ομάδες γύρω από την κόπωση, τα καρδιαγγειακά προβλήματα, τα γνωστικά προβλήματα και τον πόνο.

«Ο χρόνιος κορωνοϊός προκαλείται από μια ανώμαλη απόκριση του ανοσοποιητικού συστήματος (συν) απορρύθμιση του νευρικού συστήματος», δήλωσε η Δρ Κέιτλιν Μακόλεϊ, διευθύντρια του Keck Medicine στο USC. Κλινική Αποθεραπείας CovidΜία από τις δύο αποκλειστικές κλινικές στην κομητεία (η άλλη είναι στο UCLA).

Οι ερευνητές διαπίστωσαν επίσης ότι οι μακροχρόνιοι ασθενείς με Covid Οι πιθανότητες είναι υπερδιπλασιασμένες Τα σωματίδια του ιού SARS-CoV-2 παραμένουν απεριόριστα στο αίμα τους – υπολείμματα της αρχικής μόλυνσης που μπορεί να προκαλέσουν συνεχιζόμενη φλεγμονή.

Παρόλο που η πάθηση εμφανίζεται ανάλογα με την ηλικία, το φύλο, τη φυλή, την κατάσταση εμβολιασμού και το προηγούμενο επίπεδο υγείας ή δραστηριότητας των ασθενών, Μερικά δημογραφικά πρότυπα Γυναίκες, άτομα ισπανικής καταγωγής, άτομα με σοβαρές πρωτογενείς λοιμώξεις και όσοι δεν έχουν εμβολιαστεί κατά του ιού φαίνεται ότι είναι πιο πιθανό από άλλες ομάδες να αναπτύξουν παρατεταμένο Covid.

Η σοβαρότητα της αρχικής νόσου μπορεί να μην προβλέπει με ακρίβεια το αποτέλεσμα: κακά συμπτώματα εμφανίζονται σε άτομα με ήπια αρχική μόλυνση. Οι ασθενείς φτάνουν στη διάγνωση όταν τα συμπτώματα επιμένουν για τουλάχιστον τρεις μήνες και όλες οι άλλες εξηγήσεις αποκλείονται.

Ο Λόρενς Τότρες, 51 ετών, ήταν απασχολημένος με πλήρη απασχόληση και εθελοντικά ως διευθυντής γραφείου της εκκλησίας του όταν βρέθηκε θετικός στον Covid τον Ιούλιο του 2022.

Για δύο εβδομάδες είχε τον ίδιο πυρετό, δύσπνοια, ζαλάδες και κόπωση που είχαν οι φίλοι της. Όταν όμως ο πυρετός του έσπασε τελικά, ακολούθησαν τρομακτικά σοβαρά γνωστικά συμπτώματα.

«Δεν βρίσκω τα λόγια», είπε πρόσφατα από το σπίτι του στο Νότιο Λος Άντζελες. «Πήρα τηλέφωνο με τον προϊστάμενό μου, την ασφάλισή μου και έκλαιγα γιατί δεν μπορούσα καν να ολοκληρώσω τη συζήτηση». Κάποια στιγμή, δεν μπορούσε να θυμηθεί το όνομα του ατόμου στο οποίο είχε αναφερθεί τα τελευταία δύο χρόνια. Έκανε κύλιση στις επαφές του τηλεφώνου του μέχρι που είδε το “Supervisor” να πληκτρολογείται με ένα όνομα.

Ένα ταξίδι στο μπάνιο ή στην εξώπορτα τον άφησε χωρίς ενέργεια να επιστρέψει. Πήρε με ποδήλατο τις ημικρανίες και το σύνδρομο ορθοστατικής ταχυκαρδίας ή POTS, ένα κοινό παρατεταμένο σύμπτωμα του Covid που προκάλεσε τον καρδιακό του ρυθμό να εκτοξεύεται στα ύψη όταν σηκώθηκε.

Μέσω της εργοθεραπείας στη μακρά κλινική Covid του Keck, έμαθε δεξιότητες που της επέτρεψαν να μοιάζει με ανεξαρτησία: ενυδάτωση, ξεκούραση, προσεκτική διαχείριση του χρόνου και της ενέργειάς της.

Εκεί που κάποτε αναπηδούσε από εργασία σε εργασία, τώρα ξεκαθαρίζει όλη την ημέρα για ένα ταξίδι στο μπακάλικο. Σε μια κακή μέρα, δεν μπορεί καν να ξεπεράσει το προϊόν προτού χτυπήσει με εξάντληση και δεν μπορεί να θυμηθεί γιατί είναι εκεί.

Δεν μπορεί πλέον να εργαστεί. Οι λογαριασμοί εξακολουθούν να συσσωρεύονται. Όπως κάθε ασθενής που έλαβε συνέντευξη για αυτήν την ιστορία, η αίτησή του για μακροχρόνια αναπηρία απορρίφθηκε, παρά τη μεγάλη στοίβα ιατρικών αρχείων.

“Δεν είναι σαν να στρίβουμε τους αντίχειρές μας προσπαθώντας να πάρουμε κάποια χρήματα. Είναι μια πολύ σοβαρή κατάσταση”, είπε. «Πάρτε το στα σοβαρά και αφήστε μας να έχουμε τους πόρους».

Δεν υπάρχουν αξιόπιστα δεδομένα για κρούσματα Covid σε κομητεία ή για τον αριθμό των ατόμων με αναπηρία λόγω της πάθησης.

Η επίσημη καταμέτρηση της κομητείας για το σύνολο των επιβεβαιωμένων κρουσμάτων COVID έχει ολοκληρωθεί 3,5 εκατομμύρια μέχρι τα μέσα του 2023. Δόθηκε από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας εικασία Από το 6% των λοιμώξεων που οδηγούν σε παρατεταμένο Covid, έως και 175.000 παρατεταμένα κρούσματα Covid μπορούν να βρεθούν μόνο τα δύο πρώτα χρόνια της επιδημίας, αριθμός που αυξάνεται μόνο καθώς ο ιός συνεχίζει να κυκλοφορεί.

Το 2023, το 15,6% των ερωτηθέντων σε μια έρευνα για την υγεία σε όλη την κομητεία δήλωσαν ότι είχαν συμπτώματα Covid για τουλάχιστον τρεις μήνες αφού βγήκαν θετικοί. Η Barbara Ferrer, διευθύντρια του Τμήματος Δημόσιας Υγείας της Κομητείας του Λος Άντζελες, είπε ότι μια έρευνα παρακολούθησης της κομητείας που βρίσκεται σε εξέλιξη αυτή τη στιγμή ρωτά πιο συγκεκριμένα εάν οι ερωτηθέντες είχαν παρατεταμένα συμπτώματα COVID τους τελευταίους 12 μήνες. Αυτά τα αποτελέσματα θα είναι διαθέσιμα αργότερα φέτος.

Η Ferrar συνέκρινε την τρέχουσα κατάσταση της κοινής κατανόησης με τις πρώτες μέρες της επιδημίας του HIV/AIDS. Και στις δύο περιπτώσεις, είπε, ένας νέος ιός έχει δημιουργήσει έναν μεγάλο πληθυσμό που ζει με μια πολύπλοκη, χρόνια πάθηση με εκτεταμένες επιπτώσεις στην υγεία, τη στέγαση και την οικονομική του ασφάλεια.

«Ο Covid-19 είχε πραγματικά βαθύ αντίκτυπο όσον αφορά τα χρόνια συμπτώματα που επηρεάζουν διαφορετικά μέρη του σώματος, σε πολύ υψηλότερο ποσοστό από ό,τι βλέπουμε συνήθως με άλλους ιούς», είπε ο Ferrer.

Αυτόν τον μήνα, το Υπουργείο Δημόσιας Υγείας σχημάτισε μια ομάδα εργασίας γιατρών και υποστηρικτών ασθενών που θα αφιερώσει 12 μήνες μελετώντας πολιτικές και υπηρεσίες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν μακροχρόνιους ασθενείς με Covid, είπε ο Ferrer, όπως μια σαφέστερη διαδρομή για πληρωμές αναπηρίας και καλύτερη εκπαίδευση για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης.

«Ακούμε ακόμα ιστορίες για ανθρώπους που λένε, ξέρετε, ο γιατρός μου το απέρριψε ή το διέγνωσε λάθος, ή μου είπε να πάω σπίτι και να περιμένω», είπε ο Φερέρ.

Οι υποστηρικτές των ασθενών άσκησαν πιέσεις στο Συμβούλιο Εποπτών της κομητείας για τη δημιουργία μιας παρόμοιας ομάδας εργασίας, μέχρι στιγμής ανεπιτυχώς.

«Κατά τη γνώμη μου, ο στόχος πρέπει πραγματικά να είναι πώς θα το διορθώσουμε, όχι απλώς πώς θα το ποσοτικοποιήσουμε», είπε η Beth Nishida, 64 ετών, από τη Walnut, η οποία αποσύρθηκε από τη διοίκηση ειδικής αγωγής το 2022 λόγω των συνεχιζόμενων επιπτώσεων της πανδημίας. “Ξέρω ότι (ο παρατεταμένος Covid) είναι νέος, αλλά όχι τόσο νέος όσο ήταν. Κάποια στιγμή, πρέπει να αρχίσουμε να μαθαίνουμε πράγματα και να τα εφαρμόζουμε.”

Οι προοπτικές σε ομοσπονδιακό επίπεδο είναι ζοφερές. Πέρυσι η κυβέρνηση Τραμπ μακριά από Το Γραφείο Παρατεταμένης Έρευνας και Πρακτικής για τον Covid και οι Χορηγίες για Παρατεταμένη Έρευνα για τον Covid έχουν ακυρωθεί.

«Η πανδημία του COVID-19 τελείωσε και το HHS δεν θα σπαταλήσει πλέον δισεκατομμύρια δολάρια των φορολογουμένων ανταποκρινόμενος σε μια ανύπαρκτη πανδημία που ξεκίνησαν οι Αμερικανοί πριν από χρόνια», δήλωσε εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας και Ανθρωπίνων Υπηρεσιών. είπε στο περιοδικό Science.

Ωστόσο, οι νέες λοιμώξεις από τον Covid δημιουργούν νέους χρόνιους ασθενείς με Covid. Άτομα που ήταν υγιή και δραστήρια πριν από λίγους μήνες εξακολουθούν να έρχονται στην κλινική του USC με καρδιαγγειακά και γνωστικά προβλήματα που έχουν ανατρέψει τη ζωή τους.

“Υπήρξε μια κοινωνική κίνηση για να ξεπεράσουμε τον Covid σαν να μην υπάρχει πια – αλλά σίγουρα είναι”, είπε ο Macauley. “Αν δεν είναι στο ραντάρ των ανθρώπων, δεν πρόκειται να αντιμετωπιστεί ποτέ. Και οι άνθρωποι θα αναπηδούν μέσα και έξω από το ER, και ενδεχομένως θα (φτάσουν) σε έναν βαθμό αναπηρίας σε σημείο που απλώς θα χάσουν τη δουλειά τους και κανείς δεν θα το αντιμετωπίσει πραγματικά.”